Génétiquement incorrect – Vivre heureux avec une anomalie génétique – N. Journet


Génétiquement incorrect fait suite à l’entretien qu’avait accordé Didier Sicard, président du Comité consultatif national d’éthique, le 5 février dernier, au quotidien Le Monde. Il y dénonçait la généralisation du dépistage prénatal (DPN) et la sélection des embryons : "Je suis profondément inquiet devant le caractère systématique des dépistages, devant un système de pensée unique.(…) Le dépistage réduit la personne à une caractéristique. C’est ainsi que certains souhaitent que l’on dépiste systématiquement la maladie de Marfan dont souffraient notamment le président Lincoln et Mendelssohn. Aujourd’hui, Mozart, parce qu’il souffrait probablement de la maladie de Gilles de la Tourette, Einstein et son cerveau hypertrophié à gauche. (…) La vérité centrale est que l’essentiel de l’activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non pas au traitement. Ainsi ce dépistage renvoie à une perspective terrifiante : celle de l’éradication. Et ceci est peut-être plus vrai en France que dans d’autres pays".

 

Quelques jours après, Nicolas Journet avait obtenu une tribune dans le même quotidien, dans laquelle il s’insurgeait, en tant que "premier concerné", contre le développement du DPN et son application à "sa" maladie. De là est né son livre.

 

Diagnostic prénatal et eugénisme

 

Nicolas Journet est en effet atteint du syndrome de Marfan et cette maladie orpheline fait peser sur lui la menace permanente d’une crise cardiaque. Dès l’adolescence, il découvre le manque de prise en charge des maladies génétiques, et surtout le regard froid et accusateur des médecins qui le considèrent comme un problème à éliminer et culpabilisent ses parents : pour le corps médical, il n’aurait pas dû naître. Pourtant, maladie génétique et bonheur ne sont pas incompatibles ! A travers ce plaidoyer aussi dérangeant que salutaire, il entend bien prouver qu’il a le droit d’exister, d’être heureux et même d’avoir des enfants.

 

Une réforme du Téléthon 

 

Au nom du droit à la différence, N. Journet demande une réforme du Téléthon qu’il accuse de "favoriser le développement d’une politique eugéniste en France, en subventionnant les recherches sur la sélection des embryons et le diagnostic prénatal". Il demande que l’affectation des fonds du Téléthon soit contrôlée par l’Etat, pour empêcher cette grave dérive de la santé publique en France. "En 1935, Carel parlait de chambres à gaz ! En 2007, pour éliminer les défectueux, on a le diagnostic prénatal, beaucoup plus urbain. Et on a encore mieux. Il y a le diagnostic préimplantatoire."

 

"L’homme et l’Animal

 

A quoi bon mettre une majuscule au mot Homme si c’est pour finir après des siècles de progrès scientifiques par le sélectionner comme un animal ? Nicolas Journet s’étonne de voir combien les animaux sont souvent plus choyés que nous autres humains : "Je suis dans la même situation que le tigre blanc du Bengale, un autre mutant naturel. Il est atteint d’une maladie récessive, le leucistisme, qui donne à son pelage cette couleur particulière. Mais lui, il est accueilli dans les parcs zoologiques du monde entier. Les animaux, eux, ont droit à la différence. Leur particularité justifie une protection rapprochée. (…) D’un côté, la tare génétique d’un animal constitue un élément vital de la diversité biologique de notre planète. Dans le même temps, toute anomalie génétique chez l’homme doit être férocement combattue".

 

 

Génétiquement incorrect, Nicolas Journet, Ed. Danger Public, nov. 2007.