Seraphina leur manque terriblement à tous. « Elle était le centre de notre famille. Elle était notre cœur et notre âme », explique Harrell. Séraphina est décédée le 15 juillet à l’hôpital, quelques semaines après son huitième anniversaire, « suite à une combinaison de complications dues à une opération nécessaire et à une infection ».
En 2012, alors que Crystal Kelley, sa mère porteuse, était à mi-parcours de sa grossesse, une échographie a montré que le bébé souffrait de multiples malformations congénitales graves. Le couple commanditaire lui a offert 10 000 dollars pour avorter. Kelley a refusé et elle a déménagé du Connecticut au Michigan, où, selon la loi de cet État, elle serait le parent légal du bébé et non le couple qui l’avait engagée.
Séraphine est née avec le syndrome d’hétérotypie. Beaucoup de ses organes internes, tels que son estomac et son foie, n’étaient pas à leur place. Elle avait de multiples malformations cardiaques et deux rates, dont aucune ne fonctionnait correctement. Elle souffrait également d’une malformation cérébrale, l’holoprosencéphalie, dans laquelle le cerveau ne parvient pas à se diviser complètement en hémisphères distincts.
Peu après sa naissance, la famille Harrell, dans le Massachusetts, l’a adoptée.
Pendant ses huit années, Séraphine a appris à ceux qui la connaissaient à vivre une vie heureuse malgré les handicaps physiques, trois opérations cardiaques et d’innombrables autres interventions chirurgicales plus mineures. « Ce que j’ai entendu maintes et maintes fois de la part de ses médecins, c’est qu’ils ne pouvaient pas imaginer qu’une personne ayant le niveau de besoins de Séraphine puisse faire aussi bien qu’elle ou être aussi joyeuse qu’elle », a déclaré sa mère, Renée Harrell.
Seraphina ne savait dire quelques mots, mais elle a appris le langage des signes américain. Elle ne pouvait pas marcher, mais maîtrisait son fauteuil roulant. Le signe préféré de Séraphine était « Je t’aime ». « Elle était si aimante, explique Harrell. Si tu avais l’air triste, elle te réconfortait (…)». La fillette avait, avec chacun de ses frères et sœurs dont certains sont également handicapés, des activités de prédilection.
Quand Crystal était enceinte d’elle, la question était de savoir si elle aurait une vie significative ou non. « Pendant les huit années qu’elle a vécues, elle a eu une vie bien remplie, pleine de joie. Joie qu’elle a su transmettre beaucoup d’autres, d’une manière parfois inattendue ».
Aux Etats-Unis, les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (US Centers for Disease Control and Prevention) estiment qu’entre 2007 et 2016 le recours aux porteuses a presque triplé.
CNN, Elizabeth Cohen (05/08/2020)
