Le diagnostic prénatal source d’angoisse pour les femmes


Largement encouragé en France, le diagnostic prénatal est un parcours souvent mal compris par les femmes et qui peut s’avérer très anxiogène.

 

De 2010 à 2016, le CIANE, Collectif interassociatif autour de la naissance, a mené une enquête qualitative sur la façon dont les femmes abordaient le diagnostic prénatal. Des résultats intermédiaires, l’enquête n’est pas close, ont été présentés lors des deux journées de réflexion organisées les 8 et 9 juin dernier autour du thème du DPN à l’Ecole de hautes études en sciences sociales. Ils ont été enrichis des propos d’autres intervenants de ces journées.

 

1566 femmes ont répondu au long questionnaire, toujours disponible sur le site du Ciane, qui note que, concernant le diagnostic prénatal, les femmes ont plus de difficultés à en parler.

 

Qui sont les femmes interrogées ?

 

Parmi celles qui ont répondu, 64% d’entre elles étaient assez éduquées. Elles avaient en moyenne 1,6 enfant, dont 46% avec seulement un enfant. Leur âge moyen est de 30 ans. De ces quelques chiffres, il est possible de déduire que la population n’est pas représentative de la moyenne nationale. Ce qui souligne la complexité de l’enjeu.

 

7% des femmes qui ont répondu, étaient enceinte des suites d’une PMA (la moyenne nationale est de 3%) ; 37% d’entre elles avaient dû faire face à au moins une grossesse non aboutie. Elles étaient 20% à avoir fait une amniocentèse (la moyenne nationale est de 5%). 9% avaient des antécédents familiaux pathologiques et 9% des antécédents de pathologies fœtales. 2% de ces femmes cumulaient les 2 pathologies.

 

Les femmes jugent l’information reçue à l’occasion du DPN

 

Elles étaient 89% à savoir qu’elles pouvaient avoir recours à un test de dépistage. 70% d’entre elles ont reçu une information orale et 24% une information orale et écrite, le plus souvent présentée par le professionnel de santé qui les suivait (90%). Pour 1/3 d’entre elles, cette information n’était pas tout à fait claire. Elles ont jugé que les informations transmises par les sages-femmes étaient plus claires que celles données par des gynécologues-obstétriciens. 24% des femmes ont estimé que l’information reçue ne leur a pas permis de bien comprendre en quoi consistait les tests et leurs implications.

 

Elles ont pratiqué le test, pour 60% d’entre elles, parce qu’elles l’ont assimilé à un examen de routine. Elles étaient conseillées par leur praticien à 48% et 35% d’entre elles voulaient se rassurer. 2% d’entre elles se sont senties obligées de pratiquer ces tests. Le Ciane met en évidence, au vu de ces résultats, la banalisation des tests : les femmes ne semblent pas considérer que c’est une décision qui leur appartient.

 

L’angoisse quant à l’issue du test

 

En attendant l’annonce des résultats : 55% des femmes étaient plutôt confiantes, 34% un peu angoissée et 11% très angoissées. Paul Dommergues, professeur de gynécologie obstétrique à l’hôpital Pitié-Salpétrière, note, quant à lui, que ces états d’anxiété peuvent s’accompagner de dépression.

 

Dans 89% des cas, ce sont les professionnels qui annoncent les résultats, mais ce taux est largement surestimé : l’annonce se fait par courrier ou par l’intermédiaire de la secrétaire. Quand les résultats sont défavorables, les femmes sont prévenues plus rapidement. Du côté des médecins, la formation pour accompagner la femme dans ces moments difficiles est absente : « On a même pas la phrase pour commencer à en parler », explique Paul Dommergues (cf. Pourquoi les femmes en France ont-elles plus systématiquement recours au dépistage de la T21 ? Analyse comparative.). De ce fait, un déficit d’information et d’explication en provenance des professionnels ne permet pas aux femmes et aux couples « de sortir de l’état de sidération et de panique » qui accompagne l’annonce d’un résultat positif aux tests.

 

Les femmes très angoissées en attendant l’annonce des résultats le restent longtemps après (43%), même si les résultats annoncés sont négatifs. Quand les résultats font état de risques pour le bébé, les femmes confiantes parlent d’un choc à l’annonce (67%). 16% d’entre elles se disent angoissées. Chez celles qui étaient déjà peu ou très anxieuses, l’angoisse augmente bien davantage. Et elle mettra du temps à se dissiper. C’est le cas de cette femme qui a accouché il y a plus de 11 mois d’un bébé sans handicap, ni maladie. Elle a cependant régulièrement besoin d’être rassurée sur l’état de santé de son enfant. Une autre, mère d’un enfant de 7 ans qui n’a pas plus de problème de santé que le précédent, est perpétuellement inquiète et s’imagine être la seule à voir que son enfant ne va pas bien. Ces angoisses surviennent chez des femmes qui n’ont aucun passé psychiatrique. Et si l’introduction du DPNI[1] dans la politique de dépistage de la trisomie 21[2] peut rassurer « les inquiètes », il risque fort d’inquiéter « les tranquilles ».

 

Du dépistage au diagnostic

 

78% des femmes concernées par un risque ont eu recours à l’amniocentèse et parmi celles qui devaient prendre cette décision, elles sont 35% à s’être senties pressées de prendre leur décision par les professionnels de santé. Quand le risque augmente, 62% des femmes vont chercher un complément d’information sur Internet, jugeant celles dispensées par les professionnels de santé insuffisantes. Même si cette information change peu leur décision de pratiquer ou non ensuite l’amniocentèse. Avec la mise sur le marché du DPNI par les laboratoires pharmaceutiques, relayée par les politiques publiques en matière de santé, les femmes sont amenées à préférer l’utilisation de ce test pour éviter les risques de fausses couches associés à l’amniocentèse. Mais l’anxiété suscitée par le risque éventuel, que les femmes cherchent à confirmer quand il est avéré par le test par une échographie, n’est pas moins prégnant.

 

La question de l’IMG

 

Un diagnostic pessimiste incline les praticiens à évoquer la question de l’IMG avec plus ou moins d’insistance. Et la réponse que leur feront les femmes sera souvent mal comprise des professionnels de santé, qu’elles choisissent d’avorter ou de garder leur bébé. Selon les circonstances. 60% des femmes ont reçu une information au sujet de l’IMG quand 6% d’entre elles n’ont pas été informées ; elles n’ont pas su que l’IMG était autorisée par la loi dans ce cadre. Dans son expérience auprès des patients, Marie-Laure Moutard, neuropédiatre, constate que « proposer l’IMG, c’est proposer quelque chose de révoltant pour les parents ». Cette spécialiste de l’agénésie du corps calleux[3], note que, face à un diagnostic pessimiste pour le bébé, de plus en plus de parents décident de poursuivre la grossesse : en 2010, le nombre de grossesses « poursuivies avec une pathologie qui aurait pu faire autoriser une IMG » était de 664, contre 1173 en 2014. Soit plus près de 20% d’augmentation en moyenne par an sur 5 ans[4]. Mais un apriori reste très fort concernant les futurs bébés atteints de trisomie 21 qui, cependant, sont « des enfants qui vont tellement bien » à côté d’autres pathologies, comme l’ont souligné plusieurs intervenants. Aujourd’hui, selon Aviad Raz, sociologue et professeur à l’université ben-Gurion en Israël, 90% des trisomies diagnostiquées conduisent à un avortement. L’information concernant cette maladie est inexistante. Pourtant, c’est le temps passé auprès des parents et l’information précise qui leur est donnée qui leur permettrait de prendre une décision.

 

Par ailleurs, la neuropédiatre prône une attitude humble : « on ne sait pas tout ». Il y a toujours une part d’incertitude difficile à vivre pour les couples, que le médecin doit aussi prendre en compte. Comme pour cette petite fille née « avec une partie du cervelet en dehors du crane qui à 7/8 ans suit à son rythme un cours de danse. Qui aurait pu le dire ? ». Pour Paul Dommergues, la formulation de l’annonce autour du risque ou du diagnostic de la maladie est essentielle. Il prend l’exemple d’un diagnostic de monosémie X. Le praticien peut dire aux parents : « Votre fille n’aura pas de règles » ou bien « votre fille aura ses règles avec un traitement »…

 

Formation des praticiens à la proposition du dépistage prénatal et de l’amniocentèse, à l’annonce d’un diagnostic prénatal, aux symptômes des maladies, prise en compte de l’angoisse des femmes qui attendent les résultats et qui seront peut-être confrontées à une annonce douloureuse, autant de défis pour faire de ce moment de la grossesse un espace d’accompagnement des femmes et des couples en attente d’enfant. Si le dépistage prénatal peut rassurer, il se révèle durablement anxiogène pour certaines femmes, qui seront mises en demeure de répondre à la question du devenir de la grossesse, sans y avoir forcément été préparées. L’annonce d’un diagnostic de handicap ou de maladie grave est un choc qu’il faut apprendre à gérer pour accueillir la vie à naître.

 

Avec l’arrivée du DPNI, le défi de l’information des femmes s’intensifie. Les moyens alloués pour le relever seront-ils aussi considérables que ceux mis en œuvre pour accélérer son introduction dans la politique de dépistage prénatal ?

 

[1] Dépistage prénatal non invasif.

[3] L’agénésie isolée du corps calleux est une malformation du cerveau qui correspond à l’absence du corps calleux. Le corps calleux est une sorte de pont reliant entre elles les moitiés (hémisphères) gauche et droite du cerveau et permettant le passage de l’information d’un côté à l’autre. Le terme « isolée » signifie que cette malformation n’est associée à aucune autre anomalie.

L’agénésie isolée du corps calleux peut ne se manifester par aucun symptôme, mais elle peut également provoquer un déficit intellectuel (se traduisant le plus souvent par des difficultés scolaires), des crises d’épilepsie ou encore des troubles du comportement.

Source : Orpha.net

[4] Source : Agence de biomédecine.