Le DPNI remboursé aux Pays-Bas ou le choix de l’exclusion prénatale


Le 20 septembre, le ministre de la Santé néerlandais a annoncé que le DPNI[1] serait mis à disposition de toutes les femmes enceintes à partir du 1er avril 2017, et en grande partie remboursé par la sécurité sociale[2]. Cette décision se base sur un rapport technique du conseil de la santé, qui compare le DPNI aux méthodes de dépistage plus anciennes et/ou invasives.

 

Renate Lindeman, présidente du collectif Downpride, déplore le report du débat éthique promis, décalé au mois de décembre 2016. Une pétition, lancée par son collectif au printemps 2015, avait recueilli en moins d’un an les 40 000 signatures nécessaires pour constituer une initiative citoyenne examinée par le Parlement. Mais la discussion n’a pas suivi. Les actions du collectif ont été ignorées.

 

D’autres associations expriment leurs préoccupations, mais peinent à être entendues :

 

  • Blackbook Downsyndrome a rassemblé des témoignages de parents d’enfants atteints de trisomie 21 : ces familles ont reçu un accompagnement inadapté ou estiment avoir subi des pressions pour le dépistage ou l'avortement. Leurs témoignages révèlent combien les craintes initiales, à l’annonce du diagnostic, ne reflètent pas la réalité et la joie qu'ils éprouvent aujourd’hui. Blackbook Downsyndrome a été présenté au ministre de la Santé néerlandais en février 2016, ainsi qu’à la télévision nationale.

 

  • Une campagne d’affichage est lancée ce 27 septembre, devant le Parlement, pour sensibiliser à l’effet négatif de la politique de dépistage néerlandaise sur les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles.

 

 

« Nous craignons, explique Renate Lindeman, que le DPNI - focalisé à détecter la trisomie 21 - devienne la norme en matière de ‘soin prénatal’. Déjà, la question la plus fréquemment posée à une mère et son enfant atteint de trisomie 21 est : ‘N’avez-vous pas pu faire le test ?’. Certaines mères, moi y compris, se sont vues à plusieurs reprises demander : ‘Pourquoi avez-vous choisi d'avoir un enfant atteint de trisomie 21?’ et même ‘Pourquoi n’avez-vous pas choisi d'avorter ?’. Ainsi, avoir un enfant atteint de trisomie 21 serait le résultat d'un choix personnel plutôt que d'origine naturelle ».

 

Cette logique est dangereuse : « Nous voyons de plus en plus de commentaires sur les réseaux sociaux, critiquant le fait d’avoir un enfant demandant des soins onéreux. S’il s’agit d’un ‘choix’ personnel, pourquoi la société paierait ? ». Les médias répandent cette opinion. Mais « les investissements dans la recherche, le développement et la mise en œuvre du dépistage prénatal avec le DPNI se chiffrent aussi par centaines de millions d'euros », rétorque Renate Lindeman, et « à l’inverse, peu de programmes de recherche existent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21. C’est un signal clair de la société qui a choisi la solution de l'exclusion prénatale ».

 

[1] Dépistage prénatal non invasif

[2] Le coût total du DPNI est de 460€, les femmes paieront 175€ et les 285€ restant seront remboursés par le gouvernement.