Vers une remise en question des bébés médicaments en France ?



Les lois de bioéthique autorisent la technique du « bébé-médicament » en France. Des parents dont l’enfant est atteint d’une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de sa vie et reconnue comme incurable, peuvent recourir au DPI pour sélectionner un enfant à la fois indemne de la maladie (1ère sélection) et « compatible »[1] (2ème sélection) avec son frère ou sa sœur. De la sorte, une greffe de sang de cordon ou de moelle osseuse peut être réalisée. Cette technique nécessite un double tri d’embryons.

 

Un premier bébé médicament français, Umut Talha, est né en 2011. Depuis, une dizaine d’enfants sont nés par cette technique. Sur quarante couples qui en ont fait la demande, trente six ont reçu l’accord de l’Agence de Biomédecine. Seul un laboratoire, à Necker, pratique le « double DPI »[2].

 

Interviewée récemment, Julie Steffnan, généticienne au Laboratoire de Génétique Moléculaire de Necker a déclaré : « Nous arrêtons. La procédure ne fonctionne pas bien. Sur le plan administratif elle est extrêmement lourde ; sur le plan technique, la recherche du groupe HLA est longue et couteuse». Le Pr Viville du CHU de Strasbourg explique que son centre ne s’enthousiasme pas pour une procédure qui a un « faible taux de succès » : « On travaille sur cinq à six embryons, et il est rare d’en obtenir un à la fois sain et HLA compatible (…) au final, on propose une solution qui a très peu de chances d’aboutir».

 

A l’avenir, les « dossiers déjà validés par l’ABM seront pris en charge » à Necker ; pour les autres « ce sera du cas par cas, si vraiment il y a une indication qui me semble le justifier », précise Julie Steffnan.

 

Une alternative sans controverse s’offre depuis longtemps pour traiter des enfants atteints de maladies génétiques, et elle est aujourd’hui en pleine expansion : il s’agit des banques de sang de cordons, « qui ont vu leur stock augmenter au cours des dernières années ». Jérôme Larghero, responsable de l’unité de Thérapie cellulaire de l’hôpital Saint Louis (qui abrite la première banque de sang de cordon ouverte en France en 1989), dresse un bilan : « Nous avons atteint l’objectif des 30 000 greffons dans les banques françaises fixé dans le Plan Cancer 2007 ; bien sûr, les greffes familiales restent mieux tolérées et plus efficaces ; mais les stocks de dons présentent aujourd’hui une diversité de typages HLA très étendue. Et si aucun greffon n’est compatible en France pour soigner l’enfant, alors, on fait appel aux banques étrangères. En réalité, les cas où on ne trouve pas de donneur compatible sont rarissimes ».

 

Note de Gènéthique :

Le Conseil d’Etat préconisait déjà en 2009 un éventuel retour sur la législation qui régit le dispositif du bébé-médicament ou « double DPI » : « Les questions posées par le ‘double DPI’ et le fait qu’il ait été peu utilisé pourraient justifier que le législateur envisage de mettre un terme à cette pratique » (cf. Gènéthique du 1er octobre 2015). Quid de la prochaine révision ?

 

 

[1] HLA compatible.

[2] Sur les quatre centres en France qui peuvent réaliser des DPI (Strasbourg, Nantes, Montpellier, Necker (Paris) et Antoine Beclère).

 


Sources: 

Pourquoi Docteur (12/12/2015)