Le 2 novembre, une action collective fédérale a été intentée contre le ministère de la Santé du New Jersey et sa division des services de santé familiale qui supervise le programme de dépistage néonatal de l’Etat pour interdire la conservation des échantillons de l’ADN des nouveau-nés. Les plaignants reprochent à l’Etat de ne pas informer les parents sur la durée de conservation des échantillons et sur leur utilisation. Les autorités du New Jersey ont jusqu’au 24 novembre pour leur répondre.
Un encadrement nécessaire
C’est après avoir découvert que les tests de dépistage de ses enfants pouvaient être conservés par l’Etat pendant 23 ans, et être utilisés à des fins autres que médicales, qu’Hannah Lovaglio, une mère de famille de l’Etat, s’est jointe à l’action.
Aux Etats-Unis, les tests de dépistage couvrant un minimum de 35 maladies sont obligatoires pour les nouveau-nés. Cependant, la loi du New Jersey qui exige le dépistage de 61 troubles n’exige pas que le sang non utilisé soit détruit. Dans les faits, les échantillons sont conservés pendant 23 ans. Ils peuvent également être utilisés dans le cadre d’enquêtes policières. L’année dernière, les échantillons d’un nouveau-né ont été utilisés pour établir un lien entre son père et un crime commis dans les années 1990.
Certains Etats ont règlementé l’utilisation de ces échantillons d’ADN de nouveau-nés, comme la Virginie qui les conserve pendant six mois si les résultats sont normaux. D’autres Etats les utilisent pour la recherche médicale, mais en ayant, au préalable, recueilli le consentement des parents.
Une série de procès
Plusieurs procès ont été intentés sur ce sujet, comme au Texas en 2009. L’Etat a dû détruire 5,3 millions d’échantillons conservés sans le consentement des parents. Aujourd’hui, les échantillons sont détruits au bout de deux ans, sauf si les parents donnent leur accord pour les conserver.
En 2014, le Minnesota a détruit 1,1 million d’échantillons à la suite d’un procès intenté par 21 familles contre le département de la santé de l’Etat. Dans le Michigan, 3 millions d’échantillons ont été détruits.
Source : Wired, Emily Mullin (08/11/2023) – Photo : iStock
