Un certain nombre de britanniques se lève contre les nouveaux tests prénataux non invasifs (DPNI) que le Gouvernement prévoit d’introduire dans le système de santé publique, et qui « visent à éliminer davantage de bébés porteurs de trisomie 21 », « ce qui signifie que davantage seront avortés », et l’impact à long terme est certain.
La semaine dernière, rejoignant les lignes remarquées des jeunes internes en médecine, Heidi Crowter, une jeune femme de 20 ans atteinte de trisomie, s’est adressée directement au ministre de la santé sur un problème qui « relève probablement de la vie et de la mort plus que d’une affaire de contrats de travail ».
En tant qu’ « experte de la trisomie 21 », elle a assuré au ministre que sa vie était « simplement aussi importante et joyeuse que celle de n’importe qui », qu’elle pensait que tous avaient « une valeur égale, et devraient être évalués de manière égale », que les enfants porteurs d’un handicap « participaient aussi à la diversité et à la richesse de la vie ». Expliquant combien les parents d’enfants atteints de trisomie avaient besoin d’être accompagnés et rassurés sur « le potentiel de cette nouvelle vie humaine », sur « l’amour et la joie qu’elle peut avoir et apporter », elle a interpellé le ministre : « Jeremy Hunt, ne nous éliminez pas, travaillez avec nous à bâtir une société qui traite chacun avec toute la dignité, le respect, la compassion, et l’amour qu’il mérite ».
Comme la comédienne Sally Phillips qui affirmait la semaine dernière que « la trisomie 21 n’est pas une maladie, mais un type de personne », Heidi regrette que les premiers concernés, à savoir les personnes trisomiques, n’aient même pas été consultés. Le Nuffield Council on Bioethics, qui a décidé de se pencher sur les questions éthiques soulevées par ces nouveaux tests, n’envisage pas de consulter une personne trisomique pour cela. Ils ont déjà recruté cinq « experts » légaux ou génétiques « de ces tests, pas des patients », dont deux sont ouvertement des promoteurs du DPNI.
Pour aller plus loin :
- Préconisations sur le DPANI : Vers un élargissement du dépistage de la trisomie 21 ? (1/2)
- Evaluation du DPANI : entre technique et éthique ? (2/2)
MercatorNet, Philippa Taylor (03/05/2016)
