A la demande du Nuffield Council on Bioethics, le Science and Technology Committee du Royaume-Uni lance une enquête nationale pour sonder les Britanniques au sujet des tests génétiques payants grand public. Parmi les futurs consommateurs « certains ont exprimé des inquiétudes concernant les risques potentiels associés (…) notamment en ce qui concerne la fiabilité et la précision du test, l’accompagnement disponible pour les consommateurs au sujet de la compréhension des résultats et de la suite à donner, et l’impact de ces tests commerciaux sur le NHS[1] ».
Les contributions écrites sont attendues d’ici le 26 avril prochain. Elles devront concerner les thèmes suivants : les avantages (pour la santé ou autres) de ces tests génétiques payants, « l’opportunité d’une stratégie industrielle », la mesure dans laquelle les résultats peuvent être « précis et sans ambiguïté », les conseils et le soutien aux acheteurs des tests, les risques et avantages pour le NHS de l’augmentation en volume de ces tests, la protection des consommateurs (est-elle actuellement suffisante ?), et enfin « les avantages et les risques potentiels, pour les individus et pour le NHS, et les implications éthiques de l’offre du NHS en offrant des tests génomiques aux individus en bonne santé disposés à payer et à partager leurs données de manière anonyme ».
Norman Lamb, député et président du Science and Technology Committee, a rappelé que l’interprétation des résultats des tests génétiques reste un « processus complexe », qui peut nécessiter un « soutien psychologique et émotionnel », méritant de prendre sérieusement en compte les « considérations éthiques et pratiques ». « Cette enquête a pour but de déterminer si le cadre réglementaire actuel pour les tests génétiques commerciaux est adapté à l’utilisation envisagée », a-t-il conclu.
Pour aller plus loin :
Le ministère de la Santé britannique veut étendre le séquençage à des « volontaires génomiques »
www.parliament.uk (04/03/2019) – Commercial genomics inquiry launched
