Ce lundi 1er juillet, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu son avis n° 121 intitulé “fin de vie, autonomie de la personne, et volonté de mourir“. Les membres du CCNE se sont majoritairement accordés pour ne pas modifier la loi Léonetti de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais aussi pour l’interpréter de manière extensive. Ils estiment à la fois “qu’elle opère une distinction essentielle et utile entre ‘laisser mourir’ et ‘faire mourir’ “, et qu’elle intègre un droit à la sédation profonde.
Certes, le CCNE recommande de ne pas légaliser l’euthanasie : “le maintien de l’interdiction faite aux médecins de ‘provoquer délibérément la mort’ protège les personnes en fin de vie et […] il serait dangereux pour la société que des médecins puissent participer à ‘donner la mort‘ “. De même, la légalisation de l’assistance au suicide “n’est pas souhaitable” au regard “de l’exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre ensemble dans une société marquée par de nombreuses fragilités individuelles et collectives et des carences importantes dans le champ de la politique relative à la fin de vie“. Par conséquent, le CCNE semble se positionner différement du rapport Sicard sur la fin de vie, qui s’était prononcé en faveur du suicide assisté (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 18/12/12).
Concernant les directives anticipées, le Comité demande qu’elles ne soient plus considérées comme de simples “souhaits” mais comme des décisions véritablement contraignantes “lorsqu’elles ont été rédigées en présence d’un médecin traitant et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée“. Il souligne également la “nécessité de faire cesser toutes les situations d’indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie“, de rendre accessible à tous les soins palliatifs et développer leur accès à domicile. Enfin, le Comité insiste sur la formation des soignants et l’amélioration de la procédure collégiale qui ne doit pas uniquement réunir l’équipe médicale, mais inclure aussi le patient et sa famille.
Cependant, le CCNE afirme l’existence d’un droit à la sédation profonde, qui selon lui, découlerait de la loi Léonetti. Un patient en phase terminale, pourrait à ce titre être endormi, à sa demande, de manière continue, jusqu’au décès, “lorsque les traitements, voire l’alimentation et l’hydratation, ont été arrêtés à sa demande“. Le Comité nomme cette pratique “sédation continue” et ne l’assimile pas à une euthanasie. Ce que critique Xavier Mirabel, président d’Alliance VITA qui dénonce une “visée euthanasique” de cette “sédation terminale“.
Jean Léonetti, auteur de la loi de 2005, ainsi que d’une proposition de loi en avril dernier, visant à ériger un droit à la sédation terminale, s’est dit satisfait de cet avis. De même,Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement des soins palliatifs (Sfap) a salué cet avis et a souligné qu’il en ressortait une position claire: “celle d’une opposition à l’euthanasie et au suicide assisté au nom de la protection des plus vulnérables”.
La Fondation Lejeune, elle, “dénonce le double jeu dont le Comité d’éthique est familier et qui permet de lui faire dire ce qu’on veut“. En effet, pour Jean-Marie Le Méné, le CCNE “accommode la transgression éthique au rythme d’acceptabilité de l’opinion” car à la suite du rapport Sicard et de celui de l’Ordre des Médecins, “[il joue] sur les mots et [fait] le lit d’une tendance bien nette : non à l’euthanasie, trop polémique aujourd’hui, oui à la sédation profonde, qui conduit au même effet“.
Cet avis n’a pas été rendu à l’unanimité et la réflexion sur la fin de vie est loin d’être close. Le CCNE renvoie à la necessité d’organiser des états généraux, avant tout dépôt de projet de loi. A la suite de cet avis, François Hollande a confirmé qu’un débat public national serait organisé et qu’ “au terme de ce débat, il y aura, sans doute à la fin de l’année, un projet de loi” qui “complètera, améliorera la loi Léonetti“.
Le Monde (Laetitia Clavreul) 02/07/2013 – La Croix (Marine Lamoureux) 02/07/2013 – Lequotidiendumedecin.fr (Coline Garré) 01/07/2013 – Lavie.fr (Joséphine Bataille) 01/07/2013 – Hospimedia (Lydie Watremetz) 01/07/2013 – Franceinfo.fr (Sylvie Johnsson – Bruno Rougier) 01/07/2013 – Huffingtonpost.fr 01/07/2013 – Marianne.fr (Caroline Amouyal) 01/07/2013 – Genethique
