Forum européen de bioéthique : Big data et santé : le docteur 4.0


Avec une technologie de plus en plus puissante, que sera la médecine de demain ?

 

Le thème de cette table ronde paraît, au premier abord, un peu énigmatique : Big data et santé : le docteur 4.0. Il s’agit, en fait, de réfléchir à ce qui est en train de changer en médecine. Aujourd’hui, bien des gens, quand ils se pensent malades, vont sur Google pour avoir un diagnostic. Et nombre d’objets connectés fournissent, à distance, des données médicales sur les patients. Que sera donc la médecine de demain ? Une médecine virtuelle avec des diagnostics virtuels ? Et qu’adviendra-t-il du rapport du médecin avec son patient ? Pour répondre à ces questions, cinq intervenants, dans les domaines médical, scientifique et informatique, et un grand témoin (1).  

 

Qu’est-ce donc que Big data ? « De grandes quantités de données qui peuvent être traitées par les outils informatiques de plus en plus puissants », explique Jean-Pierre Musse. Dans le domaine médical, ces données sont notamment, récupérées par des objets connectés (tensiomètres, balances…) qui servent au personnel soignant et aux patients, car ils peuvent être connectés à un ordinateur ou un smartphone. Les données collectées remontent au médecin et peuvent éviter, par exemple, la réhospitalisation d’un patient, d’où une importante baisse de coût. Autrement dit, les objets connectés alimentent Big data et Big data aide à orienter les diagnostics.

 

Avril 2017 : lancement du système national de données de santé

 

Pour avoir, en France, une politique de santé, il nous manque encore des données informatiques sur chaque patient, constate André Grimaldi. Depuis une vingtaine d’années, précise Laurent Dal Mas, l’utilisation de Big data, sous une forme antérieure, de manipulation assez lourde, permet, dans le secteur public comme en libéral, des travaux de planification -organiser une offre de soins, sur un territoire donné- et des travaux de veille et d’alerte sanitaires. « Mais avec le système national de données de santé qui sera lancé le 1er avril 2017, on entre dans une phase forte du développement du dossier médical partagé qui permettra de fluidifier le parcours du patient –c’est-à-dire d’avoir un partage des données de l’usager, tout au long de son parcours, et donc d’être optimal sur le type de prise en charge et la délivrance d’un traitement adapté ».

 

Un exemple concret : Dans une zone ou un territoire donnés, si on prend l’ensemble des patients traités ou non traités, au titre de leur diabète, pour un fond d’œil, des problèmes d’accès à la santé peuvent apparaître. Ce qui permet de lancer une politique d’accès à la santé. Ainsi, en Alsace, un bus va permettre de faire ces fonds d’œil et de les faire analyser à distance par un ophtalmologue. « Pour certaines prises en charge, ajoute Grégoire Moutel, n’aurait-on pas intérêt à se référer à Big data pour faire sortir la bonne prise en charge avant que le médecin choisisse ?». André Grimaldi complète en remarquant que le médecin ou le patient lambda ne se rendent pas compte que Big data est déjà dans notre vie (reconnaissance d’images ou vocale, intelligence artificielle...). Par exemple, pour analyser un électrocardiogramme, la machine le fait mieux que l’homme ou plus vite. Et le numérique permet de déléguer les actes répétitifs à des assistants, des infirmiers, et de ne voir le patient qu’en cas de problème.

 

Fliqué par le Big data ?

 

Si Big data et les objets connectés ont des côtés très positifs, ils peuvent aussi avoir des côtés négatifs qu’on ne maîtrise pas, soulignent la plupart des intervenants. Les objets connectés qui servent à des fins médicales peuvent aussi vous « fliquer ». Qu’en est-il alors du respect de la vie privée ? Comment s’assurer que ces objets sont utilisés pour leur seul but et par les seuls acteurs du soin (personnel médical et patient) ? D’où un problème de confiance. Et comment s’assurer que l’accompagnement du patient, via ces objets, ne vire pas au contrôle ? Comment améliorer l’observance des prescriptions par les patients, tout en respectant leur liberté ? Comment être sûrs de la source des données ? Comment faire pour qu’à travers l’analyse de leurs données, les patients ne deviennent pas des cibles marketing (assureurs, matériel médical…) ? Comment parvenir à la sécurité des données, ordinateurs et smartphones n’étant pas à l’abri d’un vol ou de hackers ?

 

Le consentement des patients

 

Les objets connectés supposent le consentement des patients, une éducation thérapeutique et un travail de pédagogie. Mais sait-on toujours à quoi on va consentir ? « Le consentement, c’est le sujet majeur, affirme Alexis Normand, mais il devrait être limité dans le temps et revu régulièrement. Et il y a des états de vulnérabilité où le patient ne peut exprimer son consentement. Qui l’exprimera pour lui ? La personne, quand elle est malade, n’est plus dans une situation habituelle et elle peut être manipulée ».

 

Face à ces inquiétudes, très légitimes, Laurent Dal Mas apporte d’utiles précisions. Côté confiance et sécurité, les objets connectés, explique-t-il, c’est un accord entre deux personnes, dans un réseau, mais d’autres organismes (régimes d’assurance, système national…) ne peuvent y avoir accès. Avec le système qui va être mis en place très bientôt, les données du patient seront partagées au niveau national par les acteurs du soin, mais pas par l’ensemble des usagers et encore moins par les industriels du secteur. Et il y a une « anonymisation » des données. Les données disponibles aujourd’hui, protégées par des algorithmes, ne permettent pas l’identification du patient. Même si, dans un hôpital ou dans un cabinet libéral, on pourra néanmoins reconnaître le patient que l’on traite. Donc, concernant les données, insiste Laurent Dal Mas, il y a, d’un côté, un souci d’anonymisation et de sécurité, mais de l’autre côté, la nécessité de pouvoir utiliser ces données au service de la qualité de la prise en charge et de la planification de l’offre de soin. 

 

Quel médecin pour demain ?

 

Pour finir, qui est donc ce médecin 4.0, évoqué dans le titre de cette table ronde, avec un humour qui dissimule une certaine crainte ? Un super médecin deux fois 2.0 ? « Est-ce un médecin virtuel, questionne Jean-Pierre Musse, donc un médecin qui n’existe plus, puisque c’est l’ordinateur !». Alexis Normand rassure : « On en est seulement au médecin 1.0 ! » Et affirme André Grimaldi : « Quand un médecin est atteint de maladie, il s’aperçoit qu’il ne peut pas se soigner seul. Mais il n’y a pas d’empathie de l’ordinateur ! Beaucoup de personnes sont malades d’être malades et ont absolument besoin de quelqu’un d’autre. La relation médecin-patient est une relation de confiance. Elle ne peut se régler par des algorithmes ».

 

Un juste équilibre est peut-être à trouver. « Sans vouloir généraliser et dire que demain, il n’y aura plus de médecin, remarque Laurent Dal Mas, n’aurait-on pas, pour certaines prises en charge, tout à gagner à faire intervenir l’intelligence artificielle dès aujourd’hui ? » Le risque zéro n’existe pas : « Des risques, il y en a, il y en aura toujours, mais il y a plus de bénéfices que de risques. L’exploitation des données, c’est un enjeu de société au bénéfice du patient : déterminer le bon patient, au bon endroit, pour une bonne durée et un juste coût ».

 

« Le danger, conclut Grégoire Moutel, c’est la technologie à la place de l’humain. Mais la technologie avec l’humain, à côté de l’humain, pour aider, oui ! »

 

(1) André Grimaldi, professeur de diabétologie, ancien chef de service à la Pitié-Salpétrière à Paris ; Grégoire Moutel, directeur de l’Espace Régional de Réflexion Ethique – Equipe INSERM 1086, Normandie Université, chef du service de médecine légale et droit de la santé ; Jean-Pierre Musse : docteur ingénieur en automatique, docteur en sciences en informatique et docteur en médecine, gérant de MICRO6, éditeur de logiciels médicaux ; Laurent Dal Mas, directeur de la qualité et de la performance à l’Agence Régionale de Santé (ARS) Grand Est, représente Claude d’Harcourt, ancien directeur général de l’ARS Grand Est, muté en région PACA, et Christophe Lannelongue, nouveau directeur général de l’ARS Grand Est, empêché ; Alexis Normand : responsable des relations de santé Withings (objets connectés) ; Grand témoin : Denis Kauffmann.