Bibliographie de la bioéthique

Les soins palliatifs. La honte et le sentiment d’indignité à l’épreuve de l’éthique.

Véronique Avérous Fin de vie
Editions Seli Arslam : https://www.vuibert.fr/ouvrage/9782842762469-les-soins-palliatifs
Mai 2019
200 pages
Cet ouvrage est à recommander non seulement aux professionnels de soins palliatifs, mais plus généralement à ceux d’entre nous, probablement nombreux, qui seront appelés à accompagner « jusqu’au bout » un parent ou un ami.   Il ne s’agit pas d’un manuel de recettes pour vivre au mieux cette douloureuse et magnifique expérience humaine, mais plutôt de la méditation d’une femme médecin qui exerce en équipe mobile de soins palliatifs. Cette méditation est bien sûr fondée sur l’expérience, la pratique du milieu hospitalier et la connaissance du contexte politico-juridique qui glisse vers la légalisation de l’euthanasie avec la loi Léonetti-Claeys de 2016 ; mais l’intérêt de l’ouvrage ne se limite pas à ces données professionnelles ; il est profondément enrichi en effet d’une réflexion profondément humaine et même fraternelle sur la situation et les souffrances de nos compagnons du bout de la vie, ce qui donne corps et sens aux données scientifiques indispensables à la démarche des soins palliatifs.   Nous découvrons avec le Dr Véronique Avérous que cette activité, assez récemment intégrée au milieu hospitalier, est confrontée à plusieurs types de difficultés. Citons les réticences du personnel médical attaché à une conception exclusivement thérapeutique des soins, et les pressions qui s’exercent en faveur de l’euthanasie, dont la légalisation risquerait d’écraser la légitimité des soins palliatifs ; mais combien plus passionnante est l’analyse de ce sentiment très spécifique d’humiliation et de honte chez le soignant comme chez le patient, à surmonter pour établir une relation respectueuse et fraternelle avec des personnes bien souvent désemparées devant la souffrance, les dégradations physiques, et la mort qui approche.   Merci au Docteur Avérous de proposer une approche courageuse et noble de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Les patients au cœur

Claire Fourcade Fin de vie
Bayard : https://www.lavoisier.fr/livre/sciences-humaines-et-sociales/les-patients-au-coe...
Février 2019
257 pages
Un médecin présente les joies et les peines du service de soins palliatifs qu’elle dirige. Encore un témoignage, dira-t-on. Oui, mais le vrai mérite de celui-ci touche le lecteur au fil des pages, un peu comme une imprégnation progressive. Au début, on le lit comme une succession d’anecdotes, racontées avec talent, et aussi la pointe d’humour qui sonne vivant. Cependant, l’intérêt de cet ouvrage va bien au-delà ; en effet, c’est la relation si particulière du patient et de son médecin qui se dessine à nos yeux, dans sa dimension la plus extrême, car ensemble, ils sont confrontés à la mort, et le médecin cherche de toutes ses forces, intelligence, savoir-faire, cœur, à prendre jusqu’au bout le parti de la vie. Il s’agit en effet de soulager et d’accompagner des personnes gravement blessées, non seulement dans leur santé, mais dans leur humanité profonde ; il s’agit aussi de défendre ces patients contre la  désertification intellectuelle et morale qui conduit à préconiser l’euthanasie. C’est donc un combat que mène en équipe tout le personnel du service, toutes spécialités confondues, un combat pour la vie d’abord, mais aussi pour l’honneur du métier. C'est un condensé de l’âme d’une clinique que livre l'auteur.   Professionnalisme et noblesse de cœur au service de nos semblables les plus fragiles et les plus démunis ; tel est le message que nous adresse le docteur Claire Fourcade : « Quand la maladie prive nos patients de leur apparence d’homme ou de leur conscience d’homme, c’est nous, soignants, qui sommes là pour leur signifier, jour après jour, qu’ils restent pleinement, entièrement, membres de notre famille humaine ».

Mort par sédation - une nouvelle éthique du "bien mourir"?

Emmanuel Hirsch Fin de vie
Erès : http://www.editions-eres.com/ouvrage/3883/mort-par-sedation
Septembre 2016
216 pages
« Éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie » récapitule désormais dans une prescription lapidaire nos devoirs d’humanité à l’égard d’une personne atteinte d’une affection grave et incurable. Au terme de notre vie, n’attendons-nous de la société que l’acte d’une mort par compassion, d’une mort sous sédation, d’une mort médicalisée ?   Pour en savoir plus : retrouvez en cliquant ici l'interview qu'Emmanuel Hirsch a accordé à Gènéthique    "La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l’aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l’euthanasie. De « nouveaux droits » y sont proclamés, comme celui d’éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d’une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l’avancée démocratique attendue pour « mourir dans la dignité » ? Cette « dernière liberté » constitue-t-elle le nouveau modèle de la « bonne mort », une nouvelle éthique du « bien mourir » sous contrôle médical ? Les derniers temps d'une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l’enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd’hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d’une promesse électorale et d’une concertation nationale n’ayant pu aboutir qu’au consensus provisoire d’un texte de loi ambigu et d’une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N’aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d’un choix possible entre un accompagnement humain jusqu’au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?"

Face à la fin de vie d’un proche, comment réfléchir et agir ?

Bernard-Marie Dupont Fin de vie
Ed. François Bourin : http://www.bourin-editeur.fr/fr/books/face-la-fin-de-vie-dun-proche/404/
Mars 2016
110 pages
Médecin, juriste et philosophe, Bernard-Marie Dupont interroge le sujet de la fin de vie à partir de son expérience. Il rappelle, tout d’abord, les enjeux législatifs, médicaux, moraux de ce sujet complexe et parfois équivoque. Opposé à l’euthanasie, il s’interroge notamment sur le suicide assisté, forme d’euthanasie passive, qui s’appuie sur une demande du patient, une demande que l’auteur n’estime ni libre et ni réellement éclairée. S’appuyant sur une étude de 2 juristes, il montre qu’une législation autorisant le suicide assisté conduirait à confondre liberté individuelle et libertés publiques, à faire du suicide un fait juridique alors qu’il est a-juridique dans notre droit, et introduirait une grave confusion : comment combattre alors la provocation au suicide et même maintenir la notion de non-assistance à personne en danger ? Le conflit des lois devient patent : la mort, selon notre tradition, est un fait juridique incontestable, les partisans de l’euthanasie veulent en faire un acte juridique. Pour l’auteur, elle doit demeurer ce fait juridique, entraînant des effets juridiques.   La philosophie du droit va devoir évoluer et faisant primer le droit individuel sur le droit collectif, elle va transformer une société d’obligation en une société de revendication. « Si la tradition juridique opère une séparation entre morale et droit, l’évolution spectaculaire de la biomédecine doit-elle la remettre en cause ? Le droit doit-il porter de nouvelles valeurs et lesquelles ? » (p 85).   Deux philosophies du droit s’affrontent désormais : celle, judéo-chrétienne, qui affirme que le corps est la personne (morale), ce que le droit romain reconnaissait déjà : la personne comme esprit et corps, et l’autre qui distingue le corps de la personne. En droit civil, le corps dit la personne, et il en assure le respect. Cependant, la propriété du corps n’entraîne pas sa libre disposition, ce qui le réduirait à un objet. L’euthanasie et le suicide assisté confondent le droit à la propriété et le droit sur soi-même. Pour Bernard-Marie Dupont, la dignité humaine est une question de nature, et non de degré : « La dignité de l’homme n’est pas un droit de l’homme, elle est l’assise du concept des droits de l’homme ». Le droit positif ne permet pas de définir les bornes à poser au droit individuel. La rapide évolution des progrès de la médecine nous contraint à redéfinir bien des notions juridiques et philosophiques qui semblaient aller de soi jusqu’à encore récemment : dans ce livre, l’auteur invite à la réflexion les acteurs décisionnels, sur l’euthanasie certes, mais aussi sur l’ensemble des sujets éthiques posés par l’accélération des progrès de la médecine.

Pour la vie de mon fils

Viviane Lambert Fin de vie
Plon : http://www.plon.fr/ouvrage/pour-la-vie-de-mon-fils/9782259243223
Mai 2015
169 pages
« Reims, 29 avril 2013. Le plus gros choc de ma vie. Je suis au chevet de mon fils. Mon fils, vous comprenez ? Je le vois mourir sous mes yeux. Vincent n'a rien mangé depuis vingt jours. Il est à peine hydraté. Il est là, devant moi, dans un lit d'hôpital à Reims, amaigri, affaibli, et il va mourir. Dans un jour ? Dans cinq jours ? Je ne sais pas... Mais il va mourir parce que quelqu'un l'a décidé. Un médecin lui a supprimé toute nourriture, presque toute hydratation, pour le mettre sur un chemin de "fin de vie". Je parle à Vincent, mais il ne peut pas me répondre : il est en "état de conscience minimale", comme le disent les spécialistes. Il peut ressentir des émotions, mais il est incapable de s'exprimer. Il me regarde, et il pleure. Des larmes coulent le long de ses joues. Il va mourir, il souffre, je le sais : je suis sa mère ! » Viviane Lambert   Pour en savoir plus sur le livre : lire Gènéthique vous informe du 7 mai 2015

Fin de vie - Le choix de l'euthanasie ?

Emmanuel Hirsch Fin de vie
Editions du cherche midi : http://www.cherche-midi.com/theme/Fin_de_vie-Emmanuel_HIRSCH_-9782749142289.html
Mars 2015
208 pages
Dans le cadre d'une révision de la loi relative à la fin de vie, il conviendrait notamment de « définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne ». Ce livre examine dans quelles conditions le « droit de mourir dans la dignité » compris comme droit à l'euthanasie constituerait une mutation sociale aux conséquences peu ou mal évoquées. Ni considérations générales ni point de vue définitif, il donne à comprendre que des circonstances toujours exceptionnelles, personnelles et ultimes, ne sauraient justifier le recours à ce qui pourrait être considéré demain comme une loi d'exception. Prudence et discernement s'imposent donc, « entre immobilisme et changement », dans l'exercice d'une responsabilité politique qui engage les valeurs de la démocratie. Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l'une des contributions.

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