Depuis 2017, 8 millions d’euros ont été engagés par le gouvernement estonien dans un « programme génétique » qui « prélève, stocke et analyse les génomes » de ses citoyens. L’objectif annoncé est de développer la médecine prédictive « en permettant aux praticiens d’utiliser l’analyse génétique pour anticiper d’éventuelles maladies, affiner leur diagnostic et mieux connaitre l’influence du génotype sur l’efficacité des traitements médicamenteux ».
L’Estonie est le premier pays à avoir « créé une banque publique de collecte et d’analyse d’ADN à l’échelle de toute sa population ». « 80 % de la population adhère » à ce programme financé en partie par l’Union européenne, « contre 25 % il y a 20 ans ». Les citoyens se rendent dans les « hôpitaux, pharmacies ou laboratoires privés » afin de faire prélever leur sang et pour recevoir un « diagnostic prédictif » établi à partir de leur ADN. Une estonienne de 18 ans, Marie, raconte : « Notre professeur a décidé que nous devions tous sortir pour aller faire un don d’ADN. Ce n’était pas possible de refuser. Elle nous a dit que c’était pour le futur de l’Estonie. Maintenant, quand j’irai chez le docteur, il m’auscultera puis regardera mon génome et il saura immédiatement ce qui ne va pas ».
L’Estonie participe par ailleurs à un « programme européen dont l’objectif est de collecter et partager un million de génomes issus de 20 pays différents » d’ici trois ans.
Ce phénomène de collectes d’ADN, lié à la découverte de la technique du séquençage à haut débit du génome, s’étend partout dans le monde. Le Qatar a déjà « consulté l’Estonie pour ficher l’ADN de sa propre population », « des banques britanniques, américaines et islandaises collectent l’ADN pour améliorer la recherche sur les maladies rares », la Finlande a elle aussi « récemment investi 80 millions d’euros dans la collecte et le stockage d’ADN ».
Cependant, « certaines sociétés (comme 23andMe aux Etats-Unis, MyHeritage en Israël) proposent à leurs clients de déterminer leur origine tout en vendant les données recueillies ».
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Institut européen de bioéthique (06/06/19) – Le programme génétique de l’Estonie pour ficher l’ADN de sa population
