Bibliographie de la bioéthique

Jérôme Lejeune, la Liberté du savant

Artège : https://www.editionsartege.fr/livre/fiche/jerome-lejeune-9791033608318
Avril 2019
480 pages
« L'intelligence d'un seul est un don pour tous ». Telle est la pensée qui jaillit à la lecture de cette biographie pleine de rebondissements, qui se lit comme un roman, mais documentée et référencée comme un livre d’histoire. On y découvre comment Jérôme Lejeune, pionnier de la génétique moderne, ébloui par la beauté de chaque vie humaine, a mis son immense intelligence au service des enfants blessés dans leur intelligence. On y voit le déploiement de sa carrière. Ses premiers travaux sur les radiations atomiques qui, en 1957, le propulsèrent comme expert auprès de l’ONU et le désignèrent aux américains comme le plus prometteur des jeunes généticiens français, dès avant la découverte de la trisomie 21. Puis, toutes les étapes de son travail acharné dans le service du Pr Turpin, qui conduirent à la découverte de la trisomie 21 et des suivantes (la Maladie du cri du chat par exemple). Enfin, sa carrière à l’hôpital Necker à Paris. Les nombreux documents inédits présentés dans la biographie dévoilent ses réflexions, ses intuitions de recherche et ses analyses. Ils montrent aussi combien Jérôme Lejeune est courtisé par les Etats-Unis, puis devient l’objet des vives attentions de l’université française, ce qui est suffisamment rare pour être souligné ! L’université fonde la première chaire de génétique fondamentale en France pour le nommer professeur, puis doyen de la faculté de médecine des Cordeliers à Paris (aujourd’hui Paris Descartes), où il crée le 1er certificat de cytogénétique et celui de génétique générale. Il reçoit ensuite de nombreux prix dans le monde entier et est nommé membre de dizaines d’Académies scientifiques avant d’être ostracisé par tous ceux qui l’ont encensé, car il refuse de se rendre à leurs arguments eugénistes et préfère prendre la défense de ses petits patients. Au risque de perdre beaucoup. Ce qui advient.   Son histoire est celle d'un homme qui est resté profondément libre malgré les honneurs reçus du monde entier, puis les attaques violentes dont il a été l'objet. Cette liberté naît d’un mélange harmonieux d’excellence scientifique et de respect de la personne humaine dans sa souffrance. L’auteur montre aussi qu’en suivant sa conscience de médecin fidèle au serment d'Hippocrate et de chrétien fidèle à son baptême, Jérôme Lejeune a manifesté combien la science et la foi, loin de s’opposer, se font grandir mutuellement par l’apport de leurs connaissances foncièrement différentes mais complémentaires.   Pour écrire cette biographie de référence, l'auteur a travaillé onze ans, a consulté des milliers d'archives, longuement rencontré son épouse, ses proches, beaucoup de familles de patients et de collaborateurs français et étrangers. Elle nous livre le portrait inédit d'un Jérôme Lejeune, savant plein d'humour, époux et père de cinq enfants, proche des grands de ce monde, et défenseur des plus petits.

L’Ame désarmée

Les belles lettres : https://www.lesbelleslettres.com/contributeur/allan-bloom
Février 2019
504 pages
« L’Ame désarmée », œuvre majeure de l’auteur américain Allan Bloom vient d’être rééditée aux Belles Lettres.   Ce professeur à l’université de Chicago était un visionnaire. En montrant la crise de la culture générale, il dénonçait, il y a trente ans et de manière puissante le relativisme ambiant. Son œuvre est magistrale, Alan Bloom a tout compris et met sa grande érudition au service du lecteur.   Dans un essai profond, il analyse le recul de la culture générale et s’inquiète de son déclin au bénéfice des « problèmes de société » ; des revendications séparatistes des « minorités » raciales ou sexuelles ; de la baisse du niveau scolaire au nom de la lutte contre les inégalités ; de la domination du relativisme au détriment de la recherche de la vérité ; ou encore des sciences humaines qui singent les sciences « dures ».   « Le rationalisme occidental a abouti à un rejet de la raison. Le relativisme parvient à détruire les prétentions universelles de l'Occident […]. Privé de ce besoin de vérité, l'Occident s'effondrera ».   Pour Bloom, il n’est d’autre remède à ce nihilisme que « l’ouverture de l’âme à la recherche de la vérité ».   Il offre un éclairage sur le relativisme ambiant, celui qui nous a conduit à ne plus savoir ce qu’est l’Homme. Un grand livre à lire pour comprendre les mouvements profonds de la société actuelle.

Les droits de l'homme dénaturé

Grégor Puppinck Tous les autres thèmes
Cerf : https://www.editionsducerf.fr/librairie/livre/18564/les-droits-de-l-homme-denatu...
Décembre 2018
296 pages
Gregor Puppinck, l’un des experts de Généthique, vient de publier, Les droits de l’homme dénaturé. Un essai didactique, précis et talentueux qui analyse la transformation de la conception de l’homme à travers celle de ses droits. L’auteur analyse l’évolution actuelle des droits de l’homme. Il décrit « le passage des droits de l’homme de 1948 aux droits de l’individu des vingt dernières années puis aux droits transhumains actuellement en formation. Cette évolution reflète celle du rapport de l’homme à la nature ». Grégor Puppinck, en juriste averti, aide le lecteur à comprendre comment on en est arrivé à la situation actuelle où les droits de l’homme finissent par accompagner le transhumanisme.   C’est bien la dénaturation de l’homme qu’il dénonce à travers l’évolution des droits de l’homme. « Alors que les droits de l’homme de 1948 reflétaient des droits naturels, l’affirmation de l’individualisme a généré de nouveaux droits antinaturels, tels que le droit à l’euthanasie ou à l’avortement, conduisant à leur tour à l’émergence de droits transhumains qui garantissent aujourd’hui le pouvoir de redéfinir la nature, tels que le droit à l’eugénisme, à l’enfant ou au changement de sexe ». Pas à pas, en analysant le droit et son évolution à la lumière de la philosophie, Gregor Puppinck avance de manière très pédagogique avec le lecteur qui veut croire dans sa conclusion qu’ « il y a quelque chose en l’homme qui résiste en sa dénaturation ».   Grégor Puppinck est docteur en droit et directeur du Centre européen pour le droit et la justice (ECLJ).

Master-Class Sciences et éthique, des fondements à la pratique

Fondation Jérôme Lejeune Tous les autres thèmes
Fondation Lejeune : https://www.fondationlejeune.org/master-class-bioethique/
Juillet 2017
5 pages
Formation d’expertise pour les professionnels de la santé, et chercheurs, juristes, philosophes. Niveau minimum requis : BAC + 3, et étudiant en médecine dès la 1ere année Du 3 octobre 2017 au 10 avril 2018 54H de cours – 3 mardis soir/mois (20H-22H) + 2 samedis /semestre (9h-17h) Lieu : Sur Internet ou à la fondation Jérôme Lejeune (37 rue des Volontaires 75015 Paris) Certification possible Pour s’inscrire et s’informer : centrebioethique@fondationlejeune.org

Bioéthique, quelle politique pour la France ?

Fondation Jérôme Lejeune Tous les autres thèmes
Fondation Jérôme Lejeune : https://www.fondationlejeune.org/transgressions-bioethiques-quinquennat-fondatio...
Avril 2017
92 pages
A l’occasion de l’élection présidentielle, la Fondation Jérôme Lejeune publie un document de référence - accessible en ligne - pour : INFORMER des mesures bioéthiques observées depuis 2012 sur des thèmes qui ont marqué l’actualité : avortement, procréation médicalement assistée, euthanasie, recherche sur l’embryon, GPA, don d’organes, eugénisme et trisomie 21. DÉCRYPTER ces enjeux par des experts. FAIRE DES RECOMMANDATIONS pour les prochains responsables politiques.

Le soin une valeur de la République - Ce que soigner signifie

Emmanuel Hirsch Tous les autres thèmes
Les Belles Lettres : http://www.lesbelleslettres.com/livre/?GCOI=22510100617030
Juillet 2016
224 pages
Ce livre, empreint d'humanité, réconcilie avec la vocation première du "soin" de la personne malade, handicapée ou tout simplement âgée. Emmanuel Hirsch nous conduit à réfléchir sur le fondement de notre société : la solidarité avec la personne vulnérable. Soignants, proches ou simples citoyens, l'auteur nous amène avec bienveillance à réfléchir sur notre responsabilité individuelle et collective, sur notre sens de la sollicitude ou encore de l'altruisme qui devrait guider chacun dans la construction d'une société démocratique.   Pour aller plus loin :   "Comment concevoir une éthique partagée au service des valeurs de la cité ? Répondre à cette question, c'est engager une réflexion sur les valeurs constitutives du soin et de l'accompagnement à la lumière de la vie démocratique. Par l’attention portée aux individus, aux droits de la personne et aux situations de vulnérabilité, les professionnels et les bénévoles des associations qui interviennent dans les champs du sanitaire et du médico-social incarnent des valeurs de sollicitude, de solidarité, de justice. Ce souci du bien commun n’éclaire-t-il pas le lien social ? Que signifie soigner l’autre et lui consacrer une attention dans un contexte où l’individualisme, la solitude, la culture de l’instant présent semblent altérer les principes qui rassemblent autour d’engagements communs, voire une certaine idée de la fraternité ? Les espaces et la culture du soin ne sont-il pas emblématiques d’un engagement citoyen et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ? Témoignant d’un parcours personnel, la réflexion proposée se confronte aux situations parmi les plus éprouvantes et délicates pour les pratiques soignantes et les vies individuelles que sont la démence, la maladie gravement invalidante, la douleur, la fin de vie, afin de donner à mieux comprendre leurs enjeux éthiques, sans se départir jamais d’un abord sensible."

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