Le Monde publie une tribune de Nicolas Journet, scénariste, atteint du syndrome de Marfan. En tant que premier concerné et "en colère", il revient sur les auditions parlementaires du 7 février sur la révision de la loi de bioéthique (cf. synthèse de presse du 08/02/07) et en particulier sur le diagnostic prénatal ou préimplantatoire.
"Aujourd’hui on parle de rendre le diagnostic prénatal systématique pour cette maladie, pour ma maladie", écrit-il. Cette mesure permettra de mieux suivre ces enfants dès leur naissance. "Encore faut-il qu’ils naissent", ajoute Nicolas Journet. "Qui expliquera aux parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes antinomiques ?", s’inquiète-t-il. Et pourtant, son itinéraire ne fut pas celui d’un enfant gâté. Du diagnostic de sa maladie, à l’adolescence, sous les "regards de parents impuissants, dépassés, se demandant comment ils ont pu engendrer une telle somme d’imperfections", jusqu’à apprendre à vivre avec et enfin trouver sa place, Nicolas Journet a connu "la honte", "la fuite à l’intérieur de soi". Au bout du compte, il dit être "très heureux", "bien plus heureux que beaucoup de génétiquement corrects".
En voulant généraliser le diagnostic prénatal ou préimplantatoire, notre société montre qu’elle "ne veut plus affronter la mort, ne veut plus du hasard", mais qu’elle veut au contraire "contrôler son destin". "Quitte à sombrer dans l’eugénisme, quitte à renouer avec le nazisme." En Allemagne, à cause de son histoire, le diagnostic préimplantatoire est interdit. La France devrait en faire de même à moins de se contredire avec sa propre législation. L’article L214-1 du code pénal ne stipule-t-il pas que " le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 euros d’amende" ? Pour Nicolas Journet, il y a une limite au progrès scientifique : l’éthique.
Jean Rostand l’écrivait déjà : "Quand l’habitude sera prise d’éliminer les monstres, de moindres tares feront figure de monstruosités. De la suppression de l’horrible à celle de l’indésirable, il n’y a qu’un pas… Cette société nettoyée, assainie, cette société sans déchets, sans bavures, où les normaux et les forts bénéficieraient de toutes les ressources qu’absorbent jusqu’ici les anormaux et les faibles, cette société renouerait avec Sparte et ravirait les disciples de Nietzsche, je ne suis pas sûre qu’elle mériterait encore d’être appelée une société humaine".
Le Monde (Nicolas Journet) 20/02/07
