« Donner la vie, choisir sa mort », le livre politique de Jean-Louis Touraine pour orienter la bioéthique française


Au moment où s’ouvre le débat bioéthique à l’assemblée nationale, Jean-Louis Touraine publie un livre afin de mieux asseoir et rendre accessible son combat politique : libérer la bioéthique à la française « d’un dirigisme important » afin « d’ouvrir un peu plus le champ de la responsabilité individuelle ». En pratique, Jean-Louis Touraine l’annonce d’emblée, « cela implique (...) moins de restriction dans la procréation médicalement assistée » et donner la possibilité aux malades en fin de vie « de choisir la modalité de leur mort ».

 

Pour préfacer son livre, Jean-Louis Touraine a fait appel au professeur d’éthique médicale Emmanuel Hirsch. Un choix bien pesé qui laisse penser à une réflexion éthique mesurée. Pourtant, on sait combien Jean-Louis Touraine est militant et incarne une bioéthique libertaire, dont on peut questionner le restant d’éthique. 

 

Emmanuel Hirsch salue le combat partisan de Jean-Louis Touraine, sa « conscience éthique », ses « convictions ». Il qualifie tout de même le livre de Jean-Louis Touraine d’« acte politique impliqué » et, alors que ces affirmations laissent penser à une connivence entre les deux hommes qui répondrait de façon orientée aux interrogations qu’il pose, Emmanuel Hirsch pose de bonnes questions qui interpellent le citoyen dans la responsabilité qu’il a à s’investir dans le champ de la bioéthique. 

 

Ces questions ou affirmations suivantes renvoient bien le lecteur aux enjeux actuels : 

  • « Est-on convaincu que d’aménagement en aménagement, d’adaptation en adaptation, de concession en concession, notre société sera encore capable de préserver les principes d’humanité là même où ils paraissent les plus menacés? »
  • Il existe « une stratégie d’acculturation aux impératifs d’une compétition internationale dont les enjeux politiques et d’ordre économique prévalent ».
  • « De quelle régulation effective disposons-nous aujourd’hui pour proscrire une pratique non éthique dans une région du monde qui s’exonère de règles, n’ayant pour préoccupation que l’exercice d’une souveraineté scientifique indifférente à nos principes de démocrates ? »
  • « A eux seuls, les quelques interdits qui persistent encore s’avèrent précaires, voir inconsistants, là où trop souvent la facilité est de céder aux fascinations et aux promesses d’un progrès pourtant bien équivoque, notamment lorsqu’il accentue les fragilités et les injustices ».
  • « Les finalités de certaines recherches (...) ne relèvent-elles pas plutôt d’idéologies éprises de performances, d’améliorations, de sélections, dont on n’ose même plus interroger le sens et les conséquences ? »

Emmanuel Hirsch appelle donc à la prudence et à l’implication pour penser une bioéthique rigoureuse, qui sait « résister quand l’essentiel est menacé » afin de respecter nos principes d’humanité. 

 

Dès le premier chapitre, Jean-Louis Touraine émeut le lecteur en racontant l’histoire de Sergio, ou encore de Sylvain, deux bébés bulles, atteints d’une maladie génétique de déficience immunitaire. Les greffes de cellules souches de tissus de fœtus décédés, les premières à l’époque en France, ont sauvé ces enfants. L’émotion et la joie de savoir ces enfants condamnés guéris, empêche de s’interroger sur le moyen utilisé : des tissus de fœtus décédés. Ils empêchent aussi de s’interroger sur l’utilisation des cellules souches embryonnaires humaines que Jean-Louis Touraine présentent comme la nouvelle panacée pour traiter ce type de cas.

 

Jean-Louis Touraine rappelle l’histoire de la bioéthique, et l’on en retient ce qui lui tient le plus à cœur : qu’elle ne soit pas contraignante. Il considère notamment que nous devons opérer des choix « entre plusieurs représentations du bien » et surtout, soustraire toute réflexion à ce qui serait une « vérité révélée » ou « un courant de pensée totalitaire ». Il plaide pour une « éthique du juste milieu », « évolutive », qui n’entrave pas la « liberté d’autrui » mais qui relève « d’une liberté de choix ».

Sans surprise, Jean-Louis Touraine déploie ensuite l’argumentaire, maintenant bien connu, justifiant l’AMP, la FIV à trois parents, l’AMP à toutes les femmes, y compris les veuves, l’autoconservation ovocytaire, le double don de gamètes, la sensibilisation de tous les jeunes hommes au don de gamètes ou encore, l’ouverture aux donneurs amis des personnes procédant à une AMP, soit une levée de l’anonymat du don, pour répondre à la pénurie, la gestation pour autrui « éthique », la parentalité non plus biologique mais d’intention, la reconnaissance de filiation à l’égard de chacun des parents d’intention dans le cadre d’une GPA, la greffe d’utérus, (bref chapitre dans lequel l’auteur explique les risques et les limites), l’accès à l’identité du donneur de gamètes, l’accès plus libre aux tests génétiques, l’extension du DPi à la recherche des aneuploidies (trisomie21), le diagnostic préconceptionnel, la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines. 

 

Sur ce dernier point, on peut s’étonner que  l’auteur promeuve les recherches sur l’embryon humain, tout en considérant que, de façon consensuelle, celui-ci est digne de respect. Pour rappel, la recherche sur l’embryon ou les CSeh détruit l’embryon humain. On comprend mieux lorsqu’il assène que « chaque phase [de developpement] est l’occasion d’un niveau supplémentaire de reconnaissance et de protection ». Encore une fois, Jean-Louis Touraine justifie ces recherches et se réjouit du principe d’autorisation accordé en 2013, en évoquant le fait que « les chercheurs, et surtout les malades concernés peuvent reprendre espoir. La France retrouve sa place dans le concert des pays développés porteurs de progrès ». Mais faut-il rappeler que les pays engagés dans la recherche sur l’embryon depuis 30 ans n’ont apporté aucun progrès ? Aucune thérapie à base de ces cellules n’a abouti. Le constat est clair : si les recherches continuent, depuis 30 ans, on ne soigne pas à base de CSeh. 

 

Enfin, on peut s’étonner que l’auteur expose deux limites à de nouvelles techniques, alors même qu’il les a votées en commission spéciale lors de la première lecture à l’Assemblée nationale il y a quinze jours : la création de gamètes à partir de cellules iPS et le risque de clonage attaché, ainsi que l’application de la technique CRISPR-Cas9 sur l’embryon humain qui s’en verrait génétiquement modifié et dont les conséquences ne sont pas maîtrisées. 

 

Enfin, Jean-Louis Touraine termine son livre en défendant l’aide active à mourir pour les personnes malades en fin de vie, afin qu’il convienne, « dans une démarche humaniste, de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps ».

 

Évoquant de temps à autre ses contradicteurs on peut noter le discrédit et le dédain dont l’auteur fait preuve, les qualifiant « d’intégristes », leur réflexion de « non valide », « fausse » et même « inhumaine ». Cela interroge sur son sens du dialogue, de la réflexion partagée et démocratique... 

 

Pour terminer, et le mot de la fin est révélateur, ne souhaitant pas être qualifié de transhumaniste, Jean-Louis Touraine qualifie sa quête (qu’il souhaite appliquer à l’humanité), d’hyperhumanisme. Une nuance difficilement perceptible au regard de ce livre.