Au Royaume-Uni, le DPNI sera proposé aux femmes enceintes dans les hôpitaux publics du NHS à partir du mois de juin. Il l’est actuellement dans les cliniques privées uniquement. Ce test de Dépistage Prénatal Non Invasif sera déployé « pour le syndrome de Down[1], le syndrome d’Edwards[2] et le syndrome de Patau[3] » entre le 1er juin et le 31 juillet.
A quelques jours de la mise en place de ce test « moins invasif » et « plus précis », les familles d’enfants porteurs de trisomie sont inquiètes. En 2018, 85,2 % des fœtus diagnostiqués au Royaume-Uni ont été avortés (cf. Trisomie 21 : les conséquences du diagnostic prénatal en Europe). Le collectif Don’t Screen Us Out craint que le DPNI n’entraîne « une augmentation considérable » du nombre d’interruptions de grossesses. La précision du test, estiment les familles, risque d’ « effrayer certains futurs parents et les inciter à avorter ». Ils craignent également que cela « ne renforce les obstacles à l’amélioration des attitudes envers le syndrome de Down » (cf. L’IVG pour trisomie 21 est-il discriminatoire ? La Haute Cour britannique se prononcera en juillet).
« Il est vraiment important que nous nous concentrions sur le fait qu’il s’agit d’un enfant, explique Jo Tindle, qui déplore la façon dont le diagnostic de leur fille Freya leur a été annoncé il y a quelques années. Le syndrome de Down est secondaire par rapport au fait qu’il s’agit d’un enfant. Lorsque vous avez un bébé, tout peut arriver dans la vie de cet enfant et, en tant que parents, nous nous débrouillons, nous nous adaptons et nous nous occupons de nos enfants. Les gens doivent comprendre que cela n’est pas effrayant. Cela peut sembler effrayant, mais on peut y arriver ». Quant à Maggie Hart, mère d’Alex et bénévole à l’association Together 21 rassemblant des familles concernées par la trisomie 21, elle précise que « la majorité de nos enfants à Together 21 suivent une éducation normale et beaucoup de nos adultes cherchent à vivre de manière indépendante, ce qui a vraiment changé au cours des 17 dernières années » (cf. Le médecin leur avait conseillé d’avorter, aujourd’hui ils sont heureux d’avoir refusé).
[1] Trisomie 21
[2] Trisomie 18
[3] Trisomie 13
Source : ITV News, Tyne Tees (26/05/2021) – Photo : Pixabay\DR
