Les « données de santé », nouvelle marchandise de la recherche médicale ?



« Les biobanques sont l’outil du XXIème siècle pour faire de la recherche médicale », déclare Christine Noiville, juriste au CNRS. Les biobanques sont ces « collections convoitées d’échantillons de sang, d’urine, ou de tissus tumoraux », dont l’exploitation est facilitée par l’« évolution accélérée des biotechnologies et du traitement des données, l’amélioration des méthodes de conservation des échantillons biologiques et la mondialisation des échanges ». Elles sont une « mine d’information » qui fait à la fois rêver les chercheurs du secteur public et les investisseurs privés, pour développer une médecine personnalisée qui « fait bénéficier chaque malade d’un traitement adapté à son profil ».

 

Mais l’exploitation de ces biobanques est-elle « compatible » avec le « respect des droits du patient » ? Quel compromis entre « maintien des principes du consentement libre et éclairé et efficacité de la recherche » ?

 

La notion de consentement volontaire a été définie pour la première fois dans le Code de Nuremberg (1947), puis reprise dans la déclaration d’Helsinki (1964). En France, la loi Huriet (1988) rend obligatoire l’obtention du consentement pour la recherche : « Ce consentement doit être libre et informé, c'est-à-dire que le patient est libre de réfléchir et reçoit l’information la plus objective et la plus compréhensible possible ». Aujourd’hui, « le remaniement du consentement libre et éclairé se révèle nécessaire », déclare Georges Dagagher, directeur de l’infrastructure nationale Biobanques : « Il faut concilier la liberté de choix de l’individu et la protection des données personnelles avec les nouvelles modalités de la recherche qui se développent aujourd’hui. Cela n’est possible que par l’association du patient au projet de recherche ».

 

Une réflexion à mener d’urgence, car la « course à la productivité » a déjà transformé ces « données de santé » en « simples marchandises, qui s’acquièrent au coût le plus bas, se stockent et se monnaient ».

 


Sources: 

Le Monde (9/12/2015)