Un enfant nait gravement handicapé, l'obstétricien est suspendu


Dans un hôpital à côté de Lisbonne au Portugal, un bébé est né sans nez, sans yeux et sans une partie du crâne. Les parents ont découvert le handicap de leur enfant au moment de la naissance. L’opinion publique s’est saisie de cette histoire et l’obstétricien a été suspendu pour 6 mois par le Conseil de discipline de l’ordre des médecins. Le Professeur Emmanuel Sapin, Chef de Service en Chirurgie Pédiatrique et Néonatale au CHU de Dijon, et professeur en chirurgie infantile et néonatale à Dijon, revient pour Gènéthique sur cette affaire.

 

Gènéthique : La première question que j’ai envie de vous poser c’est : cet enfant, peut-il vivre ?

Pr Emmanuel Sapin : Je n’ai pas assez d’information sur les anomalies que présente ce petit garçon. Est-ce une partie du crâne ou du cerveau ? En cas de malformation majeure du cerveau, le plus probable est que Rodrigo ne vivra pas longtemps. Dans le cas contraire, le pronostic vital n’est pas forcément en jeu mais, sur ce qui est succinctement décrit, de très lourds handicaps sont à craindre.

 

G : A l’échographie, l’obstétricien n’a détecté aucune anomalie. Est-ce possible ? La technique qui entoure le suivi de la grossesse est-elle une sécurité absolue ?

ES : Les malformations décrites sont majeures et je ne vois pas comment un examen échographique anténatal fait par un obstétricien formé, rompu à l’échographie anténatale, pourrait ne pas les détecter. En outre, dans la hantise d’un lourd handicap moteur cérébral, qui pourrait être détecté en anténatal, un examen attentif du crâne et du cerveau est, comme pour le cœur, non seulement systématique mais très ciblé, si je puis dire, car il engage le pronostic vital ou fait craindre un lourd handicap. L’examen échographique est effectué en suivant une sorte de grille de description que le médecin, ou la sage-femme, est tenu(e) de remplir de manière exhaustive. Il y a en quelque sorte un guide technique de bonne pratique pour laisser moins de place à l’appréciation subjective et améliorer la qualité descriptive de l’examen. Reste, ensuite au praticien à informer la femme enceinte, le couple, de la signification des éléments observés en expliquant ce qui a été vu et ce que cela peut impliquer par la suite pour la santé, voire les chances de survie, les risques de handicap. La qualité technique de l’examen et celle de l’information fournie ne sont pas un gage de la qualité d’empathie et de respect de la vie.

Les parents ont été « rassurés par l’obstétricien » : est-ce volontaire de la part de l’obstétricien dans la crainte que, le sachant, les parents auraient choisi l’interruption de grossesse ? Ou est-ce parce qu’il n’a pas vu l’anomalie : à cause de la position du fœtus (comme il l’argumente ensuite) ? ou par incompétence ? Un examen incomplet me semble hors de propos car il est précisé qu’ « alerté une première fois sur une possible anomalie du fœtus au sixième mois de la grossesse lors d’une échographie plus poussée, réalisée à l’initiative des parents … ». En ce cas, un examen fouillé est alors de rigueur avec, si besoin, une demande d’avis spécialisé.

 

G : Le médecin a été suspendu pour six mois par le Conseil de discipline de l’Ordre. Est-ce une mesure proportionnée ?

ES : Sans connaître toute la réalité, il m’est impossible de me prononcer.

Dans l’hypothèse d’une incompétence de l’obstétricien, une suspension de 6 mois peut paraître lourde mais, il est précisé que six autres plaintes ont déjà été déposées contre ce médecin. Avant qu’un jugement soit rendu, le principe de précaution peut faire comprendre une suspension temporaire tant qu’une enquête sur le bien-fondé (ou non) des plaintes n’est pas reconnu, tant les conséquences d’une incompétence dans le domaine médical peut avoir de graves conséquences. La connaissance d’une anomalie grave détectée en anténatal peut aboutir à une demande d’interruption ²médicale² de grossesse (IMG) mais aussi à organiser la naissance dans une structure spécialisée pour une prise en charge adaptée du nouveau-né.

Si les anomalies ont été observées par l’échographiste mais cachées au couple, il s’agit d’un mensonge intentionnel qui doit être sanctionné. Cette probabilité nuit gravement à la confiance que peut avoir un couple envers le praticien en question, et plus généralement à la fiabilité de tous les examens anténatals. Quelle que soit la conséquence de l’information donnée – qui peut conduire au choix d’une IMG – la vérité doit être dite aux parents de manière à ce qu’ils la comprennent. L’information doit être donnée de manière claire, appropriée, loyale et cohérente. In fine, en cas de diagnostic anténatal, le choix revient aux parents à qui, pour qu’ils exercent leur liberté, la vérité doit être dite ; la décision leur appartient. C’est le devoir du médecin de dire la vérité. Ce que le médecin observe ne lui appartient pas à lui, médecin, mais au patient. Sans l’assurance de la vérité de l’information, il ne peut exister de confiance. Ainsi, un médecin qui cacherait sciemment une anomalie d’une gravité certaine observée à l’échographie anténatale, est en faute et trahit la confiance que lui accorde le patient.

Qu’après avoir donné l’information sur la gravité (certaine ou fortement crainte) d’une anomalie observée, ce qu’on appelle le pronostic, le médecin aide les parents dans leur démarche d’acceptation d’un handicap ou d’accompagnement de fin de vie avec soins palliatifs, est louable. Ce devrait être une alternative proposée avec délicatesse à l’IMG. Mais, avant cette étape, il y a la vérité qui est due aux parents (au patient plus largement).  Là est sans doute le hiatus entre information et vérité ! Comment présenter l’information dans le respect des personnes ?

Lorsque j’étais jeune chirurgien à Paris, travaillant sur les signes de gravité d’une certaine malformation congénitale (la hernie diaphragmatique) observables à l’échographie anténatale, dans le projet de proposer une chirurgie fœtale pour les formes graves, j’avais regretté de constater que les résultats de ces recherches servaient pour proposer une IMG. Je m’en étais ouvert à Jérôme Lejeune que je connaissais bien. Il m’avait répondu : « Emmanuel,  nous devons en premier lieu la vérité au patient, quelle que soit la décision qui en découlera ». Il avait accompagné son conseil d’un petit sourire, ceux qui l’ont connu s’en souviennent bien, pour me rappeler qu’il avait connu ce sentiment avec les conséquences de la découverte de la trisomie 21.

Il m’apparaît donc important, pour ne pas dire essentiel, qu’une femme enceinte soit assurée de l’honnêteté de l’échographiste.

 

G : Que ce serait-il passé si les parents avaient su ?

ES : J’ignore ce que les parents de Rodrigo auraient décidé s’ils avaient su la gravité des anomalies. Certes, on peut regretter l’exigence actuelle de performance des examens et gestes médicaux et le refus de toute erreur, réduisant l’expertise échographique anténatale à valider la qualité d’un produit. Cependant, le professionnalisme impose la qualité d’un examen, d’un traitement ou d’une intervention chirurgicale, avec l’utilisation des moyens sophistiqués disponibles et la formation du praticien. Il n’y a pas d’amateurisme dans ce domaine. La rigueur et la compétence professionnelle ne sont pas de l’éthique. L’éthique intervient dans la relation établie avec le patient – les parents – dans une dimension d’écoute et de respect des personnes.