« Les soins palliatifs ne sont pas un cahier de recettes de Bonne Mort, ils sont d’abord une philosophie qui place la relation humaine au cœur du soin », a rappelé Claire Fourcade, présidente de la SFAP[1], à l’occasion du congrès qui s’est tenu à Valenciennes du 22 au 24 septembre dernier [2].
Dans le contexte actuel où « inlassablement revient dans le débat public la question de la mort donnée », alors que les pressions pour légaliser l’aide à mourir se multiplient, Claire Fourcade ne se fait aucune illusion : « Nous devons être bien conscients que le risque est important et que nous n’aurons la maîtrise ni du calendrier ni des termes du débat. La campagne présidentielle qui s’annonce sera sans doute décisive ». Face à cette éventualité, la présidente de la SFAP se dit « inquiète » : « nous allons peut-être devoir aller là où nous n’aurions pas voulu aller et ce serait alors une vraie douleur pour moi d’être la présidente qui tracerait ce chemin ». Et rappelle : « Nous ne souhaitons ni prendre la vie, ni donner la mort à nos patients, même si ceux-ci nous le demandent ». Claire Fourcade refuse de considérer qu’il faudra « dire au revoir à celui que nous avons appris à connaître en écoutant ses souffrances les plus intimes, le piquer et le regarder mourir ».
Comme médecin, elle souligne avec vigueur : « Donner la mort, ce serait aussi faire mourir le médecin à l’intérieur de moi » avant d’ajouter qu’elle refuse de « devenir un monument aux morts ».
Face aux enjeux, Claire Fourcade rappelle que les soins palliatifs sont :
- Eloge de l’interdisciplinarité
- Eloge de l’équipe qui accompagne les patients au bout de la vie quand les soignants doivent quant à eux « revenir ». Un chemin qui « ne s’emprunte qu’en équipe, encordés, liés les uns aux autres pour retenir celui qui tombe ou qui irait trop loin »,
- Eloge de la lenteur qui fait de l’écoute le socle de la relation pour adapter des solutions qui s’appuient sur « le sur-mesure » plutôt que sur le « prêt à porter (ou au prêt à penser) », sur « l’artisanat » plutôt que sur « l’industrie » et sur « le singulier » plutôt que sur le « pluriel »,
- Eloge du regard mais qui peut aussi « soigner, respecter ou humaniser »,
- Eloge et aveu de faiblesse : elle rappelle la fragilité et la vulnérabilité de patients en détresse, parfois ambivalents qui « évoquent la mort, la souhaitent parfois puis parlent d’autre chose, de projets et d’espoir ».
Dans ce combat, elle appelle à l’unité dans la diversité pour que « nous n’ajoutions pas la peine de la division à celle de décisions douloureuses ». Et promet d’engager inlassablement les valeurs de la SFAP pour peser dans le débat. « Quoiqu’il arrive les soins palliatifs ne disparaîtront pas. Nous continuerons d’accompagner nos patients et leurs proches le mieux possible. La SFAP se battra pour que les soins palliatifs continuent de se développer pour offrir à tous de vivre jusqu’au bout dans la dignité ».
[1] Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs.