Alors que la Haute autorité de santé (HAS) va recommander au ministère de la santé une modification du cadre réglementaire pour autoriser un dépistage plus précoce de la trisomie 21 (cf revue de presse du 06/06/07), la Fondation Jérôme Lejeune* a souhaité réagir.
"La Fondation Jérôme Lejeune dénonce cette recommandation et la volonté d’éradication des trisomiques qu’elle signifie." Si cette nouvelle méthode entraîne moins d’amniocentèse, pourquoi pas" dit la Fondation Jérôme Lejeune mais : "les auteurs de l’étude ne s’en cachent pas : le but est de recommander un dépistage plus précoce, lors du 1er trimestre de la grossesse pour faciliter l’interruption médicale de grossesse de l’enfant porteur de trisomie 21". Il s’agit de "rendre plus performant le dépistage et donc le taux d’IMG/enfant trisomique conçu", explique-t-elle et de mieux traquer les personnes trisomiques et "la mise en œuvre de ce dépistage serait assortie d’un programme d’assurance qualité, reposant sur un contrôle qualitatif (grilles, scores) et quantitatif (suivi des statistiques au niveau régional et national). Afin de réduire au maximum ce fameux taux d’échappement dont parlent nos organismes de santé pour désigner les enfants trisomiques qui sont passés à travers les mailles du filet."
Elle dénonce la "tolérance zéro" pour l’enfant différent et rappelle que chaque année l’Etat dépense "100 millions d’euros pour le dépistage prénatal". En France "98 % des enfants trisomiques dépistés in utero sont avortés" et pour "la Cour de cassation, l’enfant trisomique est un préjudice moral, esthétique et financier".
La Fondation Jérôme Lejeune juge que ce " racisme chromosomique" est odieux comme toutes les formes de racisme. Elle en appelle aux décideurs : "Ne prenez pas les femmes en otage, ne faites pas la police de leur ventre. Si elles avortent, c’est bien souvent parce qu’elles n’ont pas le choix de garder leur enfant handicapé, de le faire prendre en charge, de le soigner, de pouvoir rêver à un avenir pour lui…".
La Fondation Lejeune s’interroge : "qui arrêtera la machine emballée ?" Elle explique que les parents de ces enfants attendent de l’Etat non une politique de dépistage mais une "recherche à visée thérapeutique" : "quel patient accepterait que tous les efforts de recherche publique soient investis pour mieux l’éliminer de la scène ? On ose cette politique parce qu’ils sont handicapés mentaux et ne peuvent pas se défendre. Qui entendra leur cri ?", ajoute la Fondation.
Heureusement, conclut-elle "il y a quand même quelques équipes pionnières qui cherchent à guérir ces enfants. Dans le monde. Mais peu en France (…) Mais on aimerait en entendre parler plus souvent."
Consulter en ligne le communiqué de presse de la Fondation Jérôme Lejeune
*La Fondation Jérôme Lejeune est le 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21. Elle finance chaque année 100 programmes de recherche dans le monde pour 2 millions d’euros. C’est aussi le 1er centre de consultation médicale spécialisée pour les maladies génétiques de l’intelligence (4000 patients) www.fondationlejeune.org
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