Le plan de développement des soins palliatifs (2015-2018) s’achève et le bilan est très mitigé : de fortes disparités régionales demeurent aussi bien en termes d’accès que de budget.
Le budget national alloué par la sécurité sociale, qui avait atteint 1,6 milliards d’euros en 2013, sert à financer les unités hospitalières de soins palliatifs. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients. Mais ces unités sont très inégalement réparties, « par exemple, aucune unité ouverte en Guyane contre plus de 5 lits pour 100 000 habitants dans le Nord-Pas-de-Calais ». Selon l’Atlas publié en 2018 par le Conservatoire National sur la fin de vie, seuls 44 % des patients qui en font la demande ont accès aux soins palliatifs.
Ces inégalités sont censées être gommées par le travail des équipes mobiles de soins palliatifs, qui opèrent à domicile et dans les autres unités des hôpitaux. Elles sont financées par les Agences Régionales de Santé (ARS), dont les politiques sont propres à chaque région. Partout les budgets sont revus à la baisse. Claire Fourcade, qui est à la tête de l’unité de soins palliatifs de la Polyclinique du Languedoc de Narbonne, a dû encaisser en 2018 une réduction de 10 % du budget pour son équipe mobile, qui effectue pourtant 8000 consultations par an. « On nous a assuré que la diminution pour cette année n’excéderait pas 30 %, mais on n’en sait pas plus. On nous a aussi promis que notre activité, en hausse de 17 %, serait prise en compte dans pour le versement d’un complément, mais sans autres précisions. C’est flou. En attendant, nous ne pouvons bâtir aucun projet », déplore-t-elle, parlant d’une « injonction paradoxale » entre la loi, « qui prévoit le droit pour chacun d’accéder aux soins palliatifs », et les moyens donnés. « On nous demande de faire plus pour que plus de patients aient accès à des soins de qualité, sans aucun moyen supplémentaire ».
Gérard Vincent, ancien délégué général de la Fédération hospitalière française, estime pour sa part qu’il s’agit seulement d’un contexte général tendu, sans « focalisation particulière sur les soins palliatifs », et qui implique surtout « des réorganisations et des rationalisations ». Anne de La Tour, présidente de la SFAP, partage cet avis, ajoutant le problème crucial du manque de formation des médecins. « Il faut former des médecins en soins palliatifs, à la fois en réformant la formation médicale de base et en organisant des modules de formation continue », précise quant à lui le Professeur Régis Aubry, qui dirige le service des soins palliatifs du CHU de Besançon, espérant que le prochain plan soins palliatifs 2019-2022 tiendra compte de ce besoin.
La Croix, Loup Besmont de Senneville (08/01/2018)
