La trisomie est une tragédie grecque 1 – Jean-Marie Le Méné


Alors que l’on fête cette année le cinquantenaire de la découverte de l’origine de la trisomie 21 par Jérôme Lejeune 2, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune 3, publie un ouvrage dans lequel il démonte les rouages de l’organisation du dépistage à la française, première politique publique de discrimination génétique. Où est le progrès scientifique quand les avancées de la génétique servent le dépistage au détriment de la thérapeutique ?

 

La tragédie de la trisomie

 

L’histoire de la trisomie est celle d’une formidable découverte qui se retourne contre ceux qu’elle doit servir. Comme le redoutait le Pr Lejeune, l’identification du 3ème chromosome sur la 21ème paire sert aujourd’hui à supprimer le malade plutôt qu’à supprimer la maladie. Et, aujourd’hui, personne - ou presque - ne s’interroge sur la disparition programmée des enfants porteurs de cette pathologie. "La découverte de la trisomie 21 était un progrès dans la connaissance de cette maladie qui devait donner à la science, à l’Etat, à la France, l’envie humaniste et les moyens techniques de parvenir à la guérison des malades", mais, "c’est l’inverse qui s’est passé : ce progrès de la connaissance a produit une régression et a fourni des outils de mort pour se débarrasser des malades dans leur plus jeune âge." Aujourd’hui, en France, les tests de dépistage sont proposés, de manière obligatoire, à toutes les femmes enceintes ; 96% des enfants trisomiques 21 ainsi détectés sont éliminés in utero et peuvent être avortés – en toute légalité - jusqu’à la veille de l’accouchement.

 

La rentabilité de l’élimination

 

La politique de santé publique à l’égard de la trisomie a été élaborée à partir des coûts du dépistage et du diagnostic prénatal (DPN) rapportés aux coûts de la prise en charge des personnes trisomiques tout au long de leur vie. Cette étude comparative a conclu que "le poids de leur élimination est mois lourd à supporter socialement que le poids de leur existence". Pour être valide, cette comptabilité présuppose qu’un diagnostic de trisomie 21 soit systématiquement suivi d’un avortement. Dès 1999,  les coûts du dépistage étaient évalués à près de 100 millions d’euros, financés par l’assurance maladie, alors qu’il n’y a aucune politique publique de recherche d’un traitement de la trisomie.

Ici se pose la question du libre choix de la femme. Une récente étude de l’Inserm 4 a montré que "la moitié des femmes qui ont accepté une échographie et un test sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être amenées à prendre d’autres décisions : faire ou non une amniocentèse et, en cas de diagnostic avéré de trisomie 21, poursuivre ou interrompre leur grossesse".

 

Pour un dépistage plus performant

 

Affiner le diagnostic de la trisomie 21 est éternellement d’actualité et l’organisation mise en place ne cesse de se perfectionner. Ainsi, un nouveau test de dépistage anténatal devrait bientôt être utilisé et ce dès la 10ème semaine de grossesse. Par une simple prise de sang, cette technique, en analysant des traces génétiques du fœtus circulant dans le sang de sa mère, détectera de façon certaine ceux atteints de trisomie et évitera les centaines de fausse-couche dues chaque année à l’amniocentèse (1% des cas). Autrement dit, ce test n’attrapera plus que des trisomiques, mais les attrapera tous…

 

De l’eugénisme au génocide

 

Comment donc "un Etat de droit peut se satisfaire de cet eugénisme patent" ? Légitime question, posée par le Premier ministre lui-même. Dans sa lettre de mission adressée au Conseil d’Etat le 11 février 2008 pour préparer la révision de la loi de bioéthique, François Fillon s’est inquiété de l’utilisation du diagnostic prénatal (DPN) et préimplantatoire (DPI) : "les dispositions encadrant ces pratiques  garantissent-elles une application effective du principe prohibant toute pratique eugénique ?".

 

Enfin, quand tous les eugénismes individuels aboutissent à un eugénisme collectif aussi ouvertement planifié par la collectivité, n’est-il pas temps de parler de génocide ? L’article 211-1 du Code pénal français définit le génocide comme "un plan concerté tendant à la destruction totale ou partielle d’un groupe national, ethnique, racial ou religieux, ou d’un groupe déterminé à partir de tout autre critère arbitraire". Or, la politique française de dépistage vise bien un groupe déterminé, caractérisé par un chromosome en plus, et aboutit à la disparition de 96% de ces membres.

 

Une tragédie sans espoir ?

 

Insistant sur l’urgence à trouver des alternatives au "tout dépistage", Jean-Marie Le Méné fait des propositions concrètes : apprendre aux médecins comment accompagner les familles concernées ; rendre "opposables" les droits de la personne trisomique à être prise en charge, soignée et traitée dans une perspective thérapeutique et donc financer la recherche d’un traitement de la trisomie 21. Comme s’y était engagé, au nom de l’Etat, le professeur Jean-François Mattei dans son rapport de 1996 sur la généralisation du dépistage de la trisomie 21 : un effort de recherche à visée thérapeutique équivalent à celui portant sur le dépistage doit être pris en charge par l’Etat, "sauf à croire que le choix est fait de l’élimination plutôt que de la compréhension des causes de l’affection dans le but de mieux prévenir".

En conclusion, l’auteur fait appel à la responsabilité de chacun de nous : "le dénouement de la tragédie de la trisomie, entre nos mains, reste à écrire".