Bibliographie de la bioéthique

Les soins palliatifs. La honte et le sentiment d’indignité à l’épreuve de l’éthique.

Véronique Avérous Fin de vie
Editions Seli Arslam : https://www.vuibert.fr/ouvrage/9782842762469-les-soins-palliatifs
Mai 2019
200 pages
Cet ouvrage est à recommander non seulement aux professionnels de soins palliatifs, mais plus généralement à ceux d’entre nous, probablement nombreux, qui seront appelés à accompagner « jusqu’au bout » un parent ou un ami.   Il ne s’agit pas d’un manuel de recettes pour vivre au mieux cette douloureuse et magnifique expérience humaine, mais plutôt de la méditation d’une femme médecin qui exerce en équipe mobile de soins palliatifs. Cette méditation est bien sûr fondée sur l’expérience, la pratique du milieu hospitalier et la connaissance du contexte politico-juridique qui glisse vers la légalisation de l’euthanasie avec la loi Léonetti-Claeys de 2016 ; mais l’intérêt de l’ouvrage ne se limite pas à ces données professionnelles ; il est profondément enrichi en effet d’une réflexion profondément humaine et même fraternelle sur la situation et les souffrances de nos compagnons du bout de la vie, ce qui donne corps et sens aux données scientifiques indispensables à la démarche des soins palliatifs.   Nous découvrons avec le Dr Véronique Avérous que cette activité, assez récemment intégrée au milieu hospitalier, est confrontée à plusieurs types de difficultés. Citons les réticences du personnel médical attaché à une conception exclusivement thérapeutique des soins, et les pressions qui s’exercent en faveur de l’euthanasie, dont la légalisation risquerait d’écraser la légitimité des soins palliatifs ; mais combien plus passionnante est l’analyse de ce sentiment très spécifique d’humiliation et de honte chez le soignant comme chez le patient, à surmonter pour établir une relation respectueuse et fraternelle avec des personnes bien souvent désemparées devant la souffrance, les dégradations physiques, et la mort qui approche.   Merci au Docteur Avérous de proposer une approche courageuse et noble de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Mamma m'IA

Anne Caroline Paucot et Olivier Pelletier Transhumanisme
Massot Editions : https://www.amazon.fr/MAMMA-MIA-Bienvenue-r%C3%A9alit%C3%A9-augment%C3%A9e/dp/B0...
Mai 2019
64 pages
« Bienvenue dans la réalité augmentée ! ». Les éditions Massot proposent une bande dessinée originale qui plonge, en huit tableaux différents, dans le futur et immerge le lecteur dans les affres engendrées par l’intelligence artificielle. Engendré… justement… dès la première aventure, un couple fait tourner l’ordinateur à la recherche de l’enfant parfait : « Mais sérieux, c’est quoi les avantages de la PMIA ? ». Procréation, fin de vie, robots, personnes âgées mais aussi rapport à notre corps, à notre santé : « Fini de mourir tous les deux jours alors ? », à l’amour… les thèmes sont multiples et invitent chaque fois à la réflexion. Finalement, le monde de l’Intelligence artificielle qu’on nous promet est-il le meilleur des mondes ?

Risquer l’infini

Clotilde Noël Diagnostic prénatal
Salvator : http://www.editions-salvator.com/A-27159-risquer-l-infini.aspx
Avril 2019
136 pages
Mais quand s’arrêteront-ils ? Après l’adoption de Marie, petite fille porteuse de trisomie 21, la famille Noël cherche de nouveau à s’agrandir ! Dans ce nouvel opus, Clotilde Noël, mère de désormais 7 enfants, conduit son lecteur entre dédalles administratifs, boires et déboires, jusqu’à l’adoption de Marie-Garance, une petite fille porteuse d’un handicap physique profond de déjà 16 mois. Avec l’arrivée d’une huitième dans la fratrie, l’auteur partage ses désirs, ses peurs, son bonheur. Et elle s’étonne de la richesse qu’apporte cette enfant qui leur vaudra une première année entre SAMU et urgences : « Ce qui est triste, écrit-elle, c’est de ne pas réaliser à quel point c’est nous qui avons besoin d’eux pour vivre ».   On pourrait craindre un livre éthéré, perché, focalisé sur le « désir d’aimer », mais au-delà de certaines expressions, la vérité, c’est que rien n’est factice dans ce livre qui prend des allures de petit traité de bon sens et de vie, jalonné de jolies perles de sagesse. Et l’adoption de ces petites filles handicapées est une histoire de famille qui, loin d’être un poids, fait office de révélateur. Aussi, a propos des choix de Côme, son ainé de 18 ans, Clotilde Noël écrit : « Ses deux petites sœurs l’ont rendu encore plus vivant et il s’est construit en se disant que la vie proposait des domaines de possibles infinis. Il a compris qu’il ne fallait pas s’arrêter à ses peurs mais les dépasser pour mieux vivre. (…) Sa vie ne fait que commencer et je ne suis pas inquiète pour lui car il a réalisé que le monde était à explorer ».   Alors aujourd’hui, Clotilde et Nicolas, plus complices que jamais, ne s’arrêteront pas. Ils avanceront aussi longtemps qu’ils le pourront sur ce chemin « offert » qui les « rend heureux ». Ils y puisent des ailes pour « risquer l’infini ».

Le corps des transhumains

Vincent Calais et Stanislas Deprez Transhumanisme
Editions Erès : https://www.editions-eres.com/ouvrage/4371/le-corps-des-transhumains
Avril 2019
pages
En route vers « l’abhumanisme ». Ce néologisme que nous devons à Jacques Audiberti désigne l’état de l’humanité caractérisé par le refus de l’acceptation globale de notre condition, pour devenir un autre choisi souverainement. Nous assistons en effet à un phénomène inédit caractérisé par la rapidité des évolutions scientifiques et techniques, et l’obsolescence apparente des anciens repères philosophiques et religieux. Telle est la voie du transhumanisme, qui ne concerne pas seulement les esprits, mais les corps dont on prétend maîtriser le devenir à l’aide des sciences et techniques. Au bout du processus, l’humain futur qui se dessine est un être hybride et protéiforme, capable de choisir ses avatars, comme fait la pieuvre. L’abhumanisme, c’est le résultat de « la sortie de route » de l’humanité ordinaire, le triomphe de l’individualisme, dans une perspective conçue comme  infinie, sans vieillesse et sans mort.   Cet ouvrage rédigé par neuf auteurs différents nous propose une analyse riche et nuancée du phénomène transhumain dans ses multiples aspects. L’auteur nous incite au fil des chapitres à réfléchir sur le devenir de l’homme d’aujourd’hui et de demain, confronté à la course prodigieuse de la cybernétique, des neurosciences, des nanotechnologies, derrière lesquelles la philosophie et la morale semblent perdre prise.

Jérôme Lejeune, la Liberté du savant

Artège : https://www.editionsartege.fr/livre/fiche/jerome-lejeune-9791033608318
Avril 2019
480 pages
« L'intelligence d'un seul est un don pour tous ». Telle est la pensée qui jaillit à la lecture de cette biographie pleine de rebondissements, qui se lit comme un roman, mais documentée et référencée comme un livre d’histoire. On y découvre comment Jérôme Lejeune, pionnier de la génétique moderne, ébloui par la beauté de chaque vie humaine, a mis son immense intelligence au service des enfants blessés dans leur intelligence. On y voit le déploiement de sa carrière. Ses premiers travaux sur les radiations atomiques qui, en 1957, le propulsèrent comme expert auprès de l’ONU et le désignèrent aux américains comme le plus prometteur des jeunes généticiens français, dès avant la découverte de la trisomie 21. Puis, toutes les étapes de son travail acharné dans le service du Pr Turpin, qui conduirent à la découverte de la trisomie 21 et des suivantes (la Maladie du cri du chat par exemple). Enfin, sa carrière à l’hôpital Necker à Paris. Les nombreux documents inédits présentés dans la biographie dévoilent ses réflexions, ses intuitions de recherche et ses analyses. Ils montrent aussi combien Jérôme Lejeune est courtisé par les Etats-Unis, puis devient l’objet des vives attentions de l’université française, ce qui est suffisamment rare pour être souligné ! L’université fonde la première chaire de génétique fondamentale en France pour le nommer professeur, puis doyen de la faculté de médecine des Cordeliers à Paris (aujourd’hui Paris Descartes), où il crée le 1er certificat de cytogénétique et celui de génétique générale. Il reçoit ensuite de nombreux prix dans le monde entier et est nommé membre de dizaines d’Académies scientifiques avant d’être ostracisé par tous ceux qui l’ont encensé, car il refuse de se rendre à leurs arguments eugénistes et préfère prendre la défense de ses petits patients. Au risque de perdre beaucoup. Ce qui advient.   Son histoire est celle d'un homme qui est resté profondément libre malgré les honneurs reçus du monde entier, puis les attaques violentes dont il a été l'objet. Cette liberté naît d’un mélange harmonieux d’excellence scientifique et de respect de la personne humaine dans sa souffrance. L’auteur montre aussi qu’en suivant sa conscience de médecin fidèle au serment d'Hippocrate et de chrétien fidèle à son baptême, Jérôme Lejeune a manifesté combien la science et la foi, loin de s’opposer, se font grandir mutuellement par l’apport de leurs connaissances foncièrement différentes mais complémentaires.   Pour écrire cette biographie de référence, l'auteur a travaillé onze ans, a consulté des milliers d'archives, longuement rencontré son épouse, ses proches, beaucoup de familles de patients et de collaborateurs français et étrangers. Elle nous livre le portrait inédit d'un Jérôme Lejeune, savant plein d'humour, époux et père de cinq enfants, proche des grands de ce monde, et défenseur des plus petits.

Co-naissance - Enceinte, harmonieuse et active

Marine de Poncins Tous les autres thèmes
Le Cerf : https://www.editionsducerf.fr/librairie/livre/18690/co-naissance
Avril 2019
176 pages
« A l’aube de ce troisième millénaire, la maternité est en danger ». Le « monde in utero » est fragilisé, menacé, non seulement par le trafic procréatif mais aussi par notre société qui n’accompagne pas les femmes à « devenir mère dans une perspective joyeuse, harmonieuse et ambitieuse ». Tel est le constat de Marine de Poncins, fondatrice des Prodigieuses, cabinet de conseil qui aide les entreprises à réconcilier grossesse et travail. Dans ce livre, elle partage ses intuitions sur la maternité, sur cette transformation de la femme aujourd’hui niée. Les progrès techniques autour de la grossesse se sont soldés par « un anti-progrès humain, une déresponsabilisation de la femme ». La recherche de maitrise absolue se poursuit encore, avec pour objectif final de séparer la femme de la maternité, au profit de l’ « ectogenèse ». Face à ces dérives transhumanistes, l’auteur invite à « changer de regard sur la femme », à se réveiller de cette « anesthésie de l’esprit maternel », à « faire de l’expérience de la maternité un chemin de croissance pour tous ». Une lecture enrichissante qui, si elle manque parfois d’épaisseur, a le mérite d’ouvrir les yeux du lecteur à une nouvelle dimension de la maternité.

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