Le CCNE vu par son président, Jean-Claude Ameisen


Le Comité Consultatif National d’Ethique rend régulièrement des avis et des recommandations sur des « sujets de société liés à l’évolution des connaissances dans le domaine des Sciences de la Vie et de la Santé »[1]. Cette instance « indépendante » était l’une des premières en son genre lors de sa création en 1983. Qui la compose ? Comment fonctionne-t-elle ? Quel est l’impact de ses avis et recommandations ?

 

Jean Claude Ameisen, président du CCNE pour les sciences de la vie et de la santé depuis 2012 était auditionné en juin par la Commission CE autorités administratives indépendantes du Sénat. Il explique le fonctionnement de son comité, modifié plusieurs fois depuis 1983[2].

 

Le CCNE est composé de trente neuf membres bénévoles, nommés pour quatre ans. Cinq d’entre eux appartiennent aux « principales familles philosophiques et spirituelles », dix neuf sont des « personnalités compétentes » ayant un « intérêt pour les problèmes éthiques », quinze sont issues du secteur de la recherche (Inserm, CNRS, Institut Pasteur…). « Notre force consiste à poser des regards divers » estime le président du CCNE qui est pour sa part nommé par le président de la République pour un mandat de 2 ans, renouvelable sans limites.

 

Ces trente neuf membres sont regroupés en trois instances :

  • un comité plénier qui se réunit  une fois par mois pour débattre des avis en cours
  • une section technique composée de 12 membres qui répondent directement au dossier si la question est circonscrite, ou examinent avant soumission au comité plénier tous les projets d’avis ou de rapports.
  • plusieurs groupes de travail, qui sont le 1er lieu d’instruction des questions et dans lesquelles des personnalités extérieures peuvent être invitées.
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Depuis sa création le CCNE a rendu 123 avis (le 124ème sera rendu public ce 21 janvier). L’élaboration d’un avis peut prendre de trois mois à quatre ans selon sa complexité. A l’origine d’un avis, le CCNE peut être saisi par une autorité extérieure[3], ou il peut s’autosaisir, à la demande d’un de ses membres ou celle d’un citoyen. Lorsqu’un avis est rendu public, tout membre peut rédiger un texte complémentaire à l’avis pour faire connaitre une position divergente.

 

Le CCNE est un organisme consultatif, ses avis ont pour objectif d’« aider à la réflexion et à la prise de décision », d’ « éclairer les progrès de la science, soulever des enjeux de société nouveaux et poser un regard éthique sur ces évolutions ». Ils n’ont pas de valeur contraignante, car le CCNE « cherche à aider la société à réfléchir, non à lui dire ce qu’elle a envie d’entendre ». « Tout ce qui est possible n’est pas forcément souhaitable » explique Jean Claude Ameisen, « notre rôle est de nous interroger sur le souhaitable, dans le souci du respect des droits fondamentaux de chaque personne ».

 

Le CCNE peut enfin être amené à organiser des débats publics sous forme d’états généraux à chaque réforme des lois de bioéthique ou au moins tous les cinq ans, dans le but de « faire participer les citoyens à la réflexion éthique, leur permettre de comprendre les enjeux éthiques que soulèvent certaines avancées scientifiques ». (Dans ce cadre, une conférence citoyenne s'est tenue en  décembre 2013 sur la fin de vie. cf Gènéthique du 4 novembre 2013 et 16 décembre 2013)

 

A l’avenir, Jean Claude Ameisen souhaiterait créer des liens avec les espaces éthiques régionaux mais aussi accroître la diversité des membres du CCNE (notamment du secteur économique et inclure des membres européens). Il envisage également d’étendre l’exemple du CCNE à d’autres domaines que la biomédecine.

 

Pour l’heure, le CCNE a travaillé sur la question de l’ « évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit », et l’avis n°124 sera rendu public le 21 janvier. Il fait suite et complète la réflexion du CCNE initiée sur les tests génétiques fœtaux sur sang maternel.

 

Pour connaître les derniers décryptages de Gènéthique sur les avis du CCNE, suivez les liens :

 

[1] Génétique, début de la vie, assistance médicale à la procréation, fin de vie, handicap, nanotechnologies…

[2] Loi n°94-654 du 29 juillet 1994, relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’AMP et au DPN ; décret n°97-555 du 29 mai 1997 relatif au CCNE pour les sciences de la vie et de la santé ; loi n°2004-800 du 6 aout 2004 relative à la bioéthique ; décret n°2005-390 du 28 avril 2005 ; loi n°2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.

[3] Le président de la république, les présidents des assemblées parlementaires, un membre du gouvernement, établissement d’enseignement supérieur, un établissement public, une fondation reconnue d’utilité publique ayant pour activité principale la recherche, le développement technologique ou la promotion et ka protection de la santé