Créé le 24 juillet 2019, le Health data hub est une structure publique qui a pour objectif de rendre accessibles les données de santé des Français aux porteurs de projets publics et privés.
Le bilan de l’année 2020 vient d’être présenté, marquée par « la mise en production en avril de la plateforme technologique », explique la directrice Stéphanie Combes. Depuis le 21 avril 2021, le Health Data Hub est autorisé « à recevoir, stocker et à mettre à disposition des données personnelles dans le cadre de la pandémie de Covid-19 ».
En 2020, 495 porteurs de projets ont déposé un dossier pour demander l’aval de la Cnil (Commission nationale de l’informatique et des libertés). Aujourd’hui le Health Data Hub en accompagne une quarantaine, dont huit ont déjà reçu l’autorisation de la Cnil et vont pouvoir démarrer. « Trois projets s’inscrivent dans la lutte contre le Covid-19 et cinq portent sur le cancer du sein, le sarcome (un cancer des tissus conjonctifs), la greffe de rein et les interactions médicamenteuses ».
En 2021, le déploiement du Health Data Hub « doit s’accélérer », selon Stéphanie Combes. De nombreux partenariats sont en cours de négociation « pour alimenter le catalogue de données ». Parmi les partenaires pressentis, « Santé Publique France, l’Agence de Biomédecine, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), l’Université de Bordeaux ou encore Unicancer ». 2021 devrait également voir aboutir le contentieux lié au choix de l’entreprise américaine Microsoft pour héberger les données. Ce choix pose problème à cause du risque de transfert de données aux Etats-Unis depuis l’invalidation du Privacy Shield. Le gouvernement cherche un nouveau fournisseur de cloud. « Je partage pleinement vos préoccupations relatives au risque de divulgation de données hébergées par la plateforme aux autorités américaines avec le choix de l’entreprise Microsoft » a écrit Olivier Véran en novembre 2020. Il a expliqué chercher « une nouvelle solution technique » dans un « délai qui soit autant que possible compris entre 12 et 18 mois ». Enfin, un nouvel outil de soumission des projets doit être mis en place, notamment pour permettre aux porteurs un meilleur suivi de l’état d’avancement de leur projet.
Sources : L’Usine Digitale, Alice Vitard (11/05/2021) ; Hospimedia, Géraldine Tribault (11/05/2021) – Photo : Pixabay\DR
