Shanna Kress, une « influenceuse », a décidé de mettre un terme à la vie de l’un des jumeaux qu’elle porte car on a estimé un risque de 98% qu’il soit porteur de trisomie 21[1]. Pourtant, les parents sont de moins en moins nombreux à recourir à l’« interruption médicale de grossesse » (IMG), notamment grâce au « développement de la prise en charge des soins néonataux ». Les IMG ne sont pas uniquement autorisées en cas de « maladies létales dans les premiers moments de la vie ». Le dépistage d’une trisomie fait partie des motifs acceptés pour avorter jusqu’au terme.
Les chiffres de l’Agence de la biomédecine indiquent que 1808 grossesses ont été menées à terme en 2019 alors que les parents auraient pu décider d’une IMG. En 2008, on en recensait 521 (cf. Dépistage prénatal ? Toujours plus). Un choix qui contribue à expliquer la hausse de la mortalité infantile en France (cf. Augmentation de la mortalité infantile en France : des causes diverses).
Par ailleurs les diagnostics des pathologies avant la naissance se multiplient. « On peut voir de plus en plus de malformations, de plus en plus tôt pendant la grossesse… Sans que l’on sache lesquelles seront curables, alors que le traitement de certaines se développe. » Et selon les travaux d’Amélie Madeuf, gynécologue à Perpignan, l’« augmentation des grossesses tardives », souvent obtenues par une PMA, est une autre piste d’explication. Ces grossesses ayant longtemps été attendues, les mères ont d’autant plus de réticences à les interrompre.
Le choix de parents
Parmi les parents qui ont dit non à l’IMG, Evelyne et Raphaël ont préféré « laisser la mort venir toute seule ». Ethan est né en 2015, atteint de diverses malformations. Sa vie a duré 3 heures après la naissance. Le couple a refusé la réanimation « pour pouvoir l’avoir dans nos bras, le sentir, aller ensemble jusqu’au bout de sa vie, même si elle était courte ». « La vie est une vie, quel que soit le niveau de développement », souligne Raphaël. Pour lui, « il était inconcevable “d’ôter la vie à [son] gamin“ ».
Car avorter n’est pas sans conséquence. Line qui a avorté il y a sept ans « y pense toujours ». « J’ai beaucoup pleuré et ça m’arrive encore aujourd’hui », confie-t-elle.
L’incompréhension des médecins
Pourtant « les premières demandes d’aller au bout de la grossesse alors que l’enfant va décéder » ont été vécues « très bizarrement » par les équipes médicales, raconte Marie-José Soubieux, pédopsychiatre et psychanalyste, spécialiste du deuil périnatal. « Je savais qu’il allait mourir… Alors pourquoi précipiter son départ ? » répond Isabelle dont le fils a vécu une heure après sa naissance. Pour elle, « cette démarche l’a aidée à faire son deuil ».
Afin d’apporter une réponse à ces parents, au début des années 2000, des équipes se mobilisent. Et des soins palliatifs se développent en salle de naissance. Pour Blandine, la maman d’Edouard qui en a bénéficié, « les médecins ont été d’une humanité incroyable ». Mais « l’accompagnement et la compréhension des parents qui décident d’aller au bout de la grossesse sont encore très inégaux selon les établissements ».
Sources : Marianne, Margot Brunet (11/06/2022) ; RTL.be (12/06/2022) ; Le Parisien, Christine Mateus (12/06/2022)
