Mercredi 27 janvier après-midi, Patrick Gaudray, directeur de recherches au CNRS et membre du Comité consultatif national d’éthique, et Jean-Louis Mandel, généticien et professeur de génétique humaine au Collège de France, sont intervenus au Forum européen de bioéthique dans une discussion animée par Israël Nisand autour de la question : « Connaître ses gènes : rêve ou cauchemar ? »
Dans ce vis-à-vis qui a rassemblé plus qu’il n’a opposé les deux intervenants, il s’agissait de se pencher sur la question du sens et des conséquences, sur la pertinence du séquençage de l’ADN humain, notamment suite à l’avis n°124 du CCNE publié le 21 janvier 2016 (cf. Dernier avis du CCNE: « Repenser l’approche de la génétique »).
Pour Jean-Louis Mandel, connaître ses gênes, ce n’est ni un rêve, ni un cauchemar. « C’est simplement une liberté » qui peut être utile et intéressante, comme elle peut avoir « des conséquences considérées comme négatives », ce qui est l’apanage de beaucoup d’outils. Il ajoute que si le séquençage du génome, en raison de la complexité qui rend fragile les prédictions, ne présente « pas un intérêt énorme pour l’instant », « il n’y a pas de danger énorme non plus ». A la question d’Israël Nisand sur le risque d’une marchandisation qu’engendrerait une vraie connaissance de ces informations permise par les progrès informatiques, Jean-Louis Mandel répond qu’il faut réguler le marché plutôt que le diaboliser. Pour lui, si « ce n’est pas une nécessité éthique d’autoriser le séquençage du génome, ce n’est pas non plus une nécessité éthique de l’interdire », en témoigne la pratique à l’étranger de ce type de tests, qui n’entraîne pas selon lui de conséquences alarmantes.
Pour Patrick Gaudray, c’est un rêve et un cauchemar. En tant qu’avancée scientifique, la connaissance des gènes en général est un bien, « un rêve absolument », mais elle peut devenir un cauchemar « pour moi s’il s’agit de connaître mes gènes ». Comme Jean-Louis Mandel, Patrick Gaudray estime que tout dépend de l’utilisation que l’on en fait, et il rappelle que « la science ne va pas à la même vitesse que la technique ». Il faut donc plutôt se pencher sur la question : « Pourquoi connaître ses gènes ? » et s’interroger sur les moyens qu’offre la technique, sur ce qu’il y a à développer.
Finalement, plutôt que de répondre à la question, les deux intervenants ont souhaité la laisser ouverte en ne condamnant pas les tests génétiques.
Pour aller plus loin au sujet du séquençage du génome : Le séquençage de notre génome sera-t-il demain un soin de santé ?
