Pour le Ministre néerlandais de la santé, « si la politique nationale de dépistage conduit à la disparition des personnes atteintes de trisomie 21, la société doit l’accepter »


Renate Lindeman, porte-parole de Downpride et représentante de Saving Down Syndrome[1] publie une tribune dans le Huffington Post suite aux propos du ministre de la santé néerlandais sur la politique nationale de dépistage prénatal de la trisomie 21. Cette tribune est traduite pour les lecteurs de Gènéthique.

 

Les autorités sanitaires décideront de qui la société néerlandaise peut se passer

 

L’introduction du dépistage prénatal généralisé dans les politiques de santé publique a conduit à la quasi-élimination de la trisomie 21 dans certains pays. En Islande, pendant un certain nombre d’années, 100% des bébés diagnostiqués porteurs de la trisomie 21 étaient avortés. Au Danemark, ce chiffre atteint 98%. En 2017, les Pays-Bas rendront accessible à toutes les femmes enceintes le Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI). Celui-ci permet de détecter toute une série de variations chromosomiques et génétiques chez l’enfant à naître par une simple prise de sang maternel. La semaine dernière, des membres du parti d’opposition, le SGP, ont demandé au ministre de la santé, Edith Shippers, si elle avait l’intention de prendre des mesures pour éviter que les scénarios danois et islandais ne se produisent aux Pays-Bas. Madame Shippers a répondu : « Si la liberté de choix entraine une situation où presque aucun enfant atteint de trisomie 21 ne naît, la société devrait l’accepter ». Selon elle, dissimuler aux parents des informations sur la santé de leur futur enfant n’est pas souhaitable, et la participation au programme de dépistage national reste une décision individuelle.

 

Bien que la participation à ce programme soit volontaire, les femmes hollandaises ne sont pas entièrement libres de choisir quelles pathologies seront recherchées. Le DPNI est à même de détecter des centaines de pathologies, mais un petit groupe d’experts a déterminé que la trisomie 21 était son seul but. En fait, des « filtres analytiques » sont utilisés pour prévenir la détection « accidentelle » de pathologies qui ne sont pas dans le spectre prédéfini pour le DPNI. Ces résultats soi-disant secondaires sont dissimulés à dessein aux parents. Ce qui en dit long sur la « non rétention d’informations » envers les parents.

 

L’accent mis sur la trisomie 21 a pour but de rendre le dépistage intelligible et rentable

 

La plateforme scientifique Nemo rapporte que les options de dépistage offertes sont restreintes pour maitriser les coûts (du programme de dépistage et de sélection), garder les options de dépistage compréhensibles pour les parents et préserver le droit à un avenir aux enfants potentiels. Un droit qui est manifestement refusé aux enfants atteints de trisomie 21.

 

L’avortement sélectif pour des pathologies en dehors du spectre de dépistage étant dissuadé, la sélection en fonction du sexe est interdite aux Pays-Bas. Les autorités sanitaires ont qualifié l’avortement en fonction du sexe de discriminatoire et d’usage indésirable du DPNI. Les politiciens néerlandais ont pris des mesures pour prévenir cette pratique.

 

L’existence d’un groupe de personne est rendue entièrement dépendante du jugement de valeur des autres

 

Le ministre Shippers demande à la société de respecter ceux qui considèrent que vivre avec la trisomie 21 n’en vaut pas la peine. Mais qu’en est-il de ceux qui se trouvent de l’autre côté, ceux qui sont jugés à cause de leur patrimoine génétique ? Les personnes atteinte de trisomie 21apportent quelque chose à la société et sont appréciées par leurs familles. Elles ne devraient pas être réduites à des humains jetables. Elles ont aussi le droit au respect.

 

Il se trouve que j’ai deux enfants atteints de trisomie 21. Leur survie en tant que groupe est rendue entièrement dépendante du jugement de valeur des autres. Si un gouvernement encourage l’idée que la vie de certaines personnes n’a pas de valeur, ce message ne disparaîtra pas par magie à la naissance. Cette stigmatisation se poursuit après la naissance et prend racine dans tous les aspects de la société. Dans une société moralement et socialement responsable, le débat ne devrait pas être de savoir comment éradiquer un groupe tout en gardant les mains propres. Il devrait porter sur comment établir l’égalité et de meilleures chances pour chacun.

 

Beaucoup de personnes atteintes de trisomie 21 vivent heureuses et en bonne santé. Le DPNI est incapable de prédire la qualité de vie qu’aura un bébé atteint de trisomie 21 aujourd’hui. Celle-ci dépend principalement de facteurs tels que l’éducation, le mode de vie, les soins, et l’amour inconditionnel d’une famille. Ironiquement les sources scientifiques, sur lesquelles s’appuient les autorités sanitaires néerlandaises pour défendre leur programme d’éradication financé par l’Etat, prouve que 99% des personnes atteintes de trisomie 21 sont heureuses de vivre.

 

La trisomie 21… un phénomène naturel de la condition humaine

 

Il est temps de cesser de présenter la trisomie 21 comme une maladie ou une souffrance qui devrait être évitée par un programme national de vérification de la population. La trisomie 21 est une combinaison chromosomique naturelle qui a toujours fait partie de la condition humaine… naturellement. Ce n’est pas une anomalie. Ce n’est pas un désordre. Ce n’est pas « qu’est ce qui cloche avec lui ? ». Ce n’est pas un taux d’avortement de 90%.

 

 

[1] En collaboration avec la Fondation Jérôme Lejeune, ces associations ont - dans le cadre de la mobilisation Stop Discriminating Down - porté la politique de dépistage néerlandais devant l’ONU, qualifiant l’utilisation du DPNI pour permettre l’avortement sélectif de discriminatoire.