Bibliographie de la bioéthique

Risquer l’infini

Clotilde Noël Diagnostic prénatal
Salvator : http://www.editions-salvator.com/A-27159-risquer-l-infini.aspx
Avril 2019
136 pages
Mais quand s’arrêteront-ils ? Après l’adoption de Marie, petite fille porteuse de trisomie 21, la famille Noël cherche de nouveau à s’agrandir ! Dans ce nouvel opus, Clotilde Noël, mère de désormais 7 enfants, conduit son lecteur entre dédalles administratifs, boires et déboires, jusqu’à l’adoption de Marie-Garance, une petite fille porteuse d’un handicap physique profond de déjà 16 mois. Avec l’arrivée d’une huitième dans la fratrie, l’auteur partage ses désirs, ses peurs, son bonheur. Et elle s’étonne de la richesse qu’apporte cette enfant qui leur vaudra une première année entre SAMU et urgences : « Ce qui est triste, écrit-elle, c’est de ne pas réaliser à quel point c’est nous qui avons besoin d’eux pour vivre ».   On pourrait craindre un livre éthéré, perché, focalisé sur le « désir d’aimer », mais au-delà de certaines expressions, la vérité, c’est que rien n’est factice dans ce livre qui prend des allures de petit traité de bon sens et de vie, jalonné de jolies perles de sagesse. Et l’adoption de ces petites filles handicapées est une histoire de famille qui, loin d’être un poids, fait office de révélateur. Aussi, a propos des choix de Côme, son ainé de 18 ans, Clotilde Noël écrit : « Ses deux petites sœurs l’ont rendu encore plus vivant et il s’est construit en se disant que la vie proposait des domaines de possibles infinis. Il a compris qu’il ne fallait pas s’arrêter à ses peurs mais les dépasser pour mieux vivre. (…) Sa vie ne fait que commencer et je ne suis pas inquiète pour lui car il a réalisé que le monde était à explorer ».   Alors aujourd’hui, Clotilde et Nicolas, plus complices que jamais, ne s’arrêteront pas. Ils avanceront aussi longtemps qu’ils le pourront sur ce chemin « offert » qui les « rend heureux ». Ils y puisent des ailes pour « risquer l’infini ».

Le diagnostic prénatal - Un éclairage éthique pour parents et soignants

Pierre-Olivier Arduin Diagnostic prénatal
Juin 2012
156 pages
Avec le développement des techniques issues de l’imagerie et de la génétique qui décèlent la plupart des anomalies et maladies foetales, notre époque a vu le champ de la médecine prénatale se transformer radicalement. Pour la première fois dans l’histoire de l’humanité, la médecine est en mesure d’évaluer presque systématiquement l’état de santé de l’enfant avant qu’il ne vienne au monde. Cet ouvrage exigeant propose de faire le point sur le diagnostic prénatal en abordant les questions bioéthiques qu’il soulève. Après avoir présenté l’ensemble des méthodes actuelles et à venir, revisité la question de l’eugénisme, confronté le vécu des parents et celui des soignants, l’auteur procède à une analyse morale rigoureuse de cette pratique médicale controversée. Est-il légitime de recourir au diagnostic prénatal et si oui, à quelles conditions ? Un ouvrage complet et synthétique qui offre des indications éthiques précises, tant pour les couples que pour les praticiens soucieux de respecter la vie de l’enfant à naître.

Les personnes handicapées face au diagnostique prénatal - Eliminer avant la naissance ou accompagner?

Danielle Moyse Diagnostic prénatal
Eres
192 pages
À l'origine de ce texte, des propos d'hommes et de femmes touchés par des déficiences physiques ou mentales : " Mais alors, il ne va plus y avoir de handicapés sur terre, ils n'auront plus le droit de vivre ! " avaient dit Paul et Noémi à la suite d'une émission de télévision consacrée à l'interruption médicale de grossesse. Ces techniques sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par une déficience, perçues comme un progrès ? Telle est la question qui a engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années pendant lesquelles ont été recueillies les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur souhaitaient s'exprimer sur ces questions éthiques. Bien que prioritairement concernés, c'est la première fois qu'ils se trouvent consultés sur un tel sujet. Cinquante personnes ont ici livré leurs témoignages auxquels se sont ajoutés ceux de parents ou de proches. Elles nous apportent des réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en œuvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques, d'éliminer les anomalies génétiques, dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ? Danielle Moyse est professeur de philosophie. Agrégée de l'Université et titulaire d'un doctorat, elle est également chercheur associée au Centre d'études des mouvements sociaux (CNRS/EHESS). Dans de nombreux articles, elle s'est attachée à l'examen des problèmes éthiques soulevés par le dépistage prénatal et à celui des difficultés liées à l'accompagnement des personnes handicapées. Elle est membre du groupe d'éthique de l'Association des paralysés de France. Nicole Diederich est sociologue chargée de recherches à l'INSERM et travaille au Centre d'études des mouvements sociaux. Auteur de nombreuses publications dont Les naufragés de l'intelligence (Syros, 1990) et Stériliser le handicap mental ? (Erès 1998), elle est membre du groupe d'éthique de l'Association des paralysés de France.

Vers un droit à l'enfant normal ?

Danielle Moyse - Nicole Diederich Diagnostic prénatal
Eres
216 pages
Le 17 novembre 2000, la Cour de cassation rendait un arrêt qui allait déclencher un des plus importants mouvements de contestation dans le monde médical, et rapidement se faire connaître au cours des débats qui s’ensuivirent, comme l’arrêt Perruche, du nom de la famille impliquée dans le procès. Peu de décisions de justice, au sein d’une juridiction civile, provoquèrent pareille controverse et une aussi forte médiatisation, d’autres procès similaires n’ayant pas eu autant d’échos. Le 4 mars 2002, le législateur votait une loi dans l’urgence en pensant mettre un terme à la jurisprudence Perruche et à un mouvement social qui, une fois déclenché, risquait de menacer l'avenir de la médecine obstétrique et échographique. Mais cette loi a-t-elle réglé la question ? L'arrêt Perruche et l'augmentation des procès pour non diagnostic d'anomalies fœtales ont-ils des répercussions sur les pratiques des médecins et, dans l'affirmative, quels changements cela occasionne-t-il ? Entre octobre 2002 et août 2004, les auteurs ont enquêté sur les conséquences – au niveau éthique mais aussi au niveau concret des pratiques professionnelles – des risques médico-légaux liés au dépistage prénatal, auprès de praticiens désireux d'y réfléchir, gynécologues obstétriciens, échographistes, équipes médicales, infirmières, sages-femmes, psychologues, généticiens, pédiatres... C’est cette enquête et la recherche qu’elle a induite qui sont présentées ici pour la première fois en France.

15 ans de dépistage de la trisomie 21 : l'erreur française

pages