Tests ADN gratuits en Floride : les résultats ne seront pas seulement utilisés à des fins médicales



En Floride un groupement d’hôpitaux et de cliniques - AventHealth, a décidé d’offrir des tests ADN gratuits à 10.000 habitants. L’annonce a été faite mercredi, c’est une société privée d’Orlando, Helix, qui réalisera les tests ADN. Le projet, nommé WholeMe, est estimé à environ 2 millions de dollars.

 

Les chercheurs ont déclaré que l’analyse du génome pouvait contribuer à dépister des maladies cardiaques héréditaires, et que les participants positifs auront le droit de passer gratuitement des tests complémentaires pour confirmer le diagnostic, ainsi que d’être mis en relation avec un cardiologue. Cependant, « les participants doivent savoir que leurs données seront utilisées à des fins autres que leurs soins de santé personnels » a averti Mildred Cho, éthicienne biomédicale à l'Université Stanford.

 

Un programme similaire se lance aussi au Nevada, Helix va y analyser 30.000 personnes. Le Groupe AventHealth « espère à terme étendre le projet à l'ensemble de son système de santé, qui comprend 46 complexes hospitaliers dans neuf états ».

 

AdventHealth a déclaré qu’un consentement supplémentaire serait demandé en cas d’étude supplémentaire. Un comité d’examen institutionnel a été mis en place pour surveiller la protection des données personnelles recueillies. Sur son site web, Helix affirme ne pas vendre de données, mais étudier cependant au cas par cas les requêtes d’ordre judiciaire.


Sources: 

Medical Press, Mike Schneider (24/07/2019) - Health system offers free DNA tests for 10,000 Floridians

Daily Mail, Mary Kekatos (24/07/2019) - Free DNA tests offered to 10,000 Floridians as hospital group controversially partners with a private genetics company