Un nouveau né anencéphale donne ses reins : une question d'éthique


En Angleterre, en avril dernier, à l’occasion de la campagne de sensibilisation au don d’organes menée par le NHS, le National Health Service, The Mirror a largement diffusé l’histoire de Teddy, décédé après avoir vécu seulement 100 minutes. Teddy est le plus jeune donneur d’organes (Pour retrouver l'histoire de Teddy, cf. Gènéthique vous informe du 12 juin 2015).

Le prélèvement de ses reins a posé une question éthique à l’équipe médicale qui l’entourait : fallait-il ou non intuber le nouveau né pour le garder en vie et préserver ainsi la qualité et la viabilité de ses organes ? Emmanuel Sapin, professeur en chirurgie infantile et néonatale à Dijon, réagit pour Gènéthique.

 

Gènéthique : Quelle était la situation médicale du bébé ? Dans quelle mesure peut-on disposer de ses organes ?

Pr Emmanuel Sapin : Un anencéphale n'a aucune perspective vitale, au-delà même de l'aspect purement relationnel inexistant. C'est une situation létale, au point que, lorsque cette anomalie est détectée par l’échographie anténatale, une IMG est « proposée » systématiquement. Si l’on se réfère à la définition de la mort par l'OMS qui la considère comme « l’arrêt de toute activité cérébrale (EEG) », un fœtus sans cerveau, n'ayant pas d'activité cérébrale, pourrait donc « servir de matériel de greffe ». Mais le cerveau, aussi noble et indispensable soit-il, pas plus qu'aucun autre organe ... ne définit à lui seul la qualité de personne humaine d’un être vivant. Dès sa phase anténatale de l’existence, le fœtus doit être respecté en tant qu’individu de l’espèce humaine, ce qu’aucun scientifique ne peut contester. Il ne peut donc être réduit à une banque de tissus disponibles, une sorte de médicaments, pour servir de greffe à d’autres êtres humains.

Cependant, dans les cas, par exemple d’accidents, conduisant à un décès inéluctable, un prélèvement d’organes peut être proposé, décidé, sur cette personne condamnée, en vue d’offrir une transplantation d’organe à un malade compatible qui le nécessite (pour des greffes de rein, de foie, de cœur, par exemple, et pour ne citer que les plus connues). Dans le cas dramatique d’un enfant très jeune, il ne peut lui-même donner sa vie avant d'avoir conscience de ses actes. Ce sont alors ses parents – à qui sera demandée la possibilité d’un prélèvement d’organe sur leur enfant – qui ont la responsabilité de poser cet acte le concernant. Ils peuvent donc offrir.

 

G : Est-ce que ça n’est pas un peu choquant ?

ES : Dans le cas de ce nouveau-né anencéphale, le don de cette vie pour un autre enfant, ouvre en outre sur un sens à cette vie : elle a été offerte. Ce nouveau-né, par l'entremise de ses parents qui l'ont désiré, a offert sa vie pour un autre. C’est tout le sens positif du don d'organe. Ce peut être une consolation pour ces parents éprouvés. Et je pense qu’ils exercent alors pleinement leur rôle de parents.

 

G : Intuber un nouveau né pour le maintenir en vie, n’est-ce pas  instrumentaliser sa vie ? Quel est le véritable enjeu ?

ES : Il est nécessaire, bien sûr, de se poser la question de la portée éthique d'une telle situation. Au-delà de l'émotion, il s’agit de se poser la question du geste que l’on pose qui est de maintenir la vie sans que cela ne bénéficie à la personne elle-même ; c’est toute la question de l’intubation, et de la perfusion.

Ensuite, on peut se demander s’il ne va pas souffrir ? Sur ce point, scientifiquement, l'anencéphalie entraine l'absence de conscience d’une douleur qui n'existe qu'à l'état de réflexe neurologique : il ne peut donc pas avoir de conception de la vie, de la mort, pas plus que d'émotion, ou de mémoire. La question qui va se poser sera donc celle du bénéfice que la personne concernée peut tirer du geste posé. Or ce geste n’est pas orienté pour améliorer ses chances de survie, sa qualité de vie ou son confort. L’optique est, comme dans tous les soins effectués en attente de greffe, de préserver au mieux la qualité des organes du donneur en vue d’une transplantation à autrui. La question éthique, dans le cas de ce donneur d’organe anencéphale, est de ne le respecter qu’en tant que source d’organe, et non en tant qu’être humain.

De fait, ce n’est pas tant l’intubation qui pose le problème de l’instrumentalisation de l’individu que le fait de considérer que n’est respectable que ce qui sert à quelque chose.

 

G : Faut-il encourager le don d’organes de nouveaux nés, ou de bébés, atteints de pathologie graves et qui sont condamnés à terme? Quels risques y a-t-il ?

ES : Encourager ce type de pratique reviendrait à n’avoir comme alternative à l’interruption médicale de grossesse (IMG), pour un anencéphale, que la possibilité d’utilisation des organes du fœtus concerné. La seule raison de ne pas supprimer un fœtus anencéphale serait parce qu’il est utilisable comme matériel de greffe. Or, je l’ai déjà dit, même anencéphale, un fœtus est un être humain qu’il faut respecter en tant que tel, et même si son aspect physique est difficile à voir. Ce n’est pas le fait d’être utile, de servir à quelque chose, qui est un critère de la qualité de personne en tant que personne. En outre cette pratique pourrait aussi s’appliquer à d’autres situations d’extrême vulnérabilité : à l’infirmité motrice-cérébrale profonde, à la sénilité, à la démence, au coma dépassé ou à la très grande prématurité, ce qui donnerait de bonnes raisons ²humanitaires² à une forme utilitaire et déguisée d’euthanasie.

Ainsi, le don d’organe d’un nouveau-né anencéphale effectué, dans le cas présent, avec un grand amour de la part de ses parents et beaucoup de respect par l’équipe médicale, ne doit pas devenir systématique mais doit rester une démarche personnalisée.