Témoignage Noël 4/5 : Un an plus tard, dans l'oeil du cyclone


Porteur d’une fente labio-palatine et atteint d’holoprosencéphalie, Mayeul nait sans complication. Un an après la généticienne du centre anténatal rappelle ses parents et les met en garde. Témoignage de Bénédicte (4/5).

 

En mai 2015, la généticienne du centre anténatal nous fait venir pour les résultats. Nous avions oublié ! Le contact avait été bon. Parmi nos interlocuteurs, c’était la seule à ne pas nous avoir posé la question de l’avortement. Nous ne nous sommes pas méfiés.

 

Quand nous arrivons, nous sentons que le ton a changé. Elle nous explique que la maladie de Mayeul est liée à une mutation d’un chromosome  que nous lui avons transmis. Son regard est froid, dur. Elle nous explique qu’avec ces éléments en mains, nous ne pouvons plus avoir d’enfant naturellement, car le risque existe que nous attendions un autre enfant atteint de cette maladie. Il faudra recourir à la procréation médicalement assistée et à son corollaire, le diagnostic préimplantatoire : « Je vais vous expliquer la procédure ». Nous l’arrêtons doucement, ce n’est pas envisageable pour nous. C’est à ce moment que nous avons dû entendre les paroles les plus difficiles. Elle nous abreuve de reproches : « Vous êtes complètement aveuglés par des convictions de plus de 50 ans. Vous êtes inconscients, immatures, il faut que vous grandissiez !... On ne peut pas choisir de donner naissance à un enfant malade. Il sera malheureux. Quand on ne s’assoie pas à un an, on ne peut pas dire qu’on est bien parti dans la vie ! Votre enfant est un fardeau et vous ne voulez pas le reconnaitre ». J’essaie de lui faire entendre raison : « Mon fils n’est pas un fardeau. Est-ce que vous pensez vraiment que les gens confrontés au handicap ne peuvent pas être heureux ? ». Elle réplique : « Voilà 40 ans que j’œuvre pour le bonheur des gens en leur donnant la possibilité d’avoir des enfants parfaits ». Nous retenons notre souffle tellement l’affirmation est dure, saisissante, mégalo aussi. J’essaie de lui expliquer que c’est une décision de couple et que « si nous nous sentons capable d’accueillir un autre enfant même avec la possibilité qu’il soit handicapé alors… » Impossible de terminer ma phrase : « On rend toujours les gens malheureux avec ça ! Les gens divorcent, votre couple va éclater ! Et votre fils, il n’a rien demandé lui ! Si vous faites ça, vous engagez votre responsabilité parentale envers la société : ces enfants représentent une charge pour la société ! »

 

Trop, je crois que c’était trop. Nous nous sommes levés, nous lui avons dit que nous ne souhaitions plus de suivi. Tous ces mots, tellement irrespectueux, étrangers à ce que nous avons choisi, répétés à longueur de rendez-vous, étaient autant de blessures qui nous imposaient de nous protéger et de nous mettre à distance.

 

Retrouvez demain la suite du témoignage de Bénédicte : « Epilogue : ‘Notre petit miracle à nous’ ».

Et pour relire les épisodes précédents, c'est par ici :

Témoignage de Noël 1/5 : Le début d’un cauchemar

Témoignage de Noël 2/5 : La terre se dérobe sous nos pieds

Témoignage de Noël 3/5 : L’accouchement