Irlande : quel avenir pour les données génétiques ?



En Irlande, c’est une société privée, Genomics Medicine Ireland, qui va collecter les données génomiques de 400 000 Irlandais en cinq ans. Pour financer ce projet, estimé entre 600 et 800 millions d’euros, les données seront vendues. L’accès sera réservé exclusivement aux entreprises pharmaceutiques pendant « un an ou deux », puis serait élargi aux autres entreprises. La société n’exclut pas, à terme, de mettre ces données à disposition du service de santé irlandais, « mais il doit y avoir un délai pour que l'accès aux données puisse d'abord être vendu », explique le Dr Anne Ryan directrice générale de Genomics Medicine Ireland.

 

La société cible les patients porteurs de 60 affections complexes. Elle demandera leur consentement pour l’utilisation de leurs données génétiques. Elle cherche par ailleurs des volontaires en bonne santé prêts à faire don de leurs données ; elles seront utilisées pour être comparées aux autres.

 

Si la Directrice Générale a assuré que ces données ne quitteraient pas le territoire irlandais, et qu’elles seraient de toute façon dépersonnalisées et « très difficiles » à pirater, les inquiétudes sont nombreuses en Irlande. En effet, Genomics Medicine Ireland n’est en réalité que la filiale irlandaise d’un grand groupe chinois, WuXi Nextcode. La Chine étant partiellement propriétaire de la filiale, le lien suscite des « préoccupations concernant l'attitude de ce pays à l'égard des données personnelles ».

 

« Nous avons un besoin urgent d'un programme de génomique bien géré en Irlande, qui garantira que la génomique irlandaise reste dans le domaine public (non commercial) » ont écrit deux scientifiques, David McConnell et Orla Hardiman, dans les colonnes de l’Irish Times. Tous deux sont inquiets de l’ « approche entièrement commerciale » que prend la médecine génomique en Irlande. « Cette approche met en péril la libre disponibilité des données génomiques pour la recherche scientifique qui pourrait profiter aux patients », ont-ils expliqué.

 

Le Ministère de la Santé Irlandais a reconnu ne pas avoir de stratégie dans le domaine génomique. Des mesures ont été prises pour en élaborer une. Le Ministère n’émet aucune « réserve » au sujet de la recherche en génomique. Le Fonds irlandais d'investissement stratégique, propriété de l'État, a déjà investi 70 millions de dollars dans l'entreprise.

 

Pour aller plus loin :

Plan France Génomique 2025 : avancées discrètes

Plan France Génomique : « il n’y aura pas de recherche active de données secondaires »

En Estonie : 80 % de la population adhère au « programme génétique »

En Angleterre, vers une « cartographie du génome complet » des enfants malades ?

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Sources: 

Irish Times, Irish genetic data collected by private firm to be shared with health service