La réanimation néonatale en questions : lorsque l’acharnement thérapeutique conduit à l’euthanasie des nouveaux nés


Dans un essai intitulé On ne peut imposer ça à personne (1), Laurence Henry, infirmière anesthésiste, soulève des interrogations à la fois médicales et éthiques relatives à la réanimation néonatale. En effet, la technique a permis de diminuer la mortalité infantile mais parfois au risque de provoquer des lésions entrainant un handicap. Dans ces cas, la question de la limitation, voire de l’arrêt des traitements, se pose et donne lieu à de nombreuses questions éthiques. Interview.

 

Quelles raisons ont motivé la rédaction de votre ouvrage ?

 

D’abord j’ai été choquée en tant que soignante par les chiffres qui révèlent que 50% des nouveaux nés qui meurent à la suite d’une réanimation néo-natale sont en fait euthanasiés.

Ensuite j’ai été choquée en tant que mère par l’attitude partiale des médecins vis-à-vis des parents quant aux décisions à prendre. Par ailleurs, le rapport 65 du CCNE (2) laissait entendre que l’euthanasie de grands prématurés souffrant de lourdes lésions cérébrales était un moindre mal.

Enfin, l’étude européenne EURONIC (3) publiée en 2000 révélait que la pratique de l’euthanasie dans les services de réanimation néonatale était une spécificité française, avec 75% des médecins français déclarant avoir "décidé d’administrer des drogues afin de mettre un terme à la vie du patient" contre 43% aux Pays-Bas alors même qu’ils autorisent l’euthanasie.

 

Que dénoncez-vous dans la pratique de la réanimation néonatale ?

 

La technique est précieuse car elle permet de sauver des vies mais elle ne doit pas être pratiquée dans une logique de performance. C’est l’enfant qui doit être premier. Des critères de proportionnalité, tels que l’âge, doivent être étudiés avant de réanimer un prématuré, et pour cela, les conseils des médecins séniors sont utiles pour les jeunes, qui auront tendance à réanimer au-delà du raisonnable. Il y aussi derrière le danger de la "performance" la volonté de tout maîtriser y compris le moment précis de la mort si la réanimation excessive provoque trop de lésions.

 

Pourquoi arrive-t-on à de telles situations d’acharnement thérapeutique qui aboutissent in fine à des euthanasies ?

 

L’acharnement sur le nouveau né s’explique notamment par le refus de la mort. Il s’explique aussi par le fait que la mort d’un enfant est injuste. Quant à l’euthanasie, elle est la conséquence du refus d’une vie marginalisée par le handicap. Aujourd’hui l’enfant est choisi, programmé, il ne peut s’imposer comme ça.

Ensuite, il faut préciser que c’est la prématurité qui conduit les nouveaux nés en réanimation. Prématurité qui augmente notamment du fait de la procréation médicalement assistée.

 

Vous expliquez que la loi Léonetti a beaucoup apporté au corps médical notamment grâce à la possibilité d’arrêter les traitements, à la décision collégiale, à l’obligation de traiter la douleur...

Pouvez-vous nous éclairer sur la polémique qu’elle a suscitée sur l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation ?

 

La loi Léonetti permet l’arrêt de tout traitement sur proposition du médecin. Mais l’alimentation est-elle un traitement ou un soin? Le traitement est ce qui permet l’inversion des choses, et le soin, ce qui permet la continuité de la vie. En ce sens, l’hydratation est toujours un soin, et son arrêt correspond à un acte d’euthanasie.

En revanche l’alimentation artificielle mérite réflexion. Le nouveau né, en fonction de son âge, risque de ne pas pouvoir têter car cela lui demande beaucoup trop d’énergie ; il est donc nourri artificiellement, d’abord par des intraveineuses, puis par une sonde gastrique et enfin concomitamment de façon orale et avec une sonde.

Cette "alimentation administrée artificiellement" (4) peut-être considérée comme un traitement si c’est par cette seule technique que l’enfant peut vivre et prendre des forces… Elle peut donc être arrêtée légitimement, si elle devient excessive, à condition de continuer à alimenter l’enfant progressivement par la bouche. Il s’agit là d’entrer dans le soin palliatif. C’est ce qui est pratiqué au CHU de Lille, par exemple, en arrêtant progressivement l’alimentation par sonde et en la continuant oralement, ce qui donne au nourrisson une chance de s’en sortir. Et des enfants s’en sortent de cette manière.

En revanche l’arrêt complet de l’alimentation orale n’est pas légitime car l’intention du soignant n’est plus une démarche de soins palliatifs, mais bien une démarche euthanasique.

L’intention du soignant est donc primordiale. Il faut d’ailleurs qu’il s’interroge aussi sur la quantité de sédatif administrée, car trop de sédatif ne permet plus de manger naturellement.

 

A votre avis, que peut-on faire pour éviter ces situations ?

 

Tout d’abord, il y a la nécessité de repenser l’âge de la réanimation (5).

Ensuite, l’accueil du handicap dans notre société est difficile. Aujourd’hui nous avons recours à des pratiques eugénistes en faisant de "l’avortement post-natal".

Malgré les promesses des politiques, rien n’avance dans l’accueil des personnes handicapées et les parents sont démunis et culpabilisés.

Enfin, il faudrait développer les soins palliatifs pour les nouveaux nés c’est-à-dire sortir de l’optique "traitement" pour favoriser l’optique "soin". On traiterait ainsi le symptôme et non plus la cause.

Les soins palliatifs mettent l’accent sur le bien-être psychologique et la prise en compte de l’entourage.

C’est une conception de l’homme, une philosophie tout entière. 

 

1. On ne peut imposer ça à personne, handicap du nourrisson et euthanasie, de Laurence Henry, collection carte blanche, édition Salvator ;

2. Avis n°65 du 14 septembre 2013 "réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale". ;

3. Enquête réalisée auprès de 122 équipes de services de soins intensifs néonatals dans 8 pays afin de décrire comment se prenaient les décisions de poursuite ou d’arrêt de la réanimation. ;

4. Selon la formulation du professeur Jassaud. ;

5. L’OMS préconise de ne pas réanimer un nouveau né à moins de 25 semaines d’aménorrhées et 500 grammes.