Vincent Lambert : Emmanuel Hirsch était l'invité de LCI


Dans une émission proposée par LCI le 29 septembre dernier, Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale à l'université Paris Sud, était interrogé sur la situation de Vinent Lambert. Il a fait le point, de façon claire, sur les véritables enjeux d'une situation complexe.

 

Journaliste : Nouveau passage devant un tribunal, le cas de Vincent Lambert rend inépuisable les recours. Le rapporteur public du Tribunal Administratif de Chalons a donné raison au corps médical du CHU de Reims qui avait suspendu, faute de sérénité, le processus d’arrêt des soins du jeune patient dans un état végétatif. Quand le droit et la justice sont incompatibles.  C’est un petit peu ce qu’on a envie de dire ce soir en lisant les déclarations du rapporteur public : « Les médecins sont en droit, en vertu de leur indépendance professionnelle de maintenir en vie Vincent Lambert malgré les décisions de justice précédentes … » Ces décisions, c’est le Conseil d’Etat et la CEDH. On revient à la case départ ?

Emmanuel Hirsch : On ne revient pas à la case départ. D’abord, c’est une tragédie humaine. Monsieur Vincent Lambert est dans sa chambre d’hôpital, il n’est pas véritablement  accompagné de soins comme son état pourrait le justifier et on a l’impression qu’il est un peu dans le couloir de la mort. Et que des décisions se prennent sans véritablement prendre en compte prioritairement son intérêt direct. Le Conseil d’Etat et la CEDH se sont prononcés au regard d’un certain nombre d’éléments pour savoir s’il y avait cohérence de la première décision d’arrêt de limitation de traitement qui avait été prise par l’équipe médicale en 2013 puis ensuite la CEDH pour voir s’il y avait conformité avec la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme. Ils n’ont pas à intervenir dans les décisions médicales. La décision médicale dans le cadre d’un processus collégial appartient au médecin. Ils ont éclairé une situation. Mais c’est au médecin en son âme et conscience, après avoir consulté différentes parties de prendre la décision.

Ce qui est très surprenant c’est que pendant des années les décisions devait être prise de limiter, d’arrêter les traitements, bref de proposer une sédation terminale à Vincent Lambert. Et puis il y a eu, en juillet dernier, ce nouvel avatar où le médecin ayant la responsabilité de monsieur Vincent Lambert a dit : on arrête tout, mais surtout, on demande à ce que Vincent Lambert puisse bénéficier d’une protection juridique. Puisqu’aujourd’hui, finalement, qui est le représentant le plus à même d’intervenir ?

Dernier point c’est son neveu, monsieur François Lambert qui est intervenu pour demander, non pas que la décision de la CEDH ou du Conseil d’Etat, car ce ne sont pas des décisions, ce sont des avis, soient mis en œuvre. Est-ce qu’il était fondé à le faire ? En tout cas la famille Lambert n’a pas suivi sa démarche. Il est seul dans quelque chose qui naturellement n’aboutira pas.

La vraie question maintenant c’est qu’advient-il de monsieur Vincent Lambert ? Et pourquoi s’acharne-t-on à le maintenir dans le contexte d’un CHU ? On a le sentiment qu’il y a une telle défiance à l’égard de l’équipe médicale qu’il n’y aura pas une bonne décision qui peut  être prise. On a vu le fiasco, par exemple, de la décision collégiale de juillet dernier. Bref il y a un cumul de situations dont on se demande pourquoi les instances d’éthique n’ont pas un propos par rapport à ce sujet. Comment ça se fait que le Conseil national de l’ordre des médecins ait donné à priori raison à une équipe médicale qui est dans un invraisemblable, j’allais dire, détour par rapport à tout ce que devraient être les règles.

 

Mais est-ce que les médecins peuvent prendre vraiment des décisions de manière sereine quand on voit que ce cas divise profondément la famille de Vincent Lambert, avec d’un côté, les parents qui veulent que tout soit fait pour que Vincent Lambert soit maintenu en vie et bénéficie de soin et de l’autre côté sa femme qui dit que lui n’aurait jamais voulu être maintenu dans cet état ?

Mais vous posez La bonne question. Au quotidien, des décisions de limitation d’arrêt de traitement sont prises, sont posées dans des contextes quelques fois difficiles, sans que ça fasse une affaire publique. Il y a aussi une confidentialité. Tout cette publicisation autour de monsieur Vincent Lambert ne l’a pas réellement servi. Son accident est arrivé il y a exactement il y a 7 ans. Il y a eu un long processus d’approche pour voir d’abord quel était réellement son état de santé, est-ce qu’il était pauci-relationnel ou est-ce qu’il était dans un état végétatif persistant. Il y a eu des expertises et maintenant, qu’est ce qu’on fait ?

Il y a à peu près 1700 personnes aujourd’hui en état pauci relationnel ou état végétatif persistant qui sont accueillies dans des structures adaptées et ne se pose pas la question de la limitation de l’arrêt de traitement de manière juridique.

Quand on a le sentiment de ne pas pouvoir aller plus loin, on fait le nécessaire pour ne pas s’acharner de manière déraisonnable. Le déraisonnable, c’est la position des médecins aujourd’hui. Ce qui serait raisonnable ce serait de dire « stop, on va confier notre équipe dans un autre contexte et remettre les choses à plat ».

 

Il y a beaucoup d’autres questions qui se posent mais déjà, est-ce que c’est vraiment un cas à part, vous parlez de ce chiffre de 1700 cas similaires, on n’en parle pas, même quasiment pas. On parle de Vincent Lambert, pourquoi ? A cause de la famille ?

D’abord chaque situation est singulière, personnelle. Ce sont des itinéraires de vie, des personnes qui ont une histoire, qui ont un présent, des relations familiales. Rien ne peut être généralisé.

 

Pour l’instant, statistiquement, on peut se dire qu’il y a bien 20/30 cas qui devraient sortir comme ça, similaires au cas de Vincent Lambert ?

Des cas n’ont pas à sortir, quand il y a un processus décisionnel qui est fait en rapport avec la loi, d’une manière cohérente, qu’on associe la famille, non pas à la décision mais à une consultation (car la décision est une décision médicale, ce n’est pas à la famille de dire « on arrête ou on continue »). Ce que je constante c’est qu’on a présenté les parents de Vincent Lambert comme des extrémistes religieux. Moi je rencontre au quotidien des parents qui ne sont pas extrémistes religieux et qui pourtant, attendent chaque jour des signes d’éveil d’une personne qui est en état en pauci-relationnel. Ce sont des questions extrêmement déroutantes. Le seul bénéfice, si on veut, de cette situation, c’est de parler de la situation de monsieur Vincent Lambert, mais aussi d’autres personnes, soit dans cet état pauci-relationnel, soit dans des états identiques.

Et la vraie question, c’est quel type d’accueil pour ces personnes ? Il y a des structures spécialisées. Je rappelle quand même que monsieur Vincent Lambert est dans une unité de soins palliatifs actuellement. Est ce que c’est sa place ?  Il y a une circulaire de Kouchner de mai 2002 qui détaille la prise en charge de ces personnes : même si elles ne peuvent pas guérir, il y a un soin, il y a un respect. Il y a une dignité. Il y a donc des approches qui aujourd’hui sont refusées à Vincent Lambert.

 

Son état de santé peut-il évoluer ? C’est aussi la question centrale  pour savoir s’il faut continuer les soins ?

Le Conseil d’Etat a demandé des expertises qui ont été faites à un très haut niveau. Elles sont difficilement contestables. Il y a quelques mois, on nous a présenté des images de monsieur Vincent Lambert qui donnaient l’impression qu’il avait non pas une relation avec sa famille, mais, en tous les cas, qu’il y avait une forme d’éveil. C’est là qu’il existe une distinction entre est-ce qu’il est : état végétatif persistant – c'est-à-dire en éveil sans réponse - ou état pauci-relationnel. L’idée aujourd’hui est que VINCENT LAMBERT fait partie de ces personnes qui sont finalement des grands blessés, de grands handicapés qui sont en état pauci-relationnel. Au nom de quel principe peut-on considérer que leur vie n’est pas conciliable avec une certaine dignité et au nom de quel principe peut-on dire aujourd’hui qu’il est maintenu artificiellement en vie ? Puisque le grand débat a commencé quand les médecins ont dit, Eric Karinger notamment en 2013, « on a le sentiment, [et c’était un paradoxe] que monsieur Vincent Lambert ne veut plus des traitements- alors qu’il était soit disant en état végétatif persistant- et deuxième point, on a l’impression qu’on est dans une forme d’obstination déraisonnable, d’acharnement thérapeutique ». C’est sur cette base qu’a été instruite la procédure d’arrêt de limitation des traitements, bref de mise à mort de monsieur Vincent Lambert.

 

Si on arrête de l’hydrater, de l’alimenter, le sédatif prolongé, il est évident qu’il décèdera, malheureusement ?

La question qu’on a à se poser c’est qu’on est depuis 2012 dans une concertation nationale sur la fin de vie. Le 5 et 6 octobre prochains en deuxième lecture sera à nouveau présentée la proposition de loi Clayes-Leonetti qui aborde indirectement la question de monsieur Vincent Lambert. La question de fond c’est : est-ce que monsieur Vincent Lambert est véritablement un mourant ou est-ce une personne, certes très handicapée, mais qui a le droit d’être reconnue dans ses droits de vivant ? C’est déjà une question qu’on peut se poser. Et deuxième point, que fait-on finalement des personnes dans cette situation ? Quel type de réponse en termes de solidarité produit notre société démocratique à l’égard de ces personnes et de leurs proches ?

 

Mais il y a un ajout ou c’est aussi dans le projet de loi : la volonté de la personne concernée ? Là on ne sait pas, il n’y a rien d’écrit.

C’est ce qu’on appelle les directives anticipées. Dans la proposition de loi on renforcera les directives anticipées, qui seront contraignantes pour les médecins, ce ne sera pas uniquement consultatif. Et donc il y aura toute une information qui sera faite.

Si, et c’est tous les si, il y avait eu des directives anticipées, il est effectif qu’on aurait eu des éléments probants pour prendre une décision. Encore une fois ces décisions sont totalement recevables d’un point de vue éthique et, j’allais dire, d’un point de vue politique quand elles sont dans le cadre par rapport à la loi. C’est pour ça qu’il n’y a pas de contradiction, me semble-t-il comme vous l’avez dit au départ, entre la loi et la médecine.

Dernier point, ce qui est navrant, c’est que ça fasse une affaire judiciaire, d’une décision qu’aurait pu se prendre dans l’intimité d’une relation de confiance. Donc je dis, la sortie, la meilleure pour tous et qu’on attend tous c’est de la dignité, c'est-à-dire que monsieur Vincent Lambert soit accueilli dans une structure et qu’il y ait vraiment une instruction à plat de son dossier.