Fichage des femmes enceintes et des bébés trisomiques : le ministère de la santé partiellement sanctionné par le Conseil d’Etat


Suite au recours de la Fondation Lejeune, le Conseil d’Etat a sanctionné partiellement le ministère de la santé concernant le fichage des femmes enceintes et des bébés trisomiques. Une décision en demi-teinte.

 

Par un décret et un arrêté[1] publiés au Journal Officiel au mois de mai 2016[2], le ministère de la santé a mis en place un système de fichage des femmes enceintes ayant effectué le dépistage de la trisomie 21 dans lequel les médecins[3] sont impliqués malgré eux. En effet, ces derniers ont l’obligation de transmettre à l’Agence de la biomédecine les données personnelles issues de ce dépistage.

 

Parmi les données transmises, il y a notamment la date de naissance de la mère, la mesure de la clarté nucale du bébé, les résultats de la prise de sang et de l’amniocentèse, le risque de trisomie 21 et inévitablement l’issue de la grossesse de la mère : l’avortement (IMG) ou la naissance.

 

En effet, parmi les fiches de suivis « des patientes ayant bénéficié de l’évaluation du risque de trisomie », l’une d’elle, collectée par les biologistes médicaux, est à retourner après l’accouchement. Elle fait clairement mention d’issue de la grossesse : date d’accouchement, mais aussi fausses couches, interruption médicale de grossesse, mort fœtale… Ces données sont par ailleurs nécessaires à l’ABM pour évaluer l’efficacité du dispositif. Ethiquement, le procédé est pour le moins discutable.

 

Celles qui décident de faire le dépistage de la trisomie 21 ne seront jamais informées du fichage de leurs données personnelles. Et aucune garantie de sauvegarde de leur anonymat n’est assurée.

 

L’Agence de la biomédecine, destinataire de ces données, a été chargée de les mettre à disposition de nombreux organismes parmi lesquels, la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité, l’ensemble des  réseaux de périnatalité et les organismes agréés par la HAS.

Elle a également été chargée « d’évaluer le dépistage de la trisomie 21 ». En ce sens, l’évaluation a pour objectif de renforcer l’efficacité du dépistage de la trisomie 21. Mais la volonté d’un dépistage plus systématique, ne peut avoir d’autre objectif qu’une élimination plus systématique des bébés porteurs de trisomie 21 par voie d’avortement[4] : la réalité de cette nouvelle « mission » de l’Agence est glaçante.  

 

Elle n’est désormais plus garante de l’amélioration de « l’accès aux soins sur tout le territoire français et pour toutes les personnes qui en ont besoin ». Sauf à considérer que l’interruption médicale de grossesse en cas de diagnostic d’un bébé trisomique constitue un soin ?

 

A partir de ce constat, la Fondation Jérôme Lejeune et 20 autres parties (le Collectif contre l’handiphobie, des femmes enceintes qui ont effectué le dépistage, et des professionnels de la santé, cf. Contre le fichage national du dépistage prénatal de la trisomie 21 : Des associations saisissent le Conseil d'Etat !  et Le Conseil d'Etat stoppera-t-il le fichage des fœtus trisomiques ? ) ont formé un recours devant le Conseil d’Etat contre les deux textes réglementaires qui organisent ce système de fichage.

 

Le Conseil d’Etat a rendu sa décision vendredi 17 novembre. Il considère que la centralisation des données personnelles des femmes enceintes au sein de l’Agence de la biomédecine répond à « l’objectif d’intérêt général tenant à l’amélioration des pratiques des professionnels concernés et à la recherche d’une plus grande fiabilité des tests de dépistage (…) ». Toutefois, le Conseil d’Etat a considéré que la Fondation Jérôme Lejeune était fondée à « demander l’annulation de l’arrêté attaqué en tant seulement qu’il prévoit (…) que l’ensemble des données transmises à l’Agence de la biomédecine par les biologistes médicaux chargés du calcul du risque sont mises à disposition de la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité et de tous les organismes agréés par la HAS pour l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle pour les spécialités concernées par le dépistage et le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ». Il annule donc partiellement l’arrêté du 11 mai 2016 qui organisait les modalités pratiques de ce dépistage. En substance, si l’ABM peut poursuivre sa collecte de données, elle sera limitée dans leur diffusion auprès de ses partenaires.

 

 

[2] L’arrêté du 11 mai 2016 est la reproduction à l’identique de l’arrêté du 27 mai 2013. Ce dernier, dépourvu de base réglementaire, a été annulé par le Conseil d’Etat suite à un recours formé par la Fondation Jérôme Lejeune. Le 3 mai 2016,  le Premier ministre, Manuel Valls, a pris un décret aux fins de régulariser le système existant depuis 2013.

 

[3] Il s’agit des biologistes médicaux, des cytogénéticiens et des praticiens. Ils collectent les données des patientes et les renvoient aux biologistes médicaux qui sont aussi collecteurs et destinataires des informations. Ce sont eux qui calculent le risque de trisomie 21. Les informations sont transmises à l’ABM qui les diffuse.  

 

[4] 96% des femmes dont l’enfant a été diagnostiqué trisomique décident d’interrompre leur grossesse.