Agé de 61 ans, Bertrand, haut fonctionnaire atteint de la maladie de Charcot, a renoncé à son projet de rejoindre la Belgique ou la Suisse pour y être euthanasié (cf. Maladie de Charcot : quel accompagnement en fin de vie ?; Charcot ou la vie, il faut choisir – Gwenaël Bernard).
Lorsqu’il reçoit son diagnostic, il y a près d’un an, il est favorable à l’euthanasie car, « comme tout le monde », il pense « que la fin de vie en France est problématique ». Son espérance de vie étant faible, il envisage, avec le soutien de ses proches, de commencer la procédure. Mais cette décision aurait été « radicale et trop rapide ».
En septembre, il effectue un séjour de trois semaines en soins palliatifs, à la maison médicale Jeanne-Garnier, au cours duquel « un médecin, un psy, un orthophoniste et un kiné l’ont aidé à retrouver du confort et à rédiger ses directives anticipées ». « Dès lors que vous démystifiez cette fin de vie, que vous faites confiance aux soignants, vous vivez les choses différemment » explique-t-il. En effet « chaque jour n’est pas une fête, mais chaque instant a sa valeur ». C’est lors de ce séjour qu’il a pu s’entretenir avec Agnès Firmin le Bodo, ministre déléguée chargée des professions de santé et copilote du débat sur la fin de vie. En effet, la maladie de Charcot est « l’une des pathologies qui ont amené le Comité consultatif national d’éthique à envisager une “voie éthique” vers une loi sur l’euthanasie et l’assistance au suicide ».
Alors que « ce sont les grandes affaires sur la fin de vie, comme celle de Vincent Lambert, qui ont structuré l’opinion en France » et que « quand vous n’êtes pas concerné, vous avez des idées un peu schématiques », il a souhaité témoigner « pour montrer que les choses sont plus complexes ». « J’ai du mal à comprendre l’expression “mourir dans la dignité”. Je ne me sens pas indigne même avec un tuyau sur la tête », affirme-t-il. « À ce stade, mes douleurs sont gérées et, plus que de la souffrance, j’éprouve de la frustration. Est-ce que l’on met fin à ses jours par frustration ? Est-ce que je vais aller en Suisse ou en Belgique parce que je n’arrive plus à marcher, que je suis dépendant ? » (cf. Philippe Pozzo di Borgo : “Il faut aider à vivre, pas à mourir”).
Source : Le Figaro, Agnès Leclair (14/10/2022)
