De la mort au don d’organes


Le Professeur Xavier Ducrocq, neurologue, participait au colloque national des espaces de réflexion éthique qui s’est tenu le 10 septembre dernier à Strasbourg sur le thème « De la mort au don d’organes ». Pour Gènéthique, il revient sur les moments clés de la journée.

 

Dans son exposé d’introduction à la journée d’étude organisée par les Espaces éthiques des régions Alsace et Lorraine, le docteur Laura Bossi-Régnier a tenté, par une étude historique, de donner une définition de la mort encéphalique. Il se trouve que cette définition semble n’exister que dans la perspective du don d’organes, c’est-à-dire dans une vision d’emblée utilitariste de la mort.

 

L’état de mort encéphalique est apparu avec la réanimation dont elle est indissociable. Les risques de collusion entre les deux ne sont pas à écarter : survenant comme échec de la réanimation, la mort encéphalique pourrait en devenir un objectif.

 

La mort est constatée quand la destruction de l’encéphale est totale et irréversible, mais cette définition même de la mort encéphalique pose question. En effet, si la mort encéphalique est une réalité biologique, les définitions officielles, légales, diffèrent d’un pays à l’autre : certaines législations parlent de la mort complète de l’encéphale, d’autres estiment que la personne est en état de mort cérébrale quand le tronc cérébral (la partie entre le cerveau et la moelle épinière qui contrôle les centres vitaux de l’organisme) n’affiche plus d’activité, ou encore la réduisent à l’atteinte du seul cortex cérébral. Ces différences posent d’autant plus question qu’elles s’inscrivent dans la perspective du don d’organes. En France, la loi a adopté la définition la plus exigeante de la mort encéphalique qui inclut la mort du tronc cérébral et celle du cortex. En Angleterre, c’est celle de la mort du tronc cérébral qui est retenue. Seuls certains pays exigent un examen complémentaire pour vérifier qu’il n’y a plus de circulation cérébrale et que la personne ne peut plus vivre. Pourquoi ces différences ?

 

Du côté des proches, ce qui est difficile à admettre, c’est que la réanimation se poursuivant pour garder intacts les organes, la personne semble toujours vivante. Elle semble bénéficier d’une vie apparente. Pourtant, si on arrête la ventilation artificielle, tous les organes vont s’arrêter et ils vont mourir les uns après les autres : la mort du cerveau - qui inclut l’arrêt de la ventilation spontanée - va entrainer celle de tous les organes. Tout comme, plus habituellement, la mort du cœur entraine rapidement celle des autres organes, dont le cerveau. Une même mort, mais provenant de deux mécanismes différents qui conditionnent deux circonstances différentes de don d’organes, en dehors du don de vivant.

 

Un seuil d’acceptation fragile

Au cours de la journée, un médecin allemand est intervenu. La question de la mort encéphalique est très débattue en Allemagne suite à un scandale survenu en 2012 : il y a eu collusion entre certains décès et la répartition des organes de donneurs. A cette occasion, la société allemande s’est interrogée sur la mort encéphalique. Comment comprendre la survie des organes - voire la poursuite d’une grossesse jusqu’à l’accouchement d’un enfant vivant - alors que la personne est en mort encéphalique ? La mort peut-elle engendrer la vie ? La mise en lumière de ces situations exceptionnelles a eu un impact d’autant plus retentissant que les conditions de prélèvement autorisées en Allemagne sont des plus restrictives : le taux de don d’organes a diminué, révélant qu’une partie de la population allemande avait perdu confiance dans la médecine sur ce sujet (cf. à ce sujet la situation en France : Gènéthique du 5 mai 2015 et du 7 mai 2015). Plus généralement, on sent bien que plus on s’avance loin dans les circonstances qui vont permettre d’accéder au don d’organes en élargissant les critères de prélèvements, plus on risque de s’approcher de la limite d’acceptation par la société.

 

Elargir les indications du don : comment ?

A cause du décalage entre le nombre de personnes en attente de greffe et celui, moins important, des greffons, certaines tentatives stratégiques, politiques, réglementaires ont été mises en place pour augmenter le nombre de greffons.

 

La question du consentement. En France, le consentement est présumé. Cependant, si le patient n’est pas sur la liste des refus, les proches sont consultés et leur avis est pris en compte. Et quand les proches ne sont pas d’accord, les organes ne sont pas prélevés, même quand la personne a signifié son accord ou quand elle est porteuse d’une carte de donneur. Si la famille n’est pas d’accord, il n’y aura pas de prélèvement. La France est très attachée à ce respect des proches, vivants.

Si bien que l’initiative menée par le député Jean-Louis Touraine à l’occasion des discussions sur le Projet loi Santé à l’Assemblée nationale (cf. Gènéthique du 13 avril 2015) a tourné court. Elle a été refusée par les équipes de coordination des dons, mais aussi par les associations de greffes (cf. Gènéthique du 28 avril 2015). Dans ce cas, la société s’est exprimée et on est arrivé à l’entendre. Il faut avouer que dans ce domaine, comme je le disais, le seuil de tolérance est très étroit et il ne s’agit pas seulement d’une carence en matière d’information.

 

Le don d’un vivant. Ces dons concernent notamment le rein et le foie. Il n’est évidemment pas possible de donner un organe vital. Par rapport à d’autres pays, la France est très en retard sur ce type de don. Peut-être à cause des risques auxquels le donneur s’expose. Habituellement, la médecine ne pose pas d’acte médical sur une personne qui n’a pas besoin d’être soignée, mais dans le cas précis du don d’organes, la transgression de ce principe se fonde sur la solidarité, même si elle peut exposer à des complications, qui peuvent aller parfois jusqu’à la mort. Pour autant, il est indispensable d’évaluer au cas par cas la pertinence de l’acte : est-il raisonnable, par exemple, qu’un père de famille nombreuse donne un de ses organes ? 

 

Procédure sur cœur arrêté (protocole de Maastricht) : comment ne pas hâter la mort ?

Une autre procédure concerne le prélèvement sur cœur arrêté. On revient ici à une définition, historique, de la mort par arrêt cardiaque (AC). Les circonstances diffèrent totalement de celles de la mort encéphalique. Le protocole dit de Maastricht, qui regroupe l’ensemble des situations de survenue de mort par AC, comprend 4 situations différentes : AC non réanimé (arrivée des secours trop tardive), AC réanimé sans succès, AC en situation de limitation ou d’arrêt de traitement (dans le cadre de l’obstination déraisonnable) et AC chez un patient en mort encéphalique. Dans le « Maastricht III », l’arrêt cardiaque se produit après la limitation des traitements vitaux chez des personnes qui ont toutes les « chances » de mourir. La France refusait jusqu’à peu cette procédure. En effet, Maastricht III apparait comme une procédure de prélèvement dans le cadre d’une mort « programmée » avec tous les risques de dérives possibles (au niveau international, le prélèvement sur des condamnés à mort est interdit, la Chine étant mise à l’index des sociétés savantes pour autoriser cette pratique) : quand le cœur ne bat plus efficacement, s’installe une période d’arrêt circulatoire, avant l’arrêt cardiaque définitif. Cette période de quelques minutes est mise à profit pour mettre en place des procédures médicales nécessaires en vue du prélèvement, des reins en particulier, mais elles sont parfaitement inutiles dans l’intérêt du patient. Ces actes médicaux, invasifs, interviennent alors que le patient n’est pas encore mort, ni de mort cérébrale, ni d’arrêt cardiaque. Ils anticipent sur la consultation du registre des refus, laquelle n’est autorisée qu’une fois la mort affirmée. Faudra-t-il réviser tous ces critères ? Et la question ne manquera pas de se poser : « Est-ce qu’on ne fait pas mourir des personnes qui ne sont pas tout à fait mortes ? » Tout se joue en quelques minutes, et cette contraction dans le temps des annonces, informations, examens, interventions chirurgicales… s’avère difficile à vivre tant pour les proches que pour les équipes médicales. La procédure, qui met en lien l’équipe chargée de la réanimation du mourant et l’équipe chargée de prélever les organes, expose au risque de conflit d’intérêts. Les deux équipes ont besoin d’être parfaitement coordonnées dans le temps, tout en gardant une totale indépendance de décision et d’action au regard de la finalité poursuivie. En dernier lieu, c’est bien l’intention morale du réanimateur qui sera seule garante de cette indispensable indépendance. La mesure objective de l’intention morale est ici difficilement évaluable.

 

Les réanimateurs cherchent à éviter les risques et proposent de passer au consentement explicite

Cette journée d’étude a permis aux réanimateurs eux-mêmes, d’exprimer leurs réticences. Elles étaient principalement liées au moment où les soins médicaux sont engagés.

 

Dans ces circonstances où on frôle toutes les limites de l’acceptable, ils ont manifesté un large consensus, estimant qu’il faudrait au moins modifier le régime de consentement en l’orientant vers un consentement explicite. Un consentement explicite oral et parfois écrit est déjà exigé pour le moindre des examens, pourquoi n’est-ce pas le cas pour le prélèvement d’organes ? Peut-on se contenter d’un « je ne dis pas non ? » Dans ces circonstances, il faudrait une parfaite transparence, une très bonne information et… un consentement explicite. Dans les pays où les deux registres existent, le nombre des refus est plus important que celui des dons. Ce qui montre d’ailleurs, que le problème de « dire oui ou dire non, mais le dire » n’est pas qu’un problème d’information du public, mais d’abord de confrontation à sa propre mort. De plus, comme l’exemple de l’Allemagne le montre, la rupture du climat de confiance est très préjudiciable pour la greffe. En effet, pour que les proches admettent la mort encéphalique alors que les organes vivent, il faut un crédit de confiance considérable dans les médecins. Or, avec Maastricht III, on est sur le point d’abandonner la règle du donneur décédé, ce  qui ouvre grandement la voie à des prélèvements d’organes de personnes en état végétatif. La finalité est tellement noble, puisqu’il s’agit de sauver une vie. Mais la fin ne justifie pas tous les moyens. Sur ce sujet, l’ABM est attentive, elle veille à toute tentation de dérapage.

 

Sur ce sujet difficile, les médecins et les soignants attendent avec impatience de trouver d’autres méthodes pour réparer les organes, comme par exemple la prothèse cardiaque (cœur artificiel implantable) : c’est parce qu’il n’existe pas actuellement de solutions alternatives, que la médecine recourt à la greffe d’organes.

 

Enfin, même si ce point n’a pas été abordé, il convient de s’interroger sur la portée de cette hyper-médicalisation du temps du mourir, au regard notamment de l’accompagnement palliatif.