Est-ce que les politiques de santé publique devraient étendre les tests pour dépister les désordres génétiques avant que les couples décident d’avoir un enfant ?
Ces tests, s’ils renforcent l’autonomie et les choix des futurs parents en matière de reproduction, sont in fine éthiquement contestables. C’est ce qu’explique le Dr Amal Matar, du Centre de recherche Ethique et bioéthique de l’université d’Uppsala en Suède qui a menée, dans ce pays, une étude auprès de professionnels de la santé et experts politiques : « Avec de plus grandes possibilités de choix viennent plus de responsabilité qui, en retour peuvent causer une plus grande détresse morale ».
Les couples qui ont une histoire génétique marquée par la transmission de maladies génétiques, peuvent recourir à des tests préconceptionnels pour savoir s’ils en sont porteurs, mais que se passe-t-il quand il est possible de traquer la probabilité de transmettre jusqu’à 1500 désordres génétiques allant du plus grave, comme la thalassémie, au plus modéré, une intolérance au fructose ? Et en cas de tests positifs, ayant détecté des risques potentiels, les parents seront dirigés vers le dépistage prénatal, la FIV et le diagnostic préimplantatoire, ou bien, ils pourront être invités à considérer l’adoption. Que devient dans ce contexte l’autonomie du couple ?
Par ailleurs, l’introduction dans les politique de santé d’un dépistage préconceptionnel large interroge au niveau social : éthiquement, comment établir les priorités compte tenu des ressources limitées de santé ? La généralisation de ce type de tests pourrait être source de discrimination et conduire à la « médicalisation » de la reproduction humaine, qui aura des effets à long terme sur la société et ses valeurs. Par ailleurs, le contrôle de la médecine s’accentuant, le risque d’intrusion dans l’intégrité des personnes ou dans leur espace familial est aussi soulevé par la chercheuse. « Dans le conseil génétique en matière de reproduction, le rôle des praticiens est d’aider les personnes à faire les meilleurs choix, tout en facilitant la liberté reproductive des individus. Les deux perspectives entrent parfois en conflit », constate le Dr Amal Matar.
Aussi, elle a rédigé une liste de critères nécessaires pour assurer l’autonomie du couple. Du côté du financement de santé publique, elle s’inquiète d’une généralisation qui menacerait les valeurs du système suédois basé sur la dignité humaine, l’égalité et la solidarité. Aussi, le médecin estime qu’il est trop tôt pour évaluer l’impact social à long terme de la généralisation des tests génétiques préconceptionnels et suggère la mise en place d’un cadre de discussion entre la population et les autorités publiques avant toute extension du dispositif.
Medical Press (01/03/2019) – Should we be screening future parents for genetic disorders?
