Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) a été chargé du « pilotage » de la convention citoyenne sur la fin de vie (cf. Fin de vie : la convention citoyenne débutera le 9 décembre). Pour cela, un comité de gouvernance, présidé par Claire Thoury, membre du CESE, a été mis en place. Il regroupe « des membres du CESE, des membres du Comité Consultatif National d’Ethique, une philosophe spécialisée en éthique de la santé, un membre du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, des experts de la participation citoyenne et des citoyens ayant participé à la convention citoyenne sur le climat »[1].
L’objectif du comité est « d’assurer le suivi méthodologique du dispositif et de veiller aux principes de transparence et de neutralité ». Il se réunira de manière hebdomadaire pendant toute la durée de la Convention. Dans un communiqué, la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) regrette le calendrier retenu. « Alors que la durée de 6 mois a été avancée à plusieurs reprises par différents membres de l’exécutif », seuls 4 mois seront consacrés à la Convention.
S’informer avant de débattre
Pour pouvoir interroger « le cadre de l’accompagnement de la fin de vie »[2], il est « prioritaire » que « chaque participant puisse rencontrer les soignants et les patients qui sont les premiers concernés », affirme SFAP dans son communiqué. Ainsi, pour « mieux appréhender les réalités de la fin de vie », elle propose aux participants « une immersion d’un ou deux jours dans une structure de soins palliatifs ».
Le « débat doit avant tout être concret, pratique et proche de la réalité du terrain », insiste sa présidente, Claire Fourcade.
Complément du 10/10/2022 : Le 9 octobre, Elisabeth Borne a précisé au CESE les missions qu’il devra mener ces prochains mois. La question posée à la convention et à laquelle les 150 personnes tirées au sort devront répondre est la suivante : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » La première version évoquait les situations « individuelles ».
« La question posée n’enferme pas les citoyens dans la réponse qui consiste à dire qu’il faut évoluer, estime le CESE. Le mot “individuelles” a sauté par souci d’éviter que la convention se penche sur des cas trop spécifiques ». Mais pour Erwan Le Morhedec, auteur de Fin de vie en République,« cette précaution de langage ne change rien au fond du problème. Demander si le cadre actuel répond à toutes les situations, c’est induire que la loi n’y répond pas. C’est conduire à considérer que la réponse sera d’autoriser à se donner ou à administrer la mort ».
La lettre adressée au CESE par le premier ministre a pour second objectif de prévenir les conflits entre la convention citoyenne et les initiatives ministérielles. Les parlementaires formeront des groupes de travail supervisées par Agnès Firmin le Bodo. Le CESE a notifié sa volonté que les rendus soient intégrés à la convention citoyenne. Finalement, « les citoyens auront voix au chapitre, mais le dernier mot appartient au Parlement ».
[1] Fanny Arav, membre du Cese ; Jean-Pierre Cabrol, citoyen ayant participé à la convention citoyenne pour le climat ; Michel Chassang, membre du Cese ; Cynthia Fleury, philosophe ; Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ; Benoit Garcia, membre du Cese ; Hélène Landemore, enseignante-chercheuse ; Jacques Landriot, membre du Cese ; Giovanna Marsico, directrice du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ; Kenza Occansey, membre du Cese ; Sandrine Rui, enseignante-chercheuse ; Mathieu Sanchez, citoyen ayant participé à la convention citoyenne pour le climat ; François Stasse, membre de la section technique du CCNE.
[2] La question soumise aux citoyens qui participeront à la convention est : « Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations individuelles rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Sources : CESE (29/09/2022) ; Le Parisien (30/09/2022) ; Hospimedia, Jérôme Robillard (30/09/2022) ; SFAP, CP (30/09/2022) ; Le Monde, Béatrice Jérôme (10/10/2022)
