A l’occasion du 21 mars 2012, Journée internationale de la trisomie 21, la presse évoque cette maladie et la place que notre société réserve aux personnes trisomiques 21.
Initiée par des parents d’enfants trisomiques, une campagne de sensibilisation intitulée "Trisomique… Et alors ?", a été lancée afin de démystifier la trisomie 21, maladie génétique souvent stigmatisée. Elle s’adresse "aux futurs parents. Et qui apprennent que leur enfant est porteur d’une trisomie 21. Et plus globalement à notre société. Elle a pour mission, par des témoignages de vie, d’informer, sur ce que la vie d’un enfant trisomique apporte, en joies et difficultés, à ses parents, ses soeurs et frères, et à tous ceux qu’il rencontre".
Le 16 mars 2012 a également eu lieu un colloque sur la trisomie 21, un "enjeu éthique", organisé par le collectif Les Amis d’Éléonore (Cf. Synthèse de presse du 21/03/12). "L’essentiel n’est pas le respect de la norme mais la culture du bonheur", a souligné lors de ce colloque Emmanuel Laloux, président du collectif. Rassemblant une trentaine d’associations et près de 3000 personnes, le collectif s’engage auprès des pouvoirs publics afin que les droits et la dignité des personnes trisomiques 21 soient respectés. Le site Handicap.fr souligne la présence à ce colloque d’Éléonore Laloux, jeune femme trisomique de 26 ans et porte-parole du collectif, qui est intervenue "avec un aplomb sidérant, interpelant les uns et les autres, émouvant l’assemblée jusqu’aux larmes. La sincérité de son discours, ses éclats de rire, ses petits sanglots valent à eux seuls tous les discours". Son père, Emmanuel Laloux, a déploré la façon dont "on a communiqué de façon trop compassionnelle sur le handicap". "J’en ai assez du Téléthon . Nous devons prouver que ce sont des personnes sensées et leur donner la parole. Éléonore nous a ramené à la raison : un bonheur simple et des sourires tous les matins", ajoute-t-il. Aujourd’hui, Éléonore travaille à mi-temps au service facturation de la Générale de santé d’Arras. Au début, raconte-t-elle "ce n’était pas facile pour mes collègues qui se posaient plein de questions sur moi et me regardaient de travers. […] Ils me disent aujourd’hui que je suis une fille très unique, leur rayon de soleil. Ils ne peuvent plus se passer de moi".
Emmanuel Laloux estime que la société devrait davantage accompagner les parents d’enfants différents. Christel Prado, présidente de l’Unapei et mère d’une jeune femme polyhandicapée et autiste le rejoint : "Le sort d’un parent d’enfant handicapé c’est d’être créatif, exigeant, combatif, savant (…), robuste, (…) …Qui peut cumuler en une seule personne toutes ces dispositions de super-héros ? Et pourtant, en France, c’est ce qui est demandé aux parents".
Handicap.fr 22/03/12 – Famili.fr 21/03/12 – Magicmaman.com (Julie Martory) 21/03/12 – Santepratique.fr 21/03/12
