« Même si je ne suis pas en fin de vie, je me sens concerné par le projet de loi, car en réalité, il pose la question de l’accueil de la vulnérabilité dans nos vies et du regard que pose toute la société sur les personnes dépendantes », affirme Marc Henri d’Alès, fonctionnaire et porteur d’un lourd handicap à vie, dans une tribune pour le JDD. Agé de 46 ans, il est en fauteuil « depuis sa naissance ».
« Nous, les personnes handicapées, représentons généralement un poids financier non négligeable dans notre accompagnement au quotidien », pointe le fonctionnaire. « Nous vivons généralement en marge de la société du fait de notre dépendance, peu de gens s’intéressent véritablement à nous et nous trouvent séduisants. »
Dès lors, « soyons vigilants et attentifs à ne pas faire de la vie une variable d’ajustement économique », interpelle Marc Henri d’Alès. « Oui, l’accompagnement des personnes vulnérables et dépendantes coûte cher, mais c’est le prix à payer pour que la société reste pleinement humaine », assure-t-il (cf. « La réponse à la fragilité ne peut pas consister à faire disparaître les personnes qu’elle atteint »). Et « l’interdit de tuer doit rester le principe fondateur de toute démocratie ».
« Ma vie est parfois à plusieurs reprises insupportable à vivre dans mon état, témoigne le fonctionnaire. Handicapé à vie, ma vie ne correspond en aucun cas aux critères de performance que me renvoie la société, et personne ne voudrait vivre cela. » (cf. Fin de vie : « c’est le système de valeur de la société avec ses repères qu’il nous faut reconsidérer ») « Alors oui, aujourd’hui, je m’interroge sur le sens de ma vie, reconnaît-il, et j’aurai certainement demain la tentation de l’euthanasie et qui pourra m’en empêcher, car je correspondrai aux critères de sélection ? »
Appelant les députés à ne pas voter le projet de loi, Marc Henri d’Alès affirme : « Je suis témoin que mon envie de vivre, d’accepter cette dépendance que ma vie m’impose, dépend également du regard que l’on porte sur moi dans la bienveillance » (cf. « La mort ne sera jamais la solution. La solution c’est la relation »).
Source : JDD, Marc Henri d’Alès (01/06/2024) – Photo : Pixabay
