Teddy, un nouveau né donne ses reins : l’instrumentalisation d’une histoire courageuse mais troublante


« Si vous voulez sauver ou améliorer la vie d’un autre être humain, inscrivez-vous sur le registre des donneurs d’organes du NHS ». En Angleterre, le quotidien The Mirror a lancé une campagne de sensibilisation au don d’organes, appuyée par des médecins, des hommes politiques tel Jeremy Hunt, le Secrétaire d’Etat à la santé, des personnalités, avec l’objectif affiché d’augmenter de façon significative les inscriptions sur le registre des donneurs d’organes du NHS[1]. Cette campagne a été diffusée à travers un dossier publié le 22 avril dernier à l’occasion du premier anniversaire de la mort de Teddy, le plus jeune donneur d’organes de Grande Bretagne, dont le journal relaye largement l’histoire.

 

L’histoire de Teddy

Alors que Jess Evans est enceinte de 12 semaines, elle apprend que Teddy, l’un des jumeaux qu’elle porte, est atteint d’anencéphalie et qu’il ne vivra pas longtemps. Avec son compagnon Mike Houlston, comme une évidence, elle demande que Teddy puisse donner ses organes.

La vie de Teddy ne durera que 100 minutes.

Trois minutes après sa mort, il est opéré. Ses reins qui mesuraient 3,8 cm, ainsi que les valves de son cœur, sont prélevés pour être greffés. Ses reins sauveront la vie d’un adulte, une personne que Jess et Mike ne connaissaient pas mais avec qui ils demeurent désormais en lien.

Un an après la mort du nouveau né, les parents de Teddy, Jess et Mike, expliquent qu’ils sont « à 100% derrière la campagne du Mirror ». Parce que « ce n’est simplement pas juste que 3 personnes meurent chaque jour en attente d’une greffe. Nous pouvons et nous devons faire mieux ».

L’histoire, largement exploitée par The Mirror, émeut : « La bonne nouvelle, c’est que les chiffres officiels montrent que notre histoire exclusive de Teddy a déclenché une augmentation de 378% du nombre des personnes qui ont rempli le formulaire online pour s’inscrire sur le registre, par rapport à la veille. » Ainsi, le quotidien souligne que le témoignage des parents de Teddy a fortement impacté le trafic sur le site du NHS, et qu’un tiers des personnes qui se sont connectées, se sont inscrites pour que leurs organes soient prélevés à leur mort. Dans le même temps, le Secrétaire d’Etat à la santé « enfonçait le clou » en soutenant la campagne : « La famille Houlston, courageuse et généreuse, en se préoccupant en plein deuil de la vie d’une autre personne, est vraiment bouleversante. J’espère que ça inspirera beaucoup d’autres personnes à faire le don de la vie en s’inscrivant sur le registre des donneurs ».

 

Une mort utile ?

Les parents, quant à eux, racontent à plusieurs reprises leur soulagement parce que la mort de Teddy n’avait pas été « vaine », que leur deuil était rendu moins lourd, parce que Teddy avait donné ses reins pour sauver la vie d’une personne. Ils voulaient donner un sens à la courte vie de Teddy. Lui donner, à travers ses reins, une « sur-vie ». Debbie, la mère de Jess, explique : « En préparant sa naissance et sa fin ultime, ils savaient exactement ce qu’ils voulaient faire et c’était de faire de lui un donneur d’organes », « la chose naturelle à faire », «  pour que sa vie ne soit pas vaine ». Elle explique qu’elle avait toujours encouragé les « bonnes valeurs » et une « culture du don » à ses enfants : « Nous avons toujours eu à l’esprit que nous voulions faire quelque chose pour aider ». Elle-même a donné son sang dès l’âge de 18 ans. Une époque où son propre frère était très malade. Quand elle évoque avec sa fille l’idée du don d’organes pour le bébé, elle se réjouit de voir que Jess et Mike y ont déjà pensé. Jess elle-même explique que les valeurs fondamentales transmises par sa mère les ont inspirés pour « prendre la décision la plus difficile de leur vie ».

Cette caution morale, ce sentiment de faire le bien, sont d’autant plus forts que Jess et Mike, sachant que leur enfant était « condamné », n’ont pas voulu entendre parler d’avortement. Ils pensaient, à raison, que même s’ils n’avaient que quelques minutes ou une heure à passer avec lui, ce serait la chose la plus précieuse qui leur serait donnée de vivre.

 

Un prélèvement d'organes qui interroge les soignants

Le pédiatre qui a prélevé la greffe de ce très jeune donneur explique que « c’était l’un des cas les plus difficile et les plus émouvant sur lequel il lui a été donné de travailler ». « Nous sommes confrontés à des décisions difficiles dans l’unité néonatale, mais nous avons toujours une ligne directrice. Ici, il n’y en avait pas. C’était un travail d’innovation. Nous avions à faire un saut dans la foi, dans la nuit, en espérant que nous retomberions sur nos pieds. »

Pour lui, ayant connaissance de l’état de santé de Teddy, il n’y avait « aucun doute, c’était la bonne chose à faire » mais « il voulait s’assurer que Teddy ne souffrirait pas ».

Commence alors une série de contacts avec une équipe de Birmingham chargée des greffes qui confronte l’équipe à un « énorme dilemme éthique » : « Est-ce que je devais, comme pédiatre, glisser un tube dans la gorge de Teddy pour le maintenir en vie » et préserver ainsi ses organes en vue de la transplantation ? Les parents avaient donné leur accord ainsi que le Président du Comité d’éthique de Cardiff et du Pays de Galles, Mr Hain qui explique : « J’ai pressenti qu’il serait fondé et qu’il pourrait être plus confortable pour lui d’être intubé et que les bénéfices seraient énormes ». Pourtant, ni l’équipe médicale, ni le pédiatre n’étaient à l’aise : « Je voulais que Teddy ait du temps avec ses parents et ne pas le prendre, l’emmener, lui placer des tubes dans la gorge… Est-ce que ça ne le ferait pas souffrir ? » Le médecin finit par persuader l’équipe chargée des greffes de se rendre à Cardiff à temps pour l’accouchement provoqué et, malgré la menace, Teddy ne sera pas intubé. Il s’endormira paisiblement, entouré, choyé par sa famille pendant les 100 minutes qu’a duré sa vie.

Mais la question se pose-elle uniquement en ces termes ? Ne risque-t-on pas d’instrumentaliser la vie de Teddy qui n’est plus accueillie et accompagnée pour ce qu’il est lui-même ? (Cf. Le professeur Emmanuel Sapin répond à cette question dans « Le coin des experts » de Gènéthique : Un nouveau né anencéphale donne ses reins : la question éthique).

 

Une épineuse question éthique

Le don d’organes de nouveaux nés et d’enfant pose de réels problèmes éthiques qui sont encore mal résolus. Mais quelques repères peuvent aider à comprendre.

Tout d’abord, parce que les parents ne sont pas les propriétaires de l’enfant qui naît d’eux, il est délicat pour eux de décider de faire de leur enfant, par anticipation, un donneur d’organes. La situation est différente quand des parents perdent leur nouveau né dans les heures suivant la naissance. La question du don d'organes se pose alors légitimement. La différence est tout entière liée à l’intention qui n’a pas été de conduire cette grossesse dans l'unique but de faire du nouveau né un donneur d'organes. « Traite toujours la personne humaine comme fin en soi et jamais seulement comme un moyen »[2], soulignait Emmanuel Kant dans le Fondement de la métaphysique des mœurs.

En effet, quand la grossesse est conduite à son terme dans ce but, le futur enfant semble ne pas être  respecté mais utilisé, et le don d’organes devient éthiquement problématique. Comment en effet la vie d’un enfant, d’une personne humaine, son espérance de vie fut-elle très courte, pourrait-elle se réduire à ses organes ?

La question ne semble pas accessoire car, dans cette « histoire », la mort doit être « utile » des deux côtés : pour le nouveau né, et pour ceux qui s’inscriront sur le registre du don d’organes, sollicités pour arrêter « les morts inutiles liées à la pénurie d’organe » comme le souligne The Mirror. Pourtant, faut-il qu’une mort soit utile pour être bonne ? Et a fortiori, faut-il qu’une vie soit utile pour avoir un sens ? Pour Jess, parler de Teddy, savoir qu’il est mort et que ses reins ont sauvé la vie de quelqu’un, ne l’empêche pas de pleurer son bébé. (Cf. Le répond à cette question dans « Le coin des experts » de Gènéthique : Accompagner l’enfant anencéphale…, où le docteur Benoît Bayle propose un autre regard sur la fin de vie du nouveau né anencéphale.)

 

Aussi, faut-il se réjouir que l’histoire, toujours très éprouvante pour des parents de la mort d’un enfant, serve d’alibi pour augmenter quantitativement le nombre de donneurs d’organes ? Les images de ce nouveau-né ont contribué à émouvoir l’Angleterre, et à susciter un engagement sur la base d’une simple émotivité. Mais le problème de la pénurie d’organes n’est pas simplement une question de nombre de donneurs, de quantités disponibles, parce que nos organes ne sont pas des « pièces détachées » interchangeables à volonté. Il implique une décision réfléchie et mûrie. Et, l’instrumentalisation de cette histoire aussi généreuse que courageuse, ne peut servir ni de modèle, ni d’encouragement.

 

[1] National Health Service

[2] Emmanuel Kant, Fondement de la métaphysique des mœurs, 2e section.