Une étude publiée dans JAMA Oncologie par des chercheurs du Stanford University School of Medicine montre l’intérêt des discussions avec un intermédiaire non impliqué dans les soins chez des patients en fin de vie. Elle a permis de mettre en évidence le degré de satisfaction des patients ainsi que leurs souhaits, et de réduire les coûts de leur prise en charge.
Manali Patel, MD, professeur adjoint de médecine à Stanford et auteur principal de l’étude, a embauché un agent de santé non spécialisé pour discuter avec les patients de leurs désirs personnels et les encourager à partager cette information avec le personnel soignant. « Une conversation sur les objectifs de soins ne porte pas sur le pronostic mais sur une approche holistique des souhaits du patient et de la façon dont il souhaite vivre sa vie », explique-t-elle. De plus, l’agent de santé « n’a pas besoin d’une formation de niveau supérieur pour avoir cette conversation, elle a juste besoin d’une oreille très attentive ».
L’agent de santé avait participé à un programme de formation créé par le Docteur Patel qui comprenait un séminaire en ligne de 80 heures, ainsi que quatre semaines de formation avec l’équipe de soins palliatifs de l’hôpital. Dans ses rencontres avec le patient, il l’a guidé grâce à sa formation en posant des questions telles que : « Avez-vous compris l’évolution de votre cancer ? », « Qu’est-ce qui est important pour vous ? », « Avez-vous pensé à un moment où vous pourriez être plus malade ? », « Comment voudriez-vous passer votre temps dans cette situation ? »
Ensemble, ils ont également établi des préférences en matière de soins, identifié un décideur substitut et déposé une directive anticipée.
« Nous avons formé l’agent de santé à poser des questions sur plusieurs périodes successives et à reprendre la conversation lorsque des événements inattendus se produisaient, comme une visite au service des urgences ou de mauvais résultats d’analyse », a déclaré Patel car « ce que le patient ressent et ce qu’il exprime comme ses désirs aujourd’hui peuvent être différents de ce qu’il pourrait ressentir dans une semaine, s’il a un effet secondaire difficile à supporter avec la chimiothérapie et qu’il se retrouve à l’hôpital pendant deux semaines au lieu d’être avec ses proches ».
Les patients de l’étude qui ont participé aux conversations avec l’agent de santé avaient plus souvent donné leurs préférences de soins de fin de vie sur leurs dossiers de santé électroniques dans les six mois suivant le début des conversations (92% contre 18% dans le groupe témoin).
Ils ont donné une note de satisfaction moyenne de 9,16 sur 10, alors que le groupe de patients témoin, qui n’avait pas d’agent de santé, a donné une moyenne de 7,83 sur 10. Ils ont également obtenu des notes de satisfaction plus élevées lorsqu’ils ont été interrogés sur leur prise de décision liée aux soins. « Cela indique que les patients de l’intervention avaient une meilleure relation avec le personnel soignant, et qu’ils ont pu discuter de sujets difficiles », a déclaré le Docteur Patel. « Ces résultats sont cohérents avec d’autres études qui ont montré que les patients apprécient une communication franche et directe au sujet de leur pronostic ».
Les chercheurs ont également surveillé les coûts des soins de santé et leur utilisation chez les patients des deux groupes.
Pour les patients décédés au cours de l’étude, on a remarqué une très grosse différence entre le groupe des patients suivis et le groupe témoin. Ceux qui discutaient avec l’agent de santé se sont rendus six fois moins au service des urgences que les membres du groupe témoin, et ont demandé deux fois plus à être admis dans les services de soins palliatifs.
Medical Press (26/07/2018), End-of-life conversations with nonclinical worker bring patient satisfaction, lower costs
