Si elle est née vivante le 24 juillet 2017 après une Interruption Médicale de Grossesse, Heïly Delage est handicapée, atteinte d’une maladie épileptique rare, « une malformation héritée à l’état fœtal ».
Avant son opération le 28 novembre 2017 à la Fondation Rotchild où elle est toujours suivie, « Heïly dormait presque tout le temps, elle souffrait ». Aujourd’hui, la petite fille conserve des séquelles : « elle ne peut pas saisir d’objet avec les doigts de sa main gauche, elle a un déficit visuel avec un strabisme en cours de correction », elle ne marchera pas avant ses 24 mois. Une conséquence normale de sa maladie. Son entrée à l’école est cependant prévue pour la rentrée 2020. Ses parents sont heureux, « tout simplement » et sa maman Audrey explique qu’à dix-sept mois, c’est une enfant « toujours calme, agréable. Elle ne pleure presque pas ».
Pour autant, Audrey et Jérôme Delage « restent décidés à obtenir réparation en justice ». Deux experts, spécialistes en neurochirurgie et en gynécologie-obstétrique, ont conclu leur rapport définitif le 12 décembre dernier. Ils estiment que « les troubles actuels que présente Heïly Delage sont exclusivement dus à la malformation cérébrale dont elle est porteuse [avant la naissance] et en aucun cas à l’échec du fœticide ». Par contre, ils considèrent que les parents d’Heïly « ont subi un préjudice. Alors qu’ils s’attendaient à la venue au monde d’un enfant mort, ils ont dû assumer la prise en charge d’un enfant lourdement handicapé sans y avoir été préparés ». L’attitude du CHU de Lille qui n’a pas « tenté dès la première crise épileptique clinique un traitement anti-épileptique » est dénoncé, de même que l’incrédulité des médecins quant aux chances de survie d’Heily : « après la naissance, leur aide s’est limitée à proposer [aux parents] des soins palliatifs de fin de vie ». L’avocat des parents demande « l’indemnisation du préjudice moral ».
Pour aller plus loin :
Heily, née vivante suite à une IMG, est sur la voie de la guérison
Heily, née vivante suite à une IMG, sera finalement opérée
La Voix du Nord, Julien Castelli (04/01/2018)
