Le 30 avril, la commission spéciale sur la fin de vie a auditionné le Docteur Jean-Marie Gomas, médecin généraliste puis praticien hospitalier en gériatrie, responsable d’un centre sur la douleur, médecin de soins palliatifs et co-auteur avec Pascale Favre de Fin de vie : peut-on choisir sa mort ?. Fort de ses 37 ans d’exercice médical durant lesquels il a accompagné des milliers de malades, il dénonce avec vigueur le projet de loi, et exhorte à ne pas légaliser l’euthanasie. Gènéthique reproduit ici son intervention.
Je viens exprimer mon immense inquiétude de clinicien, d’enseignant, devant ce projet de loi, qui pour moi abime ce qu’il y a de plus précieux dans notre système de santé, en faisant fi de l’impact collectif sur les patients, sur les soignants et sur l’ensemble de la société (cf. Euthanasie ou suicide assisté : « une brèche dans un rempart de sagesse »).
Tout d’abord ce projet de loi est confus sur les mots, refusant de nommer l’euthanasie et le suicide assisté, alors qu’il s’agit exactement de cela. Je remercie d’ailleurs M. Orsenna d’avoir eu le courage politique de ne pas rendre son rapport sur la re-définition des mots parce qu’on lui demandait une tâche impossible (cf. Fin de vie : un nouveau groupe d’experts pour travailler sur les mots).
Que les choses soient claires : « aide à mourir » ça veut tout dire et rien dire, « aide à vivre » c’est de la médecine, « aide à bien mourir » c’est de la médecine aussi, c’est le « prendre soin » palliatif de la fin de vie. Mais « aide à mourir » pour refuser de dire « euthanasie » ou « suicide assisté », ce n’est pas de la médecine, c’est un choix de société, c’est vouloir tromper les citoyens (cf. Fin de vie : un texte qui « s’est résigné aux mensonges »).
« Ce n’est pas d’une loi [sur les soins palliatifs] dont nous avons besoin, elle existe déjà »
Le titre 1 du projet semble inutile : la loi existe déjà ! Cela peut sembler surprenant, pour un spécialiste de soins palliatifs, de refuser ce titre 1 qui parle « d’accompagnement », un bien joli mot qui voudrait supplanter celui de « soins palliatifs ».
A l’heure actuelle, le terme de soins palliatifs est consensuel sur le plan international, et à notre époque c’est un élément essentiel. Certains disent que le mot fait peur, mais l’urgence est justement de faire connaître le monde palliatif ; chaque jour les familles des personnes que nous accompagnons témoignent de leur surprise de découvrir ce qu’il en est.
Mais plus grave encore, le terme d’« accompagnement » ici proposé ne fait que se substituer à celui de « soins palliatifs », reprenant exactement la définition qui en est faite dans la loi de 1999. Ce n’est pas d’une loi dont nous avons besoin, elle existe et n’est toujours généralisée dans son application ; mais d’une vraie politique de financement, de personnel formé, de développement des lieux de soins (cf. Fin de vie : Les soins palliatifs, « parent pauvre de la médecine »).
Ce changement de mot du titre 1 n’a que deux objectifs : servir de « faire-valoir » au titre 2, et permettre d’introduire la proposition de la mort programmée dès le début de la prise en charge d’une maladie grave, par le biais du fameux « projet personnalisé d’accompagnement », qui veut remplacer ce qui existe déjà, le « plan personnalisé de soins » lequel, lui, reste strictement dans le cadre du soin.
Enfin, ce titre 1 prétend inventer des « maisons d’accompagnements ». Le Professeur Chauvin lui-même a dit qu’il n’y avait plus de budget malgré les promesses. Par ailleurs, nous n’avons pas les soignants, nous n’avons plus de médecins, des postes vacants partout, actuellement des centres de soins palliatifs ferment, des équipes mobiles ne peuvent recruter, des HAD ne peuvent satisfaire les demandes des EHPAD, des médecins généralistes ne font plus de visite à domicile (cf. « On ne peut pas développer tout un discours sur les soins palliatifs et fermer une unité ») … mais j’ai bien compris que la mort programmée des personnes âgées pourra avoir lieu dans ces maisons, avec un aspect d’économie qui reste curieusement passé sous silence.
« Les critères envisagés par ce projet sont inapplicables et pour la plupart incontrôlables »
Analysons les conditions d’accès de ce qui est appelé « l’aide à mourir ». Les mots du législateur ne sont pas les mots du clinicien. Mais les critères envisagés par ce projet sont inapplicables et pour la plupart incontrôlables.
L’article 6 parle de « pronostic à moyen terme ». Aucun médecin sérieux et compétent ne peut prétendre juger de la fin de vie d’un malade à 6 mois ; ce ne sont que des probabilités régulièrement mises à mal par l’évolution unique des patients. Sans parler des effets de seuil qui vont entraîner des débats sans fin.
L’article 6 parle aussi de souffrances physiques ou psychologiques liées à l’affection. Ce projet de loi concerne toute la médecine. Sous le couvert d’une soi-disant « fraternité », tout un chacun va pouvoir être éligible ! (cf. Suicide : ne dévoyons pas « le sens de la fraternité, au nom d’une liberté mal comprise »)
L’article 6 parle encore de « choisir d’arrêter son traitement ». Si cet arrêt entraîne une souffrance insupportable, nous rentrons dans le cadre de la loi de 2016, avec la possibilité de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce qui survient en filigrane dans ce projet de loi, c’est un bouleversement complet du processus de soins : arrêter son traitement permet d’être éligible à la mort programmée. Cette contradiction a été soulevée par les psychiatres flamands en Belgique. Ils font observer que le caractère insupportable ne peut être invoqué quand on le rend insupportable, par refus de traitement.
Soigner, ce n’est pas faciliter la mort programmée ! La priorité actuellement n’est pas d’organiser la mort programmée, c’est de permettre un accès aux soins palliatifs adaptés aux 500 personnes qui meurent tous les jours sans en bénéficier, comme la Cour des comptes l’a souligné (cf. Soins palliatifs : la Cour des comptes présente son rapport).
« Une triple incitation au suicide »
La procédure d’« aide à mourir » est prévue au chapitre III. Chaque ligne de ces articles est une transgression et me pose problème !
Les délais sont à la fois irréalistes et inadaptés. Ils ne tiennent pas compte des fluctuations d’une personne malade. Je pourrais ici citer des milliers d’exemples. Les délais ne tiennent pas compte non plus de l’état dramatique du système de soins. Aujourd’hui, il faut six mois pour obtenir un rendez-vous avec un médecin de la douleur, et le projet de loi propose que la réponse à une demande de mort programmée se fasse en 15 jours. L’urgence euthanasique n’existe pas ! Une situation de détresse peut être une indication à la sédation profonde et continue. C’est la force et la particularité du modèle français de disposer justement de deux lois que nous sommes les seuls à avoir : la loi de 2005 qui interdit l’acharnement thérapeutique et la loi de 2016 qui encadre la sédation profonde et continue.
En fait ce projet de loi est une triple incitation au suicide (cf. Effet Werther : « En légalisant le suicide assisté et l’euthanasie, on banalise le suicide »). D’abord par l’annonce du recours possible à la mort programmée dès le diagnostic d’une maladie grave. L’exemple bien connu de M. Pozzo di Borgo devrait nous faire réfléchir. « Si une loi avait existé, je me serais suicidé, mais j’ai été heureux ensuite de vivre ma vie » expliquait-il (cf. Euthanasie : « Ce prétendu droit m’enlève ma dignité, et tôt ou tard, me désigne la porte »)
Ensuite, la participation d’un soignant à chaque étape de la procédure oblige à une pression incompatible avec la notion d’autodétermination mise en avant pour justifier le suicide assisté. La prise d’un rendez-vous avec un professionnel fige le passage à l’acte. Ce professionnel doit lui-même aller chercher le produit létal à la pharmacie. En Oregon 35 % ne prennent jamais le produit prescrit, certains même ne vont jamais le chercher à la pharmacie.
Enfin, par l’inscription d’une sorte de date de « péremption » du processus. Le projet de loi parle de la fixation d’une nouvelle date s’il y a report, avec de nouvelles vérifications au bout de trois mois si la personne ne s’est pas suicidée.
Un tel cumul de facteurs de pression n’existe dans aucun des pays ayant légiféré sur la question. Comment articuler de telles incitations avec la prévention du suicide ? (cf. Euthanasie et prévention du suicide : le paradoxe)
« Dans ce projet de loi, l’euthanasie n’est pas une exception »
Sur un plan pratique, le déroulement de la mort programmée est très problématique. Le projet dit pour un malade qui se suicide, que le médecin reste « à proximité suffisante, pour pouvoir intervenir en cas de difficulté » (cf. Projet de loi sur la fin de vie : « le mépris affiché à l’égard de soignants désormais qualifiés de secouristes à l’envers»).
J’ai fait des milliers de visites à domicile, dirigé un service pendant 25 ans, j’enseigne régulièrement en EHPAD. Qu’est-ce que cela pourrait donner : à domicile ou en EHPAD, le médecin attend dans le salon, derrière la porte, la seringue à la main ? Dans le couloir, dans la salle de bain ? En service hospitalier, c’est dans la salle des infirmières, dans le bureau du médecin ? Qu’est-ce qu’il attend pour intervenir ? Des bruits, un appel à l’aide ? Il attend qu’il y ait le silence quelques minutes pour que le malade soit surement mort ? Quand revient-il dans la chambre ?
Par ailleurs, ce projet de loi prévoit, pour un patient qui ne serait pas en mesure physiquement de procéder à sa mort, la possibilité de se fait administrer le produit létal « par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qui elle désigne ».
Cette exception se révèle inutile : tous les patients, même paralysés, peuvent se suicider (cf. Maladie de Charcot : combiner « la technicité et l’humanité» au lieu de légaliser l’euthanasie). C’est ce que nous montre la Suisse, en recourant à des techniques simples. Surtout, la plupart des patients concernés sont équipés d’une domotique, avec des équipements installés bien avant la fin de vie des malades, et qui leur permettraient de déclencher eux même une perfusion mortelle. L’argument qui prévoit l’exception d’euthanasie dans l’avis 139 du CCNE pour cette raison, est erroné (cf. Avis du CCNE sur l’euthanasie : une « révolte métaphysique »).
Surtout aucun pays au monde n’a osé émettre l’idée qu’un proche pourrait être la main qui administre la mort. C’est bien mal connaître les familles : on peut craindre des dissensions et des abus de faiblesses, sans parler des conséquences transgénérationnelles.
Dans ce projet de loi, l’euthanasie n’est pas une exception, puisque la loi parle de la présence obligatoire d’un professionnel de santé.
« Jamais, jamais d’euthanasie ! »
Pour terminer, j’ai 3 propositions à vous faire sur ce projet de loi.
D’abord, appelez un chat un chat : utiliser les bons mots.
Ensuite, jamais, jamais d’euthanasie ! Pour protéger les malades comme les soignants (cf. 800.000 soignants s’opposent à l’euthanasie), et jamais jamais de participation de la famille à ce geste mortifère ! Notre pays des droits de l’homme ne doit pas devenir le pays de la mort donnée à l’homme.
Enfin, si la société veut évoluer vers plus d’autodétermination, soit. Jusqu’à prétendre maitriser sa propre mort à l’avance, méconnaissant les modifications induites par la maladie et la quasi disparition des demandes de mort … soit. Mais il faut clarifier ce projet de loi, limiter le rôle des soignants, sans rompre la relation de confiance indispensable, et ne pas déréguler les soins comme c’est le cas dans le texte actuel (cf. Fin de vie : 22 % des médecins en soins palliatifs se disent prêts à démissionner).
Aucun pays au monde n’a réussi à contrôler la dépénalisation de l’euthanasie (cf. Euthanasie : la pente glissante). Tous les critères s’élargissent inéluctablement et l’intention première du législateur disparaît. Certains pays proches, comme l’Autriche, l’Allemagne, l’Italie, conscients de ce risque, refusent l’euthanasie et maintiennent l’interdit de tuer. Seul le suicide assisté y est possible, et cette distinction reste essentielle. L’Oregon est le seul Etat qui depuis 25 ans a vu une relative stabilité de son encadrement en ayant posé dès le départ des critères vraiment stricts et en n’acceptant que le suicide assisté (cf. Oregon : les suicides assistés en hausse de 20 % en 2023).
Les Canadiens nous ont montré que les progrès en soins palliatifs s’arrêtent quand il est plus facile d’euthanasier un malade que de se battre pour trouver des solutions personnalisées à des problèmes complexes (cf. Fin de vie : « Le Canada a fait des personnes handicapées une catégorie de personnes pouvant être tuées »).
Qu’est-ce que je vais transmettre, comme enseignant, à tous les jeunes praticiens qui pourraient, comme au Canada, se réfugier rapidement dans la pratique de la mort programmée puisque là-bas, la loi oblige les médecins à parler de la mort programmée dès la première consultation de maladie grave ?
A l’heure actuelle, 10 % des décès au Québec le sont par euthanasie (cf. Québec : l’euthanasie en hausse de 17 %), ce qui a valu aux médecins un rappel précisant que « la vieillesse n’était pas un motif suffisant pour pratiquer l’euthanasie » (cf. « Aide médicale à mourir » : les médecins québécois rappelés à l’ordre). Oui, quelques années seulement après le vote de la loi, non seulement certains critères ont déjà été modifiés par révision de la loi, mais nombre d’entre eux ne sont pas respectés.
