Ce matin, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti poursuivait ses auditions. C’était au tour du Conseil de l’ordre des infirmiers (CNOI) et de celui des médecins (CNOM), ainsi que de l’Académie de médecine d’être entendus.
Soigner ou guérir ?
D’audition en audition le constat est partagé par tous. Les soins palliatifs manquent de moyens, les patients y ont insuffisamment accès. Une enquête a d’ailleurs conclu que 89% des soignants[1] estiment qu’« il y a une insuffisance des moyens humains et matériels déployés pour appliquer [la loi Claeys-Leonetti], avec une inégalité de répartition géographique de ces moyens », indique le Dr Jean-Marcel Mourgues, vice-président du CNOM.
Pourtant, « le soulagement des souffrances est une des missions principales de la médecine », rappelle le Dr Anne-Marie Trarieux, présidente de la section Ethique et Déontologie de l’ordre des médecins. Elle cite l’article 38 du code de déontologie médicale : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage ».
Une citation qui suscite le malaise
Mais l’article 38 ne s’arrête pas là. « Le médecin (…) n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort », poursuit la présidente de section.
Didier Martin, député Renaissance et rapporteur de la mission, s’en saisit lors des questions. Comment interprétez-vous cet article lorsqu’il s’agit de pratiquer une sédation profonde et continue dont l’aboutissement est « explicitement » la mort ?, interroge-t-il.
La question suscite un malaise. Anne-Marie Trarieux rappelle l’intention, qui est de soulager, l’importance de la notion de « court terme », et évoque la balance bénéfices-risques. « Le médecin n’est pas là pour donner la mort mais pour soigner. »
Mais Didier Martin insiste. Faudrait-il supprimer cette disposition du code de déontologie ? S’agirait-il d’une forme d’« hypocrisie » ? « Vous nous entrainez sur un débat qui n’est peut-être pas celui de l’évaluation. » Le Dr Trarieux botte en touche.
Didier Martin s’obstine encore. « Si une loi en France autorisait l’« aide active à mourir », ne faudrait-il pas supprimer ce 2ème paragraphe de l’article 38 du code de déontologie ? » Il explique se placer d’un point de vue juridique. « Je resterai dans le cadre de cette évaluation, se protège le Dr Trarieux, nous défendons cette loi qui manque de moyens et d’appropriation ». Au cours du débat, la présidente de la section Ethique et Déontologie aura reconnu que les médecins font face à une « ligne de crête » que « certains interrogent plus fortement que d’autres ». Et que l’ordre n’est « pas en capacité de donner un bilan » de la pratique de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Combien ? Comment ? Les questions restent entières.
La clause de conscience, un motif de « blocage » ?
« En prenant mon cas personnel, 25 ans après je me rappelle encore du visage de la personne sur laquelle j’ai poussé une seringue », témoigne Patrick Chamboredon président du Conseil national de l’ordre des infirmiers. Un témoignage qui ne semble pas susciter l’émoi.
Alors que les soignants sont de moins en moins nombreux, « il faut les écouter » prévient-il. « Quand on est forcé à faire quelque chose ça devient compliqué. » Il demande que les infirmiers aussi puissent bénéficier d’une clause de conscience. « On est les derniers acteurs du système, aux dernières minutes, au plus proche du patient. »
Pour Nicole Dubré-Chirat, députée Renaissance, le manque de professionnels est en effet un sujet. Et la clause de conscience peut alors poser problème selon elle. Patrick Chamboredon veut également éviter les « situations de blocage ». Mais n’est-ce pas justement forcer la main des soignants qui risquerait de les faire fuir ?
Pourquoi légiférer ?
Concluant les auditions, le Pr Jacques Bringer, président du comité d’éthique de l’Académie de médecine, rappelle que « la fin de vie est de l’ordre de l’intime ». Dès lors « une loi ne peut répondre à toutes les attentes ».
Et alors que « la loi Claeys-Leonetti n’a pas déchiré la société », le président du comité d’éthique appelle à son application avant d’envisager de légiférer à nouveau. « Il faudrait attendre que la loi soit bien appliquée avant de vouloir la faire évoluer », abonde le Pr Claudine Esper, vice-présidente de l’Académie de médecine. « Trois propositions font l’unanimité : améliorer l’information sur la fin de vie, développer la formation sur les soins d’accompagnement et la fin de vie, combler le décalage entre la loi et son application, en particulier en ce qui concerne la sédation. » « Une loi non appliquée n’est pas une loi non applicable, affirme le Pr Bringer. C’est une loi qui n’a pas eu les moyens de son application ». Il indique au passage que l’Académie réfléchit à des propositions sur la fin de vie qui devraient être votées prochainement.
« C’est l’accompagnement qui humanise la fin de vie, pas l’euthanasie ou le suicide assisté, affirme le médecin. Ce qui est inhumain, c’est de ne pas être écouté dans ses souffrances, c’est de mourir seul. » L’expérience du soignant, adressé aux quelques députés présents.
[1] Ayant répondu à l’enquête
