Léah est une jeune femme handicapée de 19 ans. Elle est atteinte du syndrome de l’hémiplégie alternante de l’enfance, qui a retardé son développement moteur et mental et provoque régulièrement des crises d’épilepsie. Dernière crise en date, le 19 août dernier, qui l’a obligée à un séjour de deux mois en réanimation au CHU de Caen. Sédatifs et respirateur artificiel lui ont de nouveau sauvé la vie, comme à chacune de ses crises.
Mais cette fois, les médecins ont jugé que la durée d’hospitalisation avait été trop longue. Ils ont décidé que les soins de Léah relevaient de l’« obstination déraisonnable ». Ils ont envoyé un mail à l’avocat des parents pour notifier, en s’appuyant sur la loi Leonetti, qu’ils ne comptaient plus la soigner à sa prochaine crise.
Dénonçant une décision « cynique et incompétente », Frédéric Zerbib, l’avocat des parents, s’est insurgé : « Cette loi est contre les traitements inutiles, disproportionnés et lorsqu’ils n’ont d’autres effets que le maintien artificiel en vie ! Mais pour elle la réanimation a montré toute son utilité. La raison avancée est le profond handicap mental et moteur de la patiente. Rien à voir avec la loi Léonetti ».
Entre deux crises, Leah mène pourtant une vie heureuse, en IME[1] le jour, en famille le soir. Elle ne parle pas, mais exprime très bien sa volonté et ses préférences à l’aide de signes. Pour l’audience au tribunal, les parents ont tourné des petites vidéos, montrant une Léah « réactive, parfois souriante et capable de comprendre et d’exécuter des ordres simples ».
Les parents, domiciliés à Fourneville dans le Calvados, ont saisi la justice en référé, le dossier est examiné aujourd’hui. Le Tribunal administratif de Caen devrait statuer d’ici vendredi. « Elle veut vivre ma gamine ! », s’exclame Frédéric Benhini son père.
Pour aller plus loin :
Confusion, malentendus et méfiance : les conséquences de la loi Claeys-Leonetti
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[1] Institut Médical Educatif.
France Bleu, Didier Charpin (21/11/2018)
