Loi de bioéthique au Sénat : des parents refusent "d’être complices d’une humanité 2.0 fondée sur une norme génétique"



« Nous refusons d’être complices d’une humanité 2.0 fondée sur une norme génétique, nous refusons un eugénisme 2.0 qui est une violence pour notre humanité ».

Alors que la commission bioéthique du Sénat commence à étudier les amendements au projet de loi de bioéthique, une question reste en suspens, certains préconisant d’élargir le diagnostic préimplantatoire (DPI) à de nombreuses pathologies.

 

Des parents d’enfants porteurs de maladies génétiques réagissent dans une tribune. Alors que la question du DPI-A[1] a été écartée du projet de loi de bioéthique à l’Assemblée nationale, ils dénoncent ces voix qui « s’élèvent aujourd’hui pour demander que le tri des embryons s’effectue sur la base d’une traque de bébés porteurs de trisomie 13, 18 ou 21 ». Leurs enfants « Claire, Syméon, Côme, Philomène, Timothée, Emmanuel et Gabriel, victimes d’un désordre chromosomique, ne sont pas un code-barres apposé sur un tube à essai ou une boîte de pétri, ils sont un visage, un caractère parfois bien trempé, ce sont nos enfants ».

 

Ils considèrent que « nous sommes tous concernés ». En effet, « les tests ADN, très en vogue en ces jours, nous apprennent que nous sommes tous porteurs de maladies génétiques potentiellement graves ou très graves, de 2000 à 4000, mais qui probablement resteront en sommeil et ne se déclareront jamais. Dans ces conditions, qui méritera de vivre? » Ils dénoncent l’illusion qui consisterait à croire que « supprimer les embryons diagnostiqués malades éviterait une souffrance » et estiment que « le tri embryonnaire », « un tri eugénique sur la seule base de critères génétiques » est une « une défaite de la médecine particulièrement cinglante ». Ils expriment le désir d’« une recherche qui s’attache à guérir les maladies génétiques, à guérir nos enfants, plutôt que de stigmatiser et de supprimer les malades qui en sont porteurs ».

 

« Nous, parents d’enfants malades, expliquent-ils, nous n’avons pas choisi notre enfant, nous l’avons accueilli tel qu’il est, tel qu’il était. Sa vie n’est pas simple, n’a pas été simple, mais elle n’a pas été que souffrance parce que nos enfants, Paola, Brune, Gaspard, Domitille, Vianney, Arthur, Thaïs, Mayeul, Louis, Cyprien, ne se réduisent pas à une pathologie ».Ils poursuivent : « Nos enfants ont un prénom, un âge, ils sourient, se sont battus, se battent encore pour vivre dans des conditions parfois difficiles. Ils sont pour nous, nos familles, découverte, émerveillement, dépassement. Au quotidien, ils nous apprennent à vivre, nous les aimons tels qu’ils sont, nous ne voulons ni les changer, ni les échanger. Nous savons d’expérience que vouloir vivre sans souffrance, c’est se condamner à vivre sans amour ».



[1] Anomalies du nombre de chromosomes.