Bibliographie de la bioéthique

Fin de vie - Le choix de l'euthanasie ?

Emmanuel Hirsch Fin de vie
Editions du cherche midi : http://www.cherche-midi.com/theme/Fin_de_vie-Emmanuel_HIRSCH_-9782749142289.html
Mars 2015
208 pages
Dans le cadre d'une révision de la loi relative à la fin de vie, il conviendrait notamment de « définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne ». Ce livre examine dans quelles conditions le « droit de mourir dans la dignité » compris comme droit à l'euthanasie constituerait une mutation sociale aux conséquences peu ou mal évoquées. Ni considérations générales ni point de vue définitif, il donne à comprendre que des circonstances toujours exceptionnelles, personnelles et ultimes, ne sauraient justifier le recours à ce qui pourrait être considéré demain comme une loi d'exception. Prudence et discernement s'imposent donc, « entre immobilisme et changement », dans l'exercice d'une responsabilité politique qui engage les valeurs de la démocratie. Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l'une des contributions.

La mort peut attendre

Maurice Mimoun Fin de vie
Albin Michel : http://www.albin-michel.fr/La-mort-peut-attendre-EAN=9782226312518
Octobre 2014
183 pages
Depuis de longues années le professeur Mimoun, chef du service de chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique de l'hôpital Saint-Louis à Paris et du Centre de traitement des brûlés, est habitué à défier la mort. L'accompagnement d'un de ses amis, atteint d'un cancer, va bouleverser tous ses repères. Il revient dans ce livre sur le cas de nombreux patients, et plonge le lecteur dans le quotidien du médecin, ses décisions, ses doutes : que faire ? Que dire ? Faut-il tenter l'impossible ? Faut-il en finir ? Comment évaluer le désir de mourir du patient ? Un essai, qui en quelques pages, rappelle que chaque situation est unique, que "tout bascule pour presque rien", que "le mort" est finalement "heureux de vivre", qu'on ne peut pas tout prévoir et qu'"on verra bien demain"...   

Manuel sur l'euthanasie

Fondation Jérôme Lejeune Fin de vie
http://genethique.org/fr/tous-les-ouvrages
Juin 2014
57 pages

On ne peut imposer ça à personne - Handicap du nourrisson et euthanasie

Laurence Henry Fin de vie
Septembre 2013
234 pages
Face à un nouveau- né atteint d'un grave handicap, à sa difficulté de vivre une existence normale, les soignants doivent-ils prolonger la vie à tout prix? Peut-on imposer à cet enfant, à la famille qui l'accueille, un tel poids de souffrance? Pour autant, la question est-elle toujours aussi simple? Telle est l'interrogation tout à la fois médicale et éthique que pose ici Laurence Henry. Votée en 2005, la loi Leonetti autorise en effet les limitations et arrêts de traitements sur proposition médicale, à la demande du patient ou quand celui-ci est mineur à la demande de ses parents. Pour certains actes, il est difficile de déterminer s'ils sont des soins ou bien des traitements comme c'est le cas de l'alimentation qualifiée d'artificielle. A l'heure où l'on s'interroge plus largement sur la fin de vie, ce livre revient sur la qualification de l'alimentation administrée artificiellement et aux raisons qui peuvent en motiver l'arrêt dans le cas de la réanimation néonatale. Le handicap semble être la raison principale de ses choix. Mais que faut-il en penser vraiment? N'est-ce pas céder là discrètement à la tentation de l'euthanasie ou de l'eugénisme? Les implications de ces décisions pour notre société sont donc déterminantes pour le visage que nous voulons donner à notre civilisation et sur le rôle dévolu à la médecine.

L'euthanasie par compassion? - Manifeste pour une fin de vie dans la dignité

Emmanuel Hirsch Fin de vie
Mars 2013
221 pages
Suite à la concertation nationale engagée par François Hollande, le parlement aura à décider prochainement de la légalisation ou de la dépénalisation possible de l'assistance médicalisée au suicide ou de l'euthanasie. Pour cela, il lui faudra répondre à la question posée par le président de la République au Comité consultatif national d'éthique : «Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?» Ce Manifeste pour une fin de vie dans la dignité reprend les temps forts d'une réflexion qui, après des années de débats mais aussi de controverses, semble aboutir aujourd'hui à des choix politiques difficiles mais nécessaires. Ces décisions bouleverseront des valeurs et des repères considérés jusqu'alors intangibles, et poseront en des termes nouveaux nos devoirs d'humanité et nos solidarités auprès de la personne qui va mourir. Emmanuel Hirsch interroge et analyse, en s'appuyant sur de nombreux témoignages, cette mutation sociétale profonde, afin d'en mieux saisir les significations et les conséquences. Professeur des universités, Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique Assistance publique - hôpitaux de Paris, de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer et du département de recherche en éthique de l'université Paris Sud. Préface de Sylvain Pourchet, médecin responsable de l'unité de soins palliatifs, hôpital Paul-Brousse, AP-HP.

Deux petits pas sur le sable mouillé

Anne-Dauphine Julliand Fin de vie
Les arènes : http://www.deuxpetitspas.com/
Mars 2011
225 pages
Dans un magnifique livre paru au mois de mars, Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand raconte l’histoire, à première vue désespérante, de ses deux petites filles malades. Thaïs, âgée de deux ans, est atteinte d’une maladie génétique orpheline au nom barbare, la leucodystrophie métachromatique. La seconde, Azylis, qui naît quelques petits mois après l’annonce de ce terrible diagnostic, se révèle également atteinte. Alors que l’état de Thaïs se dégrade jour après jour, une greffe de mœlle osseuse est tentée pour Azylis. Or, contre toute attente, ce récit d’une mère de famille éprouvée est portée par l’espérance, l’amour, la tendresse. Chaque jour, il faut gravir des montagnes. Mais Thaïs, la petite malade, et Gaspard, son grand frère de 4 ans, aident leurs parents à y parvenir en leur apprenant à ne pas s’interroger inutilement sur le lendemain et à vivre pleinement chaque instant vécu ensemble. Anne-Dauphine, qu’est-ce qui vous a conduit à publier votre histoire ? A.-D. J. : J’avais écrit quelques pages, pour moi-même, pendant la maladie de Thaïs. C’est en fait la naissance d’Arthur, un an après la mort de sa grande sœur, qui m’a conduit à écrire ce récit. Je voulais, tout simplement, qu’Arthur connaisse Thaïs, qu’il sache ce qu’avait vécu sa famille. Je l’ai écrit aussi pour mon entourage, pour ceux qui nous ont soutenus. Je l’ai donc fait lire à certains, et puis mon manuscrit a circulé et, manifestement, a touché les lecteurs. Ce sont eux qui m’ont incité à le faire éditer. J’ai fini par l’envoyer à deux éditeurs… A ma grande surprise, les deux m’ont donné une réponse favorable dans la semaine ! Aujourd’hui, je découvre qu’il se passe vraiment quelque chose autour de ce récit, comme il se passait vraiment quelque chose autour de Thaïs. Vous racontez, dans votre livre, qu’un grand nombre de personnes, à la maison comme à l’hôpital, se sentaient bien auprès de Thaïs et ressentaient le besoin de venir auprès d’elle. Comment l’expliquez-vous ? A.-D. J. : Dès le début, Thaïs avait accepté sa maladie. Elle avait compris ce qui l’attendait, mais elle ne s’est jamais révoltée. Elle vivait pleinement sa vie. Elle était, surtout, complètement habitée par l’amour. Ainsi, quand on rentrait dans sa chambre, on sentait autre chose et on ne voyait pas une petite fille malade, mais une petite fille. Comme les autres, elle pouvait être gaie, espiègle. Elle était aussi attentive, à l’écoute. D’ailleurs, parmi ceux qui sont venus la voir, plusieurs m’ont dit, après avoir lu mon livre, qu’ils n’avaient pas réalisé qu’elle ne parlait plus ! Après avoir perdu l’usage de ses membres, Thaïs avait en effet perdu la parole, puis la vue et, enfin, l'ouïe. Dans ces conditions, comment pouviez-vous communiquer avec elle ? A.-D. J. : Les uns et les autres, nous avons découvert bien d’autres manières de communiquer avec elle. Au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie, toute une palette de moyens d’échanger avec Thaïs s’est mise en place : une pression plus ou moins accentuée de sa main, un mouvement de sa tête, une respiration différente… mille petits signes nous permettaient de la comprendre et d’avoir une réponse à nos questions. Je n’ai jamais eu le sentiment de ne pas comprendre ce qu’elle voulait me dire. Et je ne crois pas qu’elle se soit jamais sentie isolée, inquiète, angoissée, même lorsqu’elle a perdu la vue, puis l’audition. Sa manière d’être n’a changé en rien dans ces moments. C’est d’ailleurs grâce à elle que j’ai pu accepter ces évolutions si douloureuses pour une maman. Justement, comme mère, vous devez avoir une force extraordinaire pour avoir supporté tout cela ? A.-D. J. : Non, pas du tout, je suis une femme tout à fait normale. J’ai simplement fait ce que j’avais à faire comme maman. Avec Gaspard et avec Thaïs, puis avec Azylis, mon mari et moi avons appris qu’il fallait vivre intensément, complètement, chaque instant de la vie. On devrait tous élever nos enfants comme ça ! D’ailleurs, quand les médecins nous ont annoncé la maladie de Thaïs, ils nous ont prévenus des étapes douloureuses qui nous attendaient. Mais ils ont oublié de nous parler de l’essentiel : la vie, l’amour, la relation… Nous avons en fait une idée complètement réductrice de la vie. Il faut revoir notre conception du bonheur ! Finalement, à propos de la maladie, votre livre parle de la vie, du bonheur, de l’amour… mais il parle aussi de la mort. Le sujet n’est pourtant pas facile ! A.-D. J. : Oui, bien-sûr, il parle de la mort, alors qu’elle est complètement occultée aujourd’hui. Elle est devenue un véritable tabou. Nous sommes tous, pourtant, appelée à mourir un jour. Autrement dit, la mort fait partie de la vie. En ce qui nous concerne, confrontés à la mort imminente de Thaïs, il nous a bien fallu, mon mari et moi, y penser… et nous y avons pensé sans cesse car nous n’avons pas acceptée d’emblée, loin de là, l’idée de nous séparer un jour de Thaïs. Ce sont nos enfants qui nous ont aidés à cheminer tout doucement. Comme nous l’a dit Gaspard un jour, “c’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave”. Et aujourd’hui, je ne me dis jamais que ma fille aînée devrait avoir 6, 7 ou 8 ans… parce qu’elle a pleinement eu la vie qu’elle devait avoir. Thaïs, qui n’a pourtant vécu que 3 ans ¾, a eu une vie comblée et sans doute bien plus intense que d’autres qui vivent des dizaines d’années, mais qui manquent d’amour. Quant à Azylis, qui a subi une greff e de mœlle osseuse à quelques semaines de vie, comment va-t-elle maintenant ? A.-D. J. : Azylis va bien, c’est une petite fille heureuse, bien dans sa peau, même si la maladie n’a pas pu être complètement jugulée. Quant elle est née, le Pr Patrick Aubourg, et son assistante, Caroline Sevin, nous ont tout de suite proposé pour elle une greffe de mœlle osseuse. C’est un traitement auquel ils pensaient depuis très longtemps, mais ils n’avaient pas pu le tenter. La greffe mettant environ 18 mois à faire son plein effet, il faut la faire dès la naissance puisque les symptômes de la leucodystrophie métachromatique apparaissent vers 1 an et demi-2 ans. Azylis a donc été mise, à 5 semaines, dans une bulle stérile pour subir une chimiothérapie destinée à détruire toute sa mœlle osseuse. Elle a ensuite été greffée. Après des semaines d’attente, nous avons su que le greffon avait bien pris… cependant, celui-ci n’a pas eu tout l’effet escompté puisqu’Azylis, qui était sur le point de marcher à 18 mois, a finalement régressé. Les médecins se sont en fait rendus compte, avec elle, que cette maladie est plus complexe qu’ils ne le pensaient. Outre la démyélinisation, qui atteint tout le système nerveux, elle génère également une défaillance au niveau neuronal. Notre fille est aujourd’hui atteinte d’un handicap moteur. Mais ses jours ne sont pas en danger et il est probable qu’elle vivra de longues et belles années.

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